Abcug.hu

Nașterea fratelui ei a salvat viața fetiței cu leucemie

Nașterea fratelui ei a salvat viața unei fetițe cu leucemie Foto: András D. Hajdú

Sângele cordonului ombilical al fratelui ei mic a fost prelevat la naștere, adică celulele stem extrase din el au vindecat-o pe fetița de 7 ani din Mezőkövesd, Aleste Nyeste, care a avut nevoie de un transplant de celule stem din cauza leucemiei sale. Aletta a primit celulele stem hematopoietice ale surorii sale mici la Spitalul Județean Miskolc în urmă cu aproape jumătate de an. A locuit apoi într-o cutie sterilă timp de 3 săptămâni din cauza lipsei unui sistem imunitar funcțional, dar acum uneori își poate scoate masca de gură și chiar poate avea un câine. Ceea ce l-a ajutat pe Aletta, pe de altă parte, este privilegiul câtorva pentru moment, deoarece Ungaria încă nu are infrastructura comunității, deci depozitarea gratuită a celulelor stem.

-Aveți o problemă?

-Există câteva motive pentru care întrebați?

-Pentru că atunci îl poți desena, pune în buzunar și a dispărut. El ma ajutat.

Aletta Nyeste, o fetiță de șapte ani din Mezőkövesd, și-a luat silueta de pluș plină cu poșetă, cu abilități de îngrijire, în timp ce stătea în mijlocul camerei sale. El a trebuit să aibă nevoie de îngrijire disproporționat de multe ori în comparație cu vârsta sa, deoarece în urmă cu jumătate de an era încă grav bolnav, avea leucemie și avea prea multe tratamente de chimioterapie și medicamente.

Cu toate acestea, în noiembrie 2016, a fost supus unui transplant de celule stem și, deși chiar poartă o mască și nu poate intra în comunitate, formarea sângelui și sistemul imunitar s-au recuperat aproape complet. Deși este considerată oficial vindecată doar după 5 ani de ameliorare asimptomatică, este din ce în ce mai probabil ca Aletta să își poată reveni.

Aletta a fost vindecată de celulele stem de la fratele ei, sângele cordonului ombilical al Alidei, care sa născut în vara anului 2014 și au fost infuzate în corpul fetiței pentru a construi o măduvă osoasă nouă și sănătoasă.

Celulele stem din sângele fratelui mai mic, Alida, au fost stocate de Institutul Krio din Budapesta de la nașterea fetiței, la cererea părinților lor, Gábor Nyeste și Aletta Túróczi. Deoarece Institutul Krio preia și stochează sângele din cordonul ombilical al fraților născuți ulterior ai pacienților cu o boală care poate fi tratată deja cu o terapie cu celule stem gratuite, cuplul nu a trebuit să cheltuiască sute de mii pentru conservarea celulelor stem în sine. .

Am crezut că este o simplă deficiență de fier

Aletta, sau așa cum o numesc părinții ei: Alcsi a fost diagnosticată cu leucemie la vârsta de trei ani în iarna anului 2013. Flatulența, sângerarea pielii, paloarea, depresia au fost simptomele care au determinat-o pe mama ei să o ducă la un medic pediatru.

După prelevarea de sânge, a spus medicul, trebuie să avem de-a face cu un fel de leucemie, deoarece numărul de celule albe din sânge al lui Alcsi a fost destul de mare. O probă de măduvă osoasă a fost prelevată la spitalul județean din Miskolc, ceea ce a confirmat suspiciunea. A început o serie de 9 luni de chimioterapie și, după ce ne-am putut întoarce acasă de la spital în decembrie, el a fost încă tratat cu medicamente. Apoi a fost asimptomatic mai mult de un an.

Aletta, mama lui Alcsi, i-a povestit fiicei sale mici despre boala ei. La acea vreme, se părea că Alcy nu avea nevoie de o nouă măduvă osoasă pentru a se vindeca, iar chimioterapia a ucis celulele canceroase ale măduvei osoase din corpul său.

