El continuă să trăiască într-un corp schimbat

Boala Crohn este o inflamație cronică a peretelui intestinal, dar poate afecta orice stadiu al sistemului digestiv: de la cavitatea bucală la anus, până la pielea din jur. Uneori apare în apropierea proeminenței viermelui, în cazul apendicitei, există și riscul de perforație intestinală.

Dacă intestinul perforat se agață de vagin, de exemplu, o trecere anormală: se creează o fistulă internă. Dacă conținutul intestinal plin de intestine pătrunde în zonele inițial sterile prin pasaj, poate apărea o infecție gravă care pune viața în pericol. În unele cazuri, intestinul se blochează sau reclamantul dezvoltă abcese umplute cu puroi.

Conștientizarea medicală, importanța vitală a simțirii, pe de o parte, dificultatea și prelungirea recunoașterii, pe de altă parte, aproape imposibilitatea multora dintre ele a fost demonstrată dramatic - chiar și în cazul protagonistului nostru, W. A. De la care se aștepta la un răspuns, ei au rămas fără idei de zeci de ani. Adél nu spune că medicii pe care i-a vizitat nu s-au aflat la înălțimea situației - el doar enumeră faptele. Îngrijirea sa - pentru o perioadă de timp de neimaginat - a fost caracterizată prin „încercare” terapeutică, stângăcie, până când la sfârșitul impasului de sănătate a întâlnit mai multe diagnostice bune, experți conștiincioși exemplari atenți - mai întâi cu Katalin Fried, apoi cu Ágota Kovács și în cele din urmă cu István Dobó.

Când viața era încă locuibilă

Adél își amintește de 15 ani. Își amintește că i s-a întâmplat ceva pe care îl ghicise deja ca adolescent nu putea fi un simptom mediu (normal). A găsit un germen la osul cozii care nu s-a vindecat sau doar foarte greu. Întâlnirea a fost chinuitoare, dar în acel moment nu a crezut că este vorba de probleme serioase. Poate „doar” o plângere neplăcută, temporară de neplăceri, care este suficientă pentru a face față în mod obișnuit ”, a împins problema deoparte, conștient. Reamintind însă istoria bolii sale, el vede acum că Crohn ar fi apărut deja în acel simptom. Mai mult, plângerile sale anterioare pot fi urmărite în acest sens. El presupune că intervenția chirurgicală a cecilor la vârsta de 8 ani (1976) a fost justificată și de simptomele sugestive ale apendicitei Crohn. La acea vreme, nu a fost efectuată nicio examinare histologică, nu poate fi confirmată, dar el recunoaște că a fost supus unei intervenții chirurgicale în urma unui diagnostic greșit - speculează în raportul pe care tocmai i s-a dat Adél. (Din motive evidente, el a trecut evident prin multe, multe etape ale vieții și bolilor sale de zeci de ori, dacă nu chiar de o sută de ori.)

Așa că, când s-a ridicat, a mers la un ginecolog și apoi la un dermatolog. Experții (ce le-ar mai fi trecut prin cap) le-au prescris antibiotice. Terapia, conform rutinei obișnuite, a durat două săptămâni. După aceea, deși nu s-a văzut nicio îmbunătățire sau schimbare, au plecat cu mâinile între ele și nu au mai făcut alte încercări. Ani mai târziu (în 1996), a fost internat în traumatologie din cauza unei fracturi a gleznei. Chirurgul examinator a vorbit despre un chist al dermatitei și l-a asigurat că, dacă simptomul nu îl deranjează în mod special, nu are nevoie de intervenție chirurgicală. În acea perioadă, la sfârșitul anilor douăzeci, era asimptomatic în principiu. El s-a străduit să-și trăiască viața, fără să-i pese de boală, pentru că nu știa încă câte probleme are, deși se afla într-o stare de explozie - așa că viața de zi cu zi a fost complet perturbată de boală. Pe corpul ei erau fierbe ici-colo. Din aceste motive, a mers întotdeauna la un dermatolog, dar nu a fost diagnosticat. Privind înapoi la trecut, totuși spune că viața lui era încă viabilă la acea vreme. Dacă totul ar fi fost ca acest „manual”, problemele sale corporale ar fi putut rămâne sub control. Dar nu s-a întâmplat așa.

Întoarcerea dramatică

Diagnostic - după două decenii

Sfârșitul anului, transformare epocală

István Dobó decembrie 2002 Pe 30, a fost operat pentru a purta o stomă. A scos întregul rect și capătul colonului a fost suturat de peretele abdominal. De la „transformare”, Adele a fost lipsită de febră. Acest lucru este important de subliniat, deoarece el a avut anterior focare de febră de 38-39 timp de doi ani (2000-01), practic continuu. S-a dus la muncă febril. După ce s-a trezit, a luat 1-2 antipiretice oculare, mai multe în timpul zilei, chiar de mai multe ori. Într-un caz bun, medicamentul a ameliorat febra, i-a redus durerea.

