Sunt cei mai curajoși unguri: cinci oameni care nu își vor lăsa boala incurabilă să-și determine viața

Tamás Döbrössy locuiește de 15 ani într-un scaun cu rotile. El s-a împăcat acum cu situația/Foto: Péter Zsolnai

Gyula - „Boala nu ne definește viața!” - cinci pacienți cu scleroză multiplă (SM) își trăiesc viața de zi cu zi cu acest slogan.

SM este o boală autoimună incurabilă care afectează sistemul nervos central, creierul și măduva spinării. Afectează aproximativ 2 milioane și jumătate de oameni din întreaga lume, aproximativ 8-10 mii în Ungaria. Boala este incurabilă, dar nu fatală, iar tratamentele pot îmbunătăți calitatea vieții celor afectați și pot preveni deteriorarea acesteia. Mulți își ascund boala, unii se luptă cu prejudecățile, deoarece în faza activă și ondulantă a inflamației care se aprinde în sistemul nervos, abia pot să meargă, să nu-și poată mișca mâinile sau să-și piardă vederea. Simptomele sunt foarte variate: în timp ce cineva nu se confruntă cu aproape nicio negativitate până la 20-25 de ani, până atunci, alții sunt forțați într-un scaun cu rotile intermitent sau chiar permanent de la un moment la altul.

Grafică: Tamás Séra

Cu toate acestea, boala nu este o rușine - acest lucru se dovedește și sâmbătă la Gyula, în Ziua Națională a SM, unde se poate vedea și opera lui Péter Zsolnai, fotoreporterul din Blikk. Subiecții curajoși din serie arată că există viață chiar și după un diagnostic șocant.

- Când am întâlnit oamenii implicați și am petrecut o zi cu ei, mi-am dat seama că fericirea nu este determinată de dacă cineva este sau nu sănătos, ci de modul în care vede prezentul. Acești oameni sunt dovezi că, chiar și în cea mai proastă situație, puteți găsi ceea ce merită să trăiți - a dezvăluit fotograful nostru.

Profitați la maximum

Lumea a devenit mare cu dr. Enikő Horváth-Tanka (35 de ani) când s-a dovedit a fi bolnavă. După ce a fost pus diagnosticul, a început să-și schimbe stilul de viață, lăsând definitiv cariera juridică în spatele său.

Foto: Péter Zsolnai

„Încă nu sunt supus tratamentului, nu am alte simptome în afară de faptul că sunt uneori mai obosit decât semenii mei sănătoși. Am început să fac yoga din cauza sclerozei multiple, dar nu trăiesc cu conștiința bolii. Din primul moment, în punte am putut intra într-un scaun cu rotile în doar doi ani, dar asta nu mi-a plutit în fața ochilor. Știam că nu este mortal, de acum înainte voi profita la maximum de mine. Nu este vorba doar de menținerea nivelului, am suferit o mare dezvoltare atât fizică, cât și mentală. Mă bucur că nu-mi pierd viziunea și mersul intermitent și îmi pot crește fiul mic împreună cu soțul meu - a spus Enikő, care în prezent conduce un studio de yoga în care persoanele cu probleme similare pot participa și la așa-numita yoga autoimună.

S-a împăcat

Tamás Döbrössy (45 de ani) locuiește de 15 ani într-un scaun cu rotile. Starea lui a început să se deterioreze rapid acum trei ani, apoi a oprit turneul care i-a fost prescris.

Foto: Péter Zsolnai

„Mă bucur și eu că mă pot ridica de pe scaun cu puțin ajutor”. M-am împăcat cu situația, mă bucur de viață. Mai ales mama și un prieten din copilărie mă ajută cu sarcinile mele, le pot mulțumi că nu mi-au închis zilele în apartamentul meu. Doar un singur partener lipsește - a spus Tamás, adăugând: nu există niciun motiv să ne întristăm, știe că există colegi care trăiesc într-o situație mult mai rea.

S-a ridicat de pe podea

György Gáll (41 de ani), a cărui stare s-a deteriorat atât de repede încât chiar și sinuciderea i-a trecut prin cap, nu s-a împăcat ușor cu ideea de SM.

Foto: Péter Zsolnai

„Când mi s-a dezvăluit boala, nu existau terapii care să mă fi putut ajuta în mod semnificativ. Destul de încet, apoi am început să merg la fizioterapie și yoga și totuși fac mai multe antrenamente cu greutăți. Așa s-au îmbunătățit și mersul și echilibrul meu - a spus György, care călărește un băț acasă și un scuter în oraș.

Perioade de fluturare

Sáringerné dr. Zsuzsa Szilárd (49 de ani) a fost diagnosticat cu SM în 2009. Sportul și-a definit toată viața, lucrează în continuare ca profesor de facultate, iar grima soartei este că, în calitate de profesor, își învață elevii cum să facă față pacienților cu SM.

Foto: Péter Zsolnai

„Boala mea este foarte ondulată: acum trei ani, nu mi-am putut mișca piciorul drept de la un moment la altul, mi s-au administrat steroizi săptămâni întregi. În cele din urmă m-am pus din nou în picioare, dar ceva nu mai este vechi. Din fericire, SM în prezent nu mă limitează la altceva decât la conducere, mă antrenez în fiecare zi, înot mult. Este adevărat, pot uita de alpinism, dar am cumpărat recent un scuter electric, așa că transportul nu mai este o problemă - a spus Zsuzsa.

Foto: Péter Zsolnai

El nu a cedat bolii

Anikó Szilassyné Botos (74 de ani) trăiește cu scleroză multiplă de 32 de ani și este încă foarte activă astăzi: este membră a Stadiului variat Őrmezei, într-o casă de bătrâni, sanatoriu, spital pentru copii și organizează excursii pentru colegii ei de pacienți .

Foto: Péter Zsolnai

"M-am mutat într-un azil de bătrâni acum șase ani." Am ajuns într-un scaun cu rotile în urmă cu aproximativ patru ani, dar călătoresc și în interiorul apartamentului cu un cadru de mers pe jos. Mâinile și picioarele mele au fost amorțite de la debutul bolii și, deși starea mea se deteriorează treptat, nu mă voi abandona - a spus Anikó.

Este important să fie înțelese

Cu ocazia Zilei Mondiale a Bolilor, Fundația Maghiară pentru Pacienții cu Scleroză Multiplă și-a anunțat competiția foto la sfârșitul lunii mai. - Unul dintre obiectivele noastre este de a încuraja pacienții să își asume boala. Vrem ca oamenii sănătoși să înțeleagă cu ce trebuie să se ocupe pacienții, a spus László B. Papp, managerul de comunicații al fundației.