Am absolvit preșcolarul lui Alcsi în martie 2014, apoi eu și soțul meu l-am văzut palid din nou. Am avut încredere că un singur virus i-a scăzut numărul de globule roșii. Totuși, la spital, medicul șef al departamentului, Simon Réka, a spus deja: este probabil că boala lui Alcsi a revenit.

Repetarea bolii după simptome asimptomatice prelungite în leucemii nu este neobișnuită. După ce s-a stabilit că acesta era cazul cu Alcs, a început o altă serie de tratamente chimioterapeutice, la sfârșitul cărora se știa că Alcs ar avea nevoie de un transplant de celule stem.

Într-o cușcă de sticlă

Tratamentul leucemiei ca boală a organelor hematopoietice necesită celule stem care sunt capabile să se transforme în celule hematopoietice ale măduvei osoase. Astfel de celule pot fi extrase din măduva osoasă, din fluxul sanguin după pretratare sau din sângele din cordonul ombilical sau din placentă la naștere. Alcy avea nevoie de un preparat de celule stem dintr-unul dintre cele trei „situri” care este imunologic compatibil cu corpul său.

Cea de-a doua fiică a Alidei, Aletta și Gábor s-a născut în această situație în iulie 2014, care, ca sora lui Alcsi, are cele mai mari șanse să aibă celule stem compatibile cu fetița bolnavă.

La spitalul din Miskolc, medicul ne-a spus că la Institutul Krio există posibilitatea ca, dacă fratele copilului nenăscut să sufere de boală hematopoietică, celulele stem din sângele cordonului ombilical să fie îndepărtate gratuit și depozitate timp de 5 ani. Abia după ce Alcsi a devenit asimptomatic și am venit acasă de la spital, așa că am sperat că nu vor fi necesari, dar, desigur, am profitat de ocazie

Cu toate acestea, pregătirea celulelor stem stocate în laboratorul din Budapesta al Institutului Krio a fost necesară, după ce a devenit clar că Alci avea nevoie de un transplant.

După ce celulele canceroase au fost măturate din măduva osoasă cu chimioterapie cât mai mult posibil, transplantul a avut loc pe 23 noiembrie 2016, chiar la a șaptea aniversare a lui Alcsi. Întreaga procedură constă în administrarea preparatului de celule stem către corpul pacientului printr-o perfuzie, dar adevărata complicație vine doar după aceea.

Acest lucru se datorează faptului că chimioterapia înainte de transplant reduce semnificativ numărul de celule albe din sânge, astfel încât timp de 2-3 săptămâni, până când celulele stem transplantate formează suficiente celule albe din sânge, pacientul este practic vulnerabil la infecții.

Prin urmare, Alcy a trebuit să petreacă 3 săptămâni după transplant într-o cutie de sticlă în condiții complet sterile, la care părinții săi pot accesa doar - separat - după dezinfectare temeinică.

„Cel mai rău lucru a fost că vărsam constant”

„Până când măduva osoasă începe să se acumuleze, să se înmulțească, există o perioadă de așteptare plină de frici. În acest caz pot apărea adesea complicații, unii oameni mor din cauza lor ”, a explicat Aletta. Și aceștia erau expuși riscului de a dezvolta o boală numită boală GvHD (Graft-versus-Host) sau respingerea celulelor stem implantate. S-au făcut încercări pentru a evita această complicație obișnuită cu medicamente și steroizi la Alcsin, care este, de asemenea, obez spectaculos de la steroizi.

Cel mai rău lucru despre cutie a fost că am fost în mod constant greață și nu am vrut să mănânc nimic.

Și-a amintit de perioada de după transplantul de celule stem. Adevărat, a spus că și mâncarea din spital „arăta prost”. Mama ei, Aletta, m-a luminat că, din cauza sterilizării, toate alimentele au fost tratate termic la o temperatură ridicată în spital înainte de a fi plasate în fața Alcsi, așa că erau mai puțin apetisante. „Hamburgerul cu brânză era ca de cauciuc”, și-a amintit el.

Pe lângă faptul că a fost bolnavă de multe ori, Alcsi a simțit căsuța era mică și, deși părinții ei fuseseră cu ea tot timpul, ea nu putea întâlni decât prieteni din cealaltă aripă a spitalului, chiar și în timpul chimioterapiei, printr-un perete de sticlă.

