glioblastom. Știam că situația este fără speranță, dar ne-am luptat. Povestea lui Kinga și Bence ’> Diagnosticul: glioblastom. Știam că situația este fără speranță, dar ne-am luptat. Povestea lui Kinga și Bence

Deși li s-a spus în prima seară că situația este fără speranță, ne-am luptat și am visat în secret că el va fi excepția, cu el se va întâmpla miracolul. Era un om atât de încăpățânat! Nu credeam că poate învinge moartea. Până la ultimul său moment conștient, a crezut că va fi vindecat. A plecat astăzi la unsprezece, în somn, fără durere. Acum că a murit, nici măcar nu simt că am devenit o jumătate de persoană - nu este suficient. Au smuls o bucată uriașă din aura mea și au umblat în jurul lumii cu acest deficit.

La 1 august 2015, Kinga a înregistrat aceste rânduri.

Care au fost primele semne că Bence avea probleme serioase?

Mai mulți dintre noi am simțit că ceva nu este în regulă. Am crezut chiar că are pe cineva. S-a dovedit că îi pasă mai puțin de copilul nostru de un an, chiar dacă atunci era deja posibil să se joace cu el! Dormea aproape constant, doar nu când lucra. De asemenea, a observat că avea un zâmbet pe jumătate. A fost o greșeală uriașă că nu am reacționat imediat, chiar dacă știam că poate fi un semn al unui accident vascular cerebral și ar trebui să merg imediat la medic. Când am observat și i-am spus, s-a încordat cumva și a devenit un zâmbet întreg. Pentru că alții observaseră aceste probleme, un coleg de serviciu din locul nostru de muncă comun i-a ordonat să meargă la medic. Bence s-a dus la medicul raionului din fața lui, bănuind că regimul alimentar cauzează aceste ciudățenii - slăbise zece kilograme. S-a dus la un medic cunoscut care l-a examinat și l-a trimis imediat la neuroterapie. Și m-a sunat și mi-a spus că sunt foarte multe probleme, Bence a avut un accident vascular cerebral.

Când s-a întâmplat totul?

19 septembrie 2014. Totul s-a dovedit în ziua aceea. M-am repezit la Bence la spital, lăsând copilul la bunici. Au făcut un CT, apoi l-au trimis unui MR. L-am întrebat pe doctor: de ce este necesar acest lucru? A spus că au găsit ceva care nu se potrivea acolo. Bence știa deja atunci: o tumoare. Sunt atât de naivă în astfel de situații! Până la sfârșit, cred că totul este doar o greșeală, o atenție, ei vor doar să fie temeinici. Când au terminat cu MR, medicul a intrat să se consulte cu profesorul. A stat înăuntru cel puțin o jumătate de oră. Până atunci, am ghicit deja că ar putea fi o mare problemă - nu poți vorbi atât de mult despre nimic. Și, ca de obicei, medicul a ieșit și ne-a rugat să căutăm un loc mai liniștit ... Bence are o tumoare malignă pe creier, dar poate fi operată.

Cum a reacționat Bence?

Bine. A fost întotdeauna foarte pozitiv. Am intrat în cameră, ne-am întins pe pat, m-am ascuns lângă el. Am plâns. Apoi ne-am dus la spitalul de gardă la acel moment. Acolo, medicul șef a spus că tumora nu poate fi operată. Dar nu asta au spus ei în celălalt spital! Ce este ea: Nu trebuie să vă bazați pe opinia unei asistente medicale. Era dezgustat, încercând să ne împingă că nu mai avem nimic de făcut. Apoi m-am ridicat mai întâi pe călcâie și am anunțat: Bence va fi operat de un celebru chirurg pe creier. Bine ", a fost răspunsul. Bence a fost admis la clasă, m-am dus acasă.

Trebuie să fi fost o zi teribil de dificilă ... Cât de mare era tumora?

Opt centimetri în lobul frontal. Puternic! Aproximativ un sfert din emisfera sa.

Am scris cuvântul pe o bucată de hârtie ce a spus medicul: glioblastom. Mi-a luat cel puțin o săptămână să învăț, m-am străduit atât de mult să mă îndepărtez. Am căutat pe internet încă o noapte. Nimeni nu-și va reveni. Nimeni.

Cât timp poate crește neobservat până la această dimensiune?

