Nu ar trebui să vă restricționați părinții, fie că este vorba despre copilul prematur cât doriți!

O naștere prematură afectează profund nu numai mama, ci și întreaga familie, tatăl și frații. În timp ce bebelușul prematur se luptă să supraviețuiască, familia sa se luptă să supraviețuiască. Au șanse mai mari de a intra în luptă dacă o fac nu în lacrimi, ci împreună. Interviu cu Lívia Nagy, vicepreședinte al Asociației