„Îi este dor de comunitatea copiilor”

Alcsi ar fi acum elevă în clasa I acum, dar tot trebuie să aștepte pentru a începe școala. Acest lucru se datorează faptului că fetița și-a refăcut practic sistemul imunitar, ceea ce înseamnă, de asemenea, că toate vaccinările din copilărie au fost „uitate” de corpul ei, trebuie să le ia din nou.

În plus, corpul tău este și mai puțin capabil să se apere împotriva diferitelor infecții care sunt mai susceptibile să apară atunci când intri într-o comunitate. Arată cât de atentă trebuie să fie familia ca timp de două săptămâni după ce a vaccinat-o pe Alida, sora lui Alcsi împotriva varicelei, ea nu a putut merge acasă, astfel încât virusul slăbit din vaccin să atace corpul lui Alcsi.

Alci ar fi cu adevărat nevoie să fie printre copii, așa că ne pare foarte rău că nici ea nu va putea începe clasa întâi în septembrie anul acesta. Potrivit medicului dumneavoastră, puteți începe școala cel mai devreme în martie viitoare, dar la început numai acasă ca student privat.

Ajutorul a venit din multe locuri

Deși tratamentul lui Alcsi a fost acoperit în totalitate de securitatea socială, iar celulele stem din sângele cordonului ombilical al lui Alida au fost stocate gratuit de Krio, costul real a fost pentru părinți munca pe care trebuiau să o facă înainte ca Alcsi să se întoarcă acasă.

Când boala lui Alcsi a reapărut, fetița își închiria încă apartamentul împreună cu mama ei la spital și, deși părinții dețineau deja casa actuală, clădirea era încă în stare de ruină. În timp ce fiica lor se vindeca în spital și Aletta locuia într-un spital alăturat rezervat părinților copiilor bolnavi, casa familiei a trebuit să fie complet renovată pentru a se potrivi condițiilor Alciului care se întorcea.

„Doar din afirmația soțului meu, nu am fi putut face renovarea și am creat o cameră sterilă pentru Alci”, a explicat Aletta. Gábor este implicat în prelucrarea metalelor grele la o fabrică din Mezőkövesd, iar Aletta a lucrat în magazinul Mezőkövesd al unei companii care vinde suplimente alimentare în Eger înainte ca Alcsi să se îmbolnăvească.

Crearea banilor necesari pentru construcție și crearea unui mediu steril a fost, de asemenea, ajutată de o colaborare comunitară: Fundația Ádám Kosztyu, care a ajutat copiii cu leucemie, a organizat o strângere de fonduri pentru Alcsi, Echipa locală de handbal și fotbal a ajutat, de asemenea, locuitorii din Mezőkövesd au organizat mai multe strângeri de fonduri comunitare în beneficiul lui Nyesté, iar locurile de muncă ale lui Aletta și Gábor au ajutat și ele. „Din aceste donații, am reușit să terminăm casa și să facem din Alcsi camera sterilă”, a explicat Aletta.

Celula stem a viitorului?

În Ungaria, în fiecare an se efectuează aproximativ 300 de transplanturi de celule stem. Cele mai multe dintre acestea se fac cu celule stem prelevate din măduva osoasă, cu doar 5% din tratamente cu celule stem din sângele cordonului ombilical. Odată cu transplantul de celule stem, există în prezent aproximativ optzeci de tipuri de boli în Ungaria, în principal boli hematopoietice: diverse forme de leucemie, limfom și anemie.

Numărul transplanturilor de celule stem din sângele cordonului ombilical (6-8 cazuri pe an) este scăzut în Ungaria la nivel internațional, parțial deoarece băncile de celule stem funcționează doar pe piață și nu au un impact financiar inaccesibil, dar serios, asupra depozitării tulpinii neonatale stocuri de celule cu valoare terapeutică. Costurile constau de obicei dintr-o taxă de bază pentru prelucrarea probelor și teste de calificare și o taxă anuală de depozitare. Taxa de bază este cuprinsă între 100-300 de mii de forinți, în funcție de furnizorul de servicii și de serviciu, în timp ce taxa de stocare este între 10 și 30 de mii de forinți pe an. Astfel, în cazul a 20 de ani de depozitare, suma totală este cuprinsă între 350.000 HUF și 1 milion HUF - este adevărat că ratele sunt posibile pentru majoritatea furnizorilor de servicii.