Unii spun că într-un an, a existat un medic în trei-patru ani.

Bence era conștient de diagnosticul exact?

Când l-am consultat pentru prima dată pe chirurgul creier bine intenționat, a vrut să vorbească cu mine separat și m-a chemat în camera lui. Îl tratase deja pe Bence fără să-i spună adevărul deplin. Și când am plecat, Bence a venit după noi. Era atât de diferit de felul în care era pierdut în lucruri încât nu era cel care deținea controlul. Îmi părea atât de rău atunci! Dar ultima dată când a strălușit vechea lui personalitate a fost că a vrut să pună întrebări și să se consulte.

S-a uitat la ce era vorba despre boală?

Da, a căutat-o o dată înainte de operație. Apoi a spus să nu-l mai căutăm! De atunci, am vorbit doar cu el despre toate lucrurile care merg bine, se va vindeca. Am putea râde și să visăm cât de bine ar fi dacă am putea merge înainte și înapoi din nou. Cred că din cauza schimbării personalității care vine odată cu boala, el nu a văzut lucrurile în mod realist. El a văzut întotdeauna realitatea tuturor acut, dar în această boală a devenit diferit.

Cum s-a manifestat schimbarea personalității?

Este greu de înțeles acest lucru, deoarece nu este vorba de schimbări mari și spectaculoase. Unii vor fi foarte indiferenți, alții vor fi agresivi. A devenit puțin mai indiferent.

Deci, nu vă imaginați că ați uitat lucruri sau nu ați cunoscut oamenii ...

Nu, nu a existat așa ceva. Ceea ce era ciudat era că întotdeauna întârziam peste tot. A avut mereu dureri de cap - cine nu? Nu a fost de nesuportat. Și ceea ce era mai remarcabil era că începeam să ne pierdem - nici nu era tipic. Inteligența lui a rămas însă. I-am spus, de asemenea, că nu-i pot scoate din creier destule creiere pentru a fi mai proști decât mine ...

Ați menționat că ați pierdut zece lire sterline. Era conștient?

Asta este foarte interesant! Ar fi putut ghici ceva ... La începutul verii, a început să spună că vrea să fie sănătos din cauza copilului. A început să slăbească, dar a făcut și tot felul de teste. El a făcut un test de sânge, uitându-se la markerii cancerului - indic că nu toate tipurile de cancer pot fi detectate în sânge. Era foarte încântat de rezultate. Nu am înțeles de ce. Când s-a dovedit că totul este în regulă conform probei de sânge, el a spus cât de fericit era pentru că era foarte îngrijorat. Mi s-a părut ciudat - nu înțelegeam de ce era îngrijorat de așa ceva.

În familie a existat un cancer?

Nu. Doar ceva despre care se poate spune că este obișnuit la bătrânețe. Tumora cerebrală nu are origine genetică - toată lumea este liniștită de acest lucru din cauza băiețelului nostru.

Nu sunt denumiți declanșatori?

Tumora cerebrală nu are factori de risc. Pe de altă parte, pare a fi o boală a celor care sunt de obicei ocupați mental. Apropo, Bence nu și-a asumat niciun risc, nu a fumat, a consumat rar alcool cu moderare, chiar și atunci a preferat doar vinul. Cu toate acestea, era obez și stătea mult în fața computerului - deși oficial nu sunt factori de risc.

Era un tânăr deosebit de filigranat când te-ai căsătorit ...

S-a îngrășat mult de când avea 18 ani. Nu-i plăcea să facă sport, dar îi plăcea să mănânce foarte, foarte mult.

A dus o viață stresantă?

A fost o mulțime de stres. A existat un medic naturist-oncolog care l-a întrebat imediat când a fost diagnosticat: ce fel de deces a avut loc în familie în ultimii trei-patru ani? Primul nostru copil, Lilla, era încă născut. Am crezut atunci că nu se poate întâmpla nimic mai rău. Cred că vreau să spun, datorită băiețelului nostru, am reușit să procesăm moartea lui Lilla. Amândoi am fost perfect în regulă. Este tipic pentru câțiva bărbați să poată vorbi despre emoțiile sale. Vorbea mereu. Nu a trebuit niciodată să-mi dau seama ce i-ar putea părea în minte, își spuse el. Se pare că a îndurat ridurile mult mai bine, a gestionat stresul mai bine decât mine, dar probabil nu în adâncul még

Când a fost operat pentru prima dată?

