Eroul meu: Benedek - Mama lui Nyíregyháza care crește un băiețel cumulativ bolnav și rănit are probleme

Nyíregyháza - După mai multe încercări nereușite, în martie 2009 am aflat vestea bună: programul balon a avut succes, aștept un copil. Sarcina, dacă puteți spune, a mers într-un pat complet normal, până în săptămâna 24, când nivelul meu de zahăr din sânge încărcat era de 7,9. Eram la dietă, verificam la fiecare două săptămâni, totul era în regulă cu nivelul zahărului din sânge - scrie Erika.

În săptămâna 30, 17 septembrie, am fost examinați de ginecologul meu, care a găsit totul în regulă: bebelușul are dimensiunea potrivită vârstei sale, dezvoltându-se frumos. Având în vedere acest lucru, am mers la o ecografie 4D a doua zi, unde doctorul m-a întrebat când am văzut un doctor. Am predat cartea mică, el a urmărit surprins aseară. A sunat imediat la spital pentru că nu era suficient lichid amniotic!

2 ml lapte matern

Beni s-a născut prin cezariană, 1340 grame și 38 cm. Pruncul prematur a luat-o imediat, am văzut doar din fotografie ce făcuse moașa.
A doua zi dimineață am putut să mă duc la el, la vederea pe care am primit-o ... incubator, tuburi peste tot, aparate de fluierat ... și puțin plin de piele, om de os, KISFIAM al meu!
O infecție i-a atacat intestinele, umflate, astfel încât să nu poată fi hrănit, tocmai a primit o perfuzie. Când am putut începe să ne hrănim din nou, el a primit 2 ml de lapte matern, nivelul de zahăr din sânge a fost foarte fluctuant, a primit insulină tot timpul. Dacă ai mâncat 2-3 ml de lapte matern și nu ai vărsat înapoi, a fost deja o mare plăcere. A primit sânge de la mine de mai multe ori. El a primit un senzor pentru a detecta fluctuațiile zahărului din sânge la 3 săptămâni, dar nu avea țesut adipos, deci nu a funcționat. Venetele ei erau complet distruse. Am suferit în fiecare zi. El s-a luptat jos în clasă, eu eram sus în cameră cu demonii mei (și tatăl său, pentru că până atunci relația noastră se deteriorase complet).

La mijlocul lunii noiembrie, când eram deja în limite normale pentru glicemia și am început să sperăm, totul a fost supărat. A fost returnat la incubator și a devenit un fapt faptul că era diabetic. Am luat o carte, am încercat să înțeleg lucrurile, dar a mers greu.

Îmi amintesc chiar și asistentele medicale spunând că Beni a renunțat la lecția de medicină. Medicul șef a făcut multe pentru noi, a încercat să obțină ajutor în străinătate: cum să tratezi un copil diabetic atât de mic?

Cu pompă de insulină - la două luni și jumătate

Pe 2 decembrie, Beni a primit pompa de insulină și perioada de învățare a venit și pentru mine și pentru surori. La urma urmei, nici măcar ei nu o văzuseră în perioada prematură.
Canula a fost înmuiată o dată în timpul băii de dimineață. Stăteam acolo, asistenta șefă a clasei, asistenta principală: atunci cineva trebuie să introducă un nou mert (pentru că până atunci mătușa noastră, un doctor în diabet, tocmai l-a înjunghiat pe Benit). Dar am rezolvat-o împreună, am reușit. De aici, totul părea să fie mai ușor. Pe atunci avea 48 cm și 3,04 kg!
În cele din urmă am putut să mergem acasă pe 17! Am tras 12 săptămâni grele în spital, șase dintre ele într-un incubator, dar acum am putea merge în sfârșit acasă ... doi dintre noi! Tatăl tău a ieșit din viața noastră și de atunci nu a mai dorit să fie implicat sub nicio formă.

Mamei mele i s-a pus diagnosticul de cancer de colon malign. Dar a spus că nu poate fi operat până nu-l apucă pe nepot! Când ne-am dus acasă, el a fost cu adevărat primul care l-a luat pe Ben în mâinile sale. Seara, totuși, a spus că nu va prelua, trebuie să învăț pentru că voi fi singur. M-a durut foarte mult, dar am înțeles de ce a spus-o. În cele din urmă a fost operat, a început chimioterapie și a mai avut doi ani cu noi.

Primele vremuri au fost foarte dificile. Eram singur, îmi măsuram glicemia la fiecare două ore zi și noapte. Nu doresc nimănui această perioadă. Nu am auzit alarma telefonului din cauza oboselii și, când m-am trezit pe jumătate adormit, nici nu știam unde mă aflu, am putut să adorm așezat. Din fericire, medicul nostru ne-a fost disponibil zi și noapte, și a fost liniștitor.

Paralizia cerebrală infantilă

Beni creștea deja frumos când am observat, în mai 2010, că se sperie de zgomote mai puternice. Își trânti mâinile și încremeni o clipă, când un vehicul mai tare a intrat în fața noastră pe drum sau ușa s-a închis. O săptămână mai târziu, frica era deja însoțită de plâns. Un neurolog din unitatea de terapie intensivă prematură a determinat epilepsia pe baza EEG.

Am experimentat această boală mult mai rău decât orice înainte. M-am descompus și am întrebat: de ce? Ce mai poate veni?!