Dacă situația financiară a părinților o permite, merită să depozitați celulele stem obținute din sângele cordonului ombilical al unui nou-născut în așa-numita bancă de celule stem familiale, deoarece acest lucru elimină vânătoarea lungă a donatorului de măduvă osoasă dacă copilul sau/fratele ei cade într-o boală hematopoietică. Dacă și propria ta celulă stem este bună, situația este clară, dar dacă este nevoie de un donator pentru recuperare, prepararea celulelor stem înghețate ale fratelui tău poate fi importantă, deoarece există cele mai mari șanse de a se potrivi imunologic între frații deja menționați.

Conform celor mai recente date ale Serviciului Național de Aprovizionare cu Sânge de la sfârșitul lunii aprilie, 18 copii și 122 de adulți așteaptă donatori de celule stem în Ungaria - atât de mulți pacienți maghiari caută în mod activ donatori străini în registrele de donatori de măduvă osoasă interne și internaționale.

Conform statisticilor, din 30 de milioane de registre de donatori din agregatul internațional, doar 50% dintre cei care caută donatori vor găsi un donator adecvat, în timp ce dacă acești pacienți ar avea un preparat de celule stem stocat în familie, ar fi mult mai probabil să primească un preparat de celule stem compatibile imunologic, Leonora, șefa laboratorului de celule stem de la Institutul Krio. În plus, în cazul unui transplant, celulele stem obținute din sângele donatorului ombilical trebuie să se potrivească cu organismul gazdă în puncte mult mai puține decât în cazul celulelor stem ale măduvei osoase.

Dintre cele cinci bănci de celule stem care funcționează în Ungaria, Institutul Krio din Budapesta, împreună cu Alcsie, au furnizat preparate de celule stem pentru un total de 4 transplanturi reușite din 2001, în fiecare caz fratele mai mic al copilului bolnav a fost donatorul.

Banca comunitară - unde să stați?

Accesul la terapiile moderne cu celule stem ar fi mult mai egal dacă ar exista așa-numitele bănci comunitare de celule stem în Ungaria, unde celulele stem derivate din sângele cordonului ombilical, luate gratuit la naștere și apoi înghețate, ar fi stocate gratuit. Astfel de bănci funcționează la nivel mondial și în aproape toate țările europene - aceste țări au o proporție mult mai mare de intervenții asupra celulelor stem din sângele ombilical decât toate transplanturile.

Deși băncile familiale au dezavantajul băncilor familiale din punctul de vedere al clientului, că familia care stochează eșantionul nu are dreptul exclusiv de a utiliza eșantionul stocat, oricine poate obține celulele stem dacă este necesar. Cu toate acestea, odată cu crearea unei astfel de bănci, băncile private ar funcționa în continuare dacă cineva ar dori să păstreze proprietatea exclusivă. Conform statisticilor actuale, aprox. 730.000 de probe de sânge din cordonul ombilical sunt stocate în întreaga lume în bănci publice și 5 milioane în bănci private.

Institutul Krio a inițiat în mod repetat în Departamentul Sănătății în ultimii ani ca statul să înființeze o bancă comunitară de celule stem împreună cu institutul, folosindu-și infrastructura și expertiza metodologică. Crearea unei așa-numite bănci hibrid-semi-comunitare, semi-private ar fi o investiție mult mai economică decât tragerea unei bănci comunitare de la zero, dar conducerea Krio nu a primit încă niciun răspuns încurajator din partea guvernului. Se pare că nu există încă nicio dorință de a înființa o bancă comunitară de celule stem.

Cu toate acestea, statul maghiar cumpără în mod regulat preparate de celule stem stocate din sânge de cordon ombilical, în țări străine de la bănci comunitare străine, care costă între 6 și 20 de milioane de forinți.