Dacă îmi amintesc bine, pe 21 septembrie.

Care a fost scopul operației?

Prima este practic o biopsie, luând o probă de țesut și eliminând cât mai multe tumori posibil. După procedură, Bence a fost paralizat lateral și edemul din cap a crescut, astfel încât a fost nevoie de o procedură de salvare a vieții. În a doua intervenție chirurgicală, o tumoare radicală a fost îndepărtată și lobul temporal a fost îndepărtat. Este foarte înfricoșător când te confrunți cu ceea ce pierzi din corpul cuiva iubit. Este ca și cum ai pierde bucăți din corpul tău. De asemenea, a fost înfricoșător când m-am uitat prima dată la scanările RMN. Tumora nu a apărut mare pe primele imagini. Apoi au venit celelalte imagini și am văzut că frumosul sistem și simetria care sunt caracteristice creierului uman se dezintegrează, iar confuzia devine tot mai mare, însă este foarte greu de acceptat și asta. La fel ca paralizia. A fost într-o stare critică câteva zile, începând să halucineze. A fost o zi în care Bruce Willis a stat lângă mine de trei ori. De obicei halucina lucrurile din filme. Pe măsură ce presiunea intracraniană a scăzut, halucinațiile au încetat.

Paralizia a fost temporară?

Părea așa. L-am adus acasă într-o stare pe care medicii i-au prezis doar două-trei luni. Apoi a devenit din ce în ce mai bine acasă. Fizioterapeuții au venit la noi, au ajutat foarte mult. A reușit să-și miște picioarele din ce în ce mai mult, în cele din urmă, în decembrie a putut să stea singur pe un scaun cu rotile și, de fapt, a practicat să stea în picioare pe un cadru de mers și să încerce să-și pună greutatea pe piciorul stâng.

Chimioterapie?

La început, au spus că cu siguranță nu suportă tratamentul cu radiații. Dar, în cele din urmă, s-a făcut atât de bine încât s-a reținut, dar a primit tratament cu radiații timp de trei săptămâni. Tratamentul tumorii cerebrale este oficial o serie de radiații, o serie de radiații și chimioterapie, apoi o serie de chimioterapie.

Câte intervenții au avut loc?

Nu au mai existat operații. Ar fi murit. A primit tratament cu radiații și apoi a încercat chimioterapie. A fost o decizie foarte dificilă, deoarece chimioterapia este foarte utilă pentru anumite tipuri de cancer - leucemie, tumori limfatice - dar pentru o tumoare cerebrală înseamnă creșterea speranței de viață cu aproximativ treizeci la sută. Glioblastomul are o speranță medie de viață de un an. Am calculat că vă poate oferi încă trei luni în plus. Chimioterapia cu tablete nu provoacă greață.

Până când nu vedeți ce face chimioterapia cuiva, nu vă puteți imagina cum este. M-am îndoit că merită, dar oncologia oficială nu poate oferi mai mult decât atât sau orice altceva. Aici, în Ungaria. Chiar dacă mulți dintre cunoscuții noștri medici nu au recomandat chimioterapia nerostită, cu jumătate de gură, este foarte greu să spunem nu la ceea ce oferă oncologia oficială ca singură opțiune. Și nu am vrut niciodată să renunț la luptă.

Cât timp era acasă, cât era în spital?

Scopul meu de bază a fost să am grijă de mine acasă, chiar dacă la început eram îngrijorat de asta, spunând că nu o vom suporta. Nu am vrut niciodată să rămân singur. Este îngrozitor să existe singur într-o stare atât de vulnerabilă, fără cei dragi. A fost acasă tot timpul, doar pentru a fi în spital câte o săptămână, din cauza nivelului ridicat de zahăr și epilepsie. Au fost amabili cu noi la medicina internă a SOTE. Când ne-am îndreptat acasă cu ambulanța, asistenta șefă a fugit repede să-și ia rămas bun, mângâind capul.

Apropo, în mult așteptata îngrijire a sănătății maghiare, cuvântul este că la vârsta de 37 de ani, ca tată de familie, glioblastomul a deschis fiecare ușă și inimă. Chiar și cei mai obosiți, cruzi medici și asistenți medicali au devenit adevărați oameni vindecători.