Simptomele asimptomatice au fost foarte dificil de realizat cu medicamente. Am început cu un medicament și apoi am adăugat altul și altul și altul.
Ca urmare, dezvoltarea sa sa oprit complet. La vârsta de un an, când l-am întors pe burtă, el a reușit să ridice capul. A putut să stea la vârsta de unu și jumătate sau doi, a început să meargă pe patru la vârsta de doi ani, a început singur la aproape trei ani. A ajuns la raportul nostru final: „paralizia cerebrală a sugarului”.

Am făcut tot ce am putut pentru ca mișcarea lui să se dezvolte. Am început cu fizioterapia, apoi au venit tot felul de mișcări speciale, acupunctura ...

În mai 2012, la o ecografie abdominală de rutină, medicul examinator s-a uitat la mine și m-a întrebat: se tratează calculii biliari ai copilului? Am crezut că pot auzi prost ... Pragul tău de durere este suficient de ridicat, dar pe 11 decembrie țipa deja până când analgezicul a început să funcționeze.

Când a fost operat, pompa se îndrepta spre Benin. Chirurgii și medicul adormit erau foarte drăguți când Beni a fost adus să se pregătească, am fost și eu chemat, am întrebat dacă vor măsura zahăr mai mare, apoi ce și cum să o facă. Am organizat un curs de „pornire rapidă” despre gestionarea pompei timp de zece minute. Operația a avut succes, Beni și-a revenit rapid.

In comunitate

Când Benedict a împlinit patru ani, am început să căutăm ovit.

În ovi-urile locale, un covrig rotund i-a spus bonului (!) Că cu siguranță nu se vor descurca, nu s-a pus problema măsurării zahărului din sânge után După 38 de ani am dat spatele satului meu natal și ne-am mutat la Nyíregyháza. Între timp, decizia comisiei a fost luată, el era moderat cu handicap mental, așa că i s-a repartizat un grup special al unei grădinițe din Nyíregyháza.

Aici au fost probleme, desigur. Nu există o dietă adecvată, nici măcar nu prevăd un meniu ... așa că aducem prânzul acasă și ne uităm acasă, gustăm dacă îl poți mânca sau nu. După multe lucrări medicale de specialitate, am reușit să obținem un meniu prestabilit, acestea fiind pe deplin adaptate nevoilor noastre. Dacă este necesar, au gătit separat pentru fiul meu.
Tratamentul cu pompă de insulină a fost foarte greu de stăpânit de profesorii de grădiniță. Am stat luni bune pe hol și mi-am arătat ce să fac. Din fericire, folosim un senzor de câțiva ani, ceea ce ne face viața mult mai ușoară.

Pe 1 septembrie 2016, Benedek a mers la școală. Suntem chiar la început, mătușile didactice învață despre diabet, despre pompare.
Deși ni s-a spus din timp, când am aplicat la școală, că el era diabetic, abia în primele zile toată lumea și-a dat seama cu adevărat că nu era un lucru ușor de făcut. Tratarea copiilor cu dizabilități necesită, de asemenea, o mare atenție din partea mătușilor didactice, iar Benin trebuie chiar să acorde atenție diabetului.

Nu pot renunța

S-a spus de foarte multe ori în ultimii 2 ani că „nu credeam că starea lui este atât de gravă, nu avem o diplomă medicală pentru a face astfel de lucruri”. Dar ar fi frumos dacă nu am întâmpina o rezistență constantă! Ar fi bine dacă aceste probleme ar putea fi remediate la nivel național.
Este deja o problemă foarte mare să trebuiască să vă mutați din locul de reședință, deoarece nu există nicio posibilitate de dezvoltare ulterioară la nivel local. Intră într-un mediu necunoscut și luptă cu obstacolele zilnice ...

Îl duc pe Benedek la școală la 8, dar după ora 12 trebuie să fiu acolo pentru a vedea ce, cât de mult prânz. Discutăm constant la telefon despre ce să facem cu el în timpul zilei. Trebuie să ajung acasă și să mă întorc. Asta înseamnă că încă nu pot lucra lângă el. A fost foarte dificil de multe ori, dar am depășit obstacolele. Medicii și asistenții spun adesea până astăzi că nu s-ar fi gândit că Beni va fi capabil să facă ceva. Sincer? Nici eu! Dar nu am putut renunța!

Trebuia să spun că nu suport, terminat, gata. Dar apoi m-am uitat la el și mi-am amintit de lucrurile pe care le-am realizat până acum prin care am trecut și știu că va putea face mult mai multe dacă sunt aici pentru el! Nu veți fi un om de știință sau un inginer mecanic, dar dacă vedeți singur, va fi un lucru uriaș. De aceea merită să ne luptăm!

Din cauza bolilor, 95 la sută dintre prietenii noștri ne-au fost dor de noi, dar noi cunoscuți au venit prin diabet, cu care pot vorbi cu toată lumea, pot cere ajutor, pot spune bucuria mea, durerea mea și știu că cineva ascultă întotdeauna!

Am rămas singur cu Benedict, iar tatăl său, degeaba îl acționăm în judecată, nu plătește pensie alimentară. Am învățat cum să trăiesc din bănuți, trebuie să plătesc 73.690 de forinți pe lună. Am reușit să obținem un „apartament favorabil”, deși nu știu cât putem sta aici, dar cu siguranță trebuie să rămânem în oraș din cauza lui Benedict.

Personalul Science Publishing și redactorul-șef au preluat rolul de mediator (doar acum, în acest caz excepțional) [e-mail protejat] . Telefon: (1) 273-2840, (1) 273-2844 • Fax: (1) 384- 5399