„Noua” viață a început astfel la 1 ianuarie 2003. Dr. Tóó nu numai că a tratat complet tratamentul, ci și-a „pus mâna” pe Adél. El spune acest lucru: „Este magic modul în care este capabil să-și energizeze pacienții. Parcă o forță ar fi trecut prin mine, chiar descărcându-se. Desigur, puterea sa interioară nu a fost niciodată epuizată, deoarece înțelegerea, atenția, îngrijirea de susținere (Iubirea) au fost reproduse în el în fiecare zi. El este doctorul care a vrut să treacă prin toate fără cusur. În cazul meu, l-a urmărit și punându-mi prima geantă stomatologică după operație. Pentru alții, îi păsa să ne trateze rănile cu propriile mâini. Era posibil să ne agățăm de el pentru că se simțea bine, altfel s-ar putea să nu supraviețuim traumei severe. Doctor Thrower are un subtil simț al umorului, care poate uita și gândurile negre. Fiecare strângere de mână îți dă putere. Personalitatea sa poate fi greu descrisă în cuvinte. Puterea sa fizică pare inepuizabilă: dacă ar fi trebuit, ar fi intrat în spital la trei noaptea, dacă ar fi auzit că viața trebuie salvată, l-ar fi așteptat în sala de operație ”.

El lipsește deja, deși încă nu s-a pensionat

Adél îl întrerupe pe dr. Descrierea lui István Dobó, pentru că se teme că totul sună prea jalnic. El subliniază că acest lucru este atât de autentic! El se referă la ceilalți pacienți aruncători, care toți își raportează experiențele într-un mod similar. El spune, în numele lor, că este o pierdere uimitoare faptul că acest medic este pe cale să se pensioneze, lăsându-i - împotriva voinței lor - singuri. Adél recunoaște că a întreprins conversația noastră pentru a putea vorbi despre acest doctor. El crede că minimul pentru a lăsa un semn scris de apreciere pentru un medic care a stat alături de pacienții săi de mai bine de 30 de ani le-a oferit sprijin, le-a redat pofta de viață!

„Umanitatea doctorului Dobó m-a ajutat să depășesc multe experiențe negative și gânduri negre. Fiind acolo la patul pacienților săi în fiecare dimineață la 7, pentru a auzi ce doare, ce doare, nu poate fi înlocuit cu medicamente sau intervenții chirurgicale! ”

Adél a trebuit să suporte și să supraviețuiască un an întreg, acolo la operația lui Margaret, care a fost ajutată mult de colegii medicului șef și de personalul chirurgiei.

Boala Crohn și simptomele acesteia

În mai 2003, fesele au fost înlocuite cu un transplant de lob. Chirurg plastic al Spitalului Sf. Imre, dr. János Jósvay a întreprins operațiunea constând din două părți. „S-a făcut înlocuirea musculară, dar speranța unei vieți depline s-a risipit!” Spune Adél. De-a lungul anilor, nu s-a dezvoltat niciodată că s-ar fi putut naște copilul ei, ceea ce consideră a fi cea mai mare durere a ei. Gândurile și speranțele familiei extinse m-au ajutat întotdeauna prin dificultăți și punctele joase. Acest lucru ar putea uita faptul bolii ore în șir. Momentan nu aveți partener. Mai mult decât atât, ultima perioadă este despre chin. Accidentul vascular cerebral al mamei sale în urmă cu un an este foarte tolerat, majoritatea timpului său fiind legat și umplut de grija lui.

Trebuie să trăiești într-un corp nou

Unii sunt capabili să-și trăiască viața chiar și după ce corpul lor s-a schimbat, Adél a avut foarte greu să accepte acest lucru. Ideea unui „corp nou” înfășurat în jurul lui era neprocesată. Ceva pe care nu l-a ales pentru el însuși. Abia se putea obișnui. Dar s-a luptat pentru că în cele din urmă a considerat că este important să rămână în viață. De asemenea, a vrut să-i facă pe plac celor mici. De exemplu, experiența de a putea sta din nou în tramvai după doi ani - după el, după plastifierea cozii, cuvântul sta, are un sens special. Întreb despre o zi medie, dar nu puteți spune asta. Ceea ce este cel mai caracteristic este că oboseala cronică a rămas de la boală. A început yoga, care este prima formă de exercițiu organizată din viața lui care îi oferă multă plăcere. De asemenea, încearcă să meargă și să înoate - când are puterea să o facă.

Uneori munca dă armonie. Adél este un umanist, organizator literar, care trăiește din editare. A lucrat la Open Workshop, Millenáris, și a fost președintele Asociației Maghiare a Pacienților cu Crohn-Colită timp de 4 ani. Ar fi bine să spunem că afacerea organizației sale de răbdare a devenit profesia sa, dar și astăzi se simte mult mai dispus să lucreze în domeniul cultural decât simțea întotdeauna așa acum 20 de ani. După recuperare, a lucrat în Atelierul deschis timp de trei ani. Deși au existat multe dificultăți, în calitate de organizator literar, el a fost în continuare capabil să gestioneze bine fundația.

Uneori, Adél este deja capabil să deschidă

Tratarea bolii Crohn - Ce trebuie făcut?

Adél vorbește sincer despre boala sa. Deși mă supără de fiecare dată, așa că de multe ori simt că am ajuns la punctul final, nu mai există, nu ar trebui să continuăm să ne întrebăm pentru că pare o disecție live! Mergem doar cât vrea el. Apoi trec câteva zile și Adél revine singur la anumite probleme.

La cine te-ai putea aștepta, pe umerii cui ai putea să te strigi când s-a dovedit cât de multe probleme se petreceau? Am venit cu o întrebare foarte personală, iar el mi-a răspuns: „O mulțime de oameni au stat lângă mine, inclusiv părinții mei, desigur. Au vizitat în fiecare zi, la fel ca și vărul meu, care mi-a citit-o pe Ervin Lázár când nu am putut să mă trezesc timp de 3 săptămâni, unde a jucat șah cu mine, chiar de la 11 dimineața. Mi-a dat un sentiment de succes că am reușit să-l bat pe acest băiat foarte deștept în șah. L-am întâlnit pe Andras la spital - mi-a adus niște bulion și niște clătite. Sosirea lui a adus bucurie de fiecare dată. Mulți dintre ceilalți prieteni ai mei au rămas lângă mine. Astăzi, experiența este asigurată de muzică și literatură. A trebuit să merg mult timp la terapie. În acel moment, ființa terapeutului, strălucirea sa personală, a avut un efect pozitiv. Mi s-a părut foarte important să mă viziteze chiar la spital. Era, de asemenea, un fel de balustradă în ceea ce privește viziunea asupra lumii și credința. Am primit căldură și un sentiment sincer de la o rudă și un prieten, dar, de exemplu, medicul șef Ágota Kovács m-a vizitat și el în mod regulat, ceea ce a fost nespus de bun. De asemenea, colegii pacienți au dat multe, cunoștința, am ținut legătura cu mulți ani de zile. ”

Adél numără 18 ani fără diagnostic, chiar și un medic specializat în boli inflamatorii intestinale (IBD) a spus că cazul său nu este al lui Crohn. Astăzi, este mângâiat de gândul că are un coleg de pacient asimptomatic de 15 ani.

În cele din urmă, îl întreb nu numai câtă povară financiară are Crohn, ci și care este povara trăirii cu stomă în viața de zi cu zi și cum a reușit să o proceseze emoțional? Răspunsul său vine ca o surpriză: „A mers uimitor de repede pentru că s-a dovedit foarte repede, pot trăi cu ușurință așa. Nu doar din cauza stomiei, ci din cauza operațiilor plastice, recuperarea mea a durat foarte mult, acestea din urmă fiind mai limitate în mișcare. ”

Și în legătură cu profanii care se întreabă dacă există un stimul sau dacă o persoană ghicește, câte ore după masă se așteaptă golirea și intenționează să facă acest lucru sau poate să se grăbească, pentru că, să spunem, trebuie să plecăm în 3 ore, să mâncăm până atunci, încă pe ea acasă, se oferă următoarea explicație: „Poate varia de la individ la individ. Deoarece nici inițial nu aveam probleme digestive, nu mai rămăsese decât o schimbare a sacului de dimineață. Pentru cei care sunt mai bolnavi, ar trebui să se asigure în permanență că există o toaletă în apropiere, în care sacul poate fi golit cultural. Folosesc o pungă închisă care nici măcar nu poate fi golită. De fapt, dacă irig regulat, este suficientă o mică închidere a stomacului. Instrumentul este acceptat, îl primesc gratuit. ”

Dezvoltarea, apariția și recunoașterea bolii Crohn

La persoanele „codificate” genetic în acest scop, inflamația intestinală inflamată cronic, inclusiv boala Crohn, se poate dezvolta sub influența sistemului imunitar. Dar cauza exactă este încă necunoscută. Poate fi însoțit de o serie de alte afecțiuni care afectează alte părți ale corpului, inclusiv inflamația recurentă a articulațiilor. Incidența sa a crescut la nivel mondial pentru ambele sexe în ultimele decenii. Începe în principal înainte de vârsta de 30 de ani, frecvent la cei cu vârste cuprinse între 14 și 24 de ani.
Un dialog între pacient și îngrijitorul său poate ajuta la realizarea diagnosticului: întrebări detaliate ale medicului, o relatare clară și exactă a pacientului. Reclamantul caută mai întâi o soluție în asistența medicală primară și se așteaptă ca medicul de familie să facă un diagnostic corect, dar cel puțin știe cum să procedeze, ce fel de specialist să implice în tratament. Ar fi bine dacă acest lucru s-ar întâmpla printre cei implicați! Sperăm că informațiile și orientarea vă pot ajuta și în acest domeniu.

(WEBBeteg - Erzsébet Fazekas, jurnalist)