A avut pneumonie în ultima săptămână sau două; nu a putut vorbi, deși am văzut că vrea. Uneori putea să ridice mâna, mângâindu-mi fața. Am ghicit că vrea să spună că mă iubește. La acea vreme, nu știam că s-a terminat. Nu m-am gândit prin ce vor fi ultimele gânduri pe care le voi împărtăși cu el. I-am spus că îl iubesc cu adevărat și mă iubește foarte mult și asta este cel mai mult pe care un bărbat îl poate obține în viață. În acest sens, viața lui este completă. I-am spus asta de mai multe ori. Retrospectiv, gândind conștient, nu mă pot gândi la mai mult decât atât. Mă bucur că a ieșit așa și așa mi-am luat rămas bun de la el.

Ai fost lângă el când a plecat?

Din păcate nu complet. Avem un living cu o bucătărie americană și tocmai făceam vesela. Îmi doream foarte mult să fiu acolo, să-l țin de mână pentru a nu fi singur, dar habar n-aveam că se va întâmpla atât de curând. Am crezut că va fi clar, recunosc această situație. Am vorbit la telefon în dimineața aceea cu medicul nostru, care a ajutat foarte mult de la început. Pe baza simptomelor, a spus el, pregătește-te, Bence va muri în câteva zile. Atunci Matei nu era acasă, părinții mei l-au luat. Nici mama lui Bence nu era acolo - locuim într-o casă de două generații - dar el nu a vrut, a spus el în avans. Am planificat dimineața să petrec toată ziua lângă el, să-l țin de mână, voiam doar să spăl vasele în fața lui repede. Regret chiar și astăzi.

Am vorbit cu mulți despre acest lucru, pe baza experienței, morții sunt de obicei incapabili să moară în prezența directă a celor dragi. Obișnuiau să moară singuri.

Băieți, Matthew este încă foarte mic. Ce a simțit el din toate acestea?

Când Bence era în spital, i-a fost dor de el, i-a bătut patul și a arătat că nu este acolo. Lângă pat era întotdeauna un scaun; dacă nu eram acolo, se urca pe el și stătea lângă el.

Când te uiți la băiețelul tău, îl vezi și pe Bence?

Nu deocamdată. Încă nu simt prezența lui în nimic. Sper că acest lucru se va schimba!

Unde vă pregătiți acum?

Primul nostru copil era încă născut. Pe atunci, am simțit că am inventat toate religiile doar pentru a ne mângâia. Apoi asta s-a schimbat; din nou am simțit că există un Dumnezeu, dar am fost foarte supărat pe el. M-am împăcat în cele din urmă. După ce Bence s-a îmbolnăvit, a existat întotdeauna o scenă de la Dumnezeu în filmul American Psycho. Îl văd ca pe un sadic care a înșelat. Mi-e frică de el.

Recent, un prieten de-al meu mi-a dat sfaturi: dacă ceva te doare cu adevărat, ai nevoie de un stimul mai puternic. Desigur, de preferință nu ar trebui să fie ilegal sau captivant. Cred că am început involuntar să fac asta de când a murit Bence. A devenit conștient de mine acum. Desigur, este practic ușor pentru mine, deoarece probabil cel mai puternic stimul din lume este un copil mic și îmi iubesc și meseria, colegii de muncă, familia. Nu mi-ar lipsi cele zece luni pe care le-am petrecut cu boala în viața mea dacă ar trebui să o fac din nou. A contat mult că aș putea să mă ascund cu Bence, să vorbesc cu el. În primele zile, a trebuit să se confrunte cu faptul că urma să moară, într-un timp foarte scurt, dar de atunci, fiecare zi a fost un cadou.

Redactor-șef fondator

Am petrecut mai bine de douăzeci de ani în lumea presei scrise ca jurnalist, editor. Am vrut să rămân în afara marii reorganizări media, motiv pentru care am creat această interfață independentă. Au trecut șapte ani și jumătate de la lansarea revistei. Ca rezultat al muncii persistente, al angajamentului, al familiei, al muncii, ne ocupăm de timpul liber. Sunt recunoscător tuturor celor care participă la el.

Calificările mele: asistent social, comunicator instituțional, jurnalist, editor de publicații. În prezent sunt absolvent de masterat la Institutul de igienă mintală al Universității Semmelweis, zona mea de cercetare TDK este Igiena mintală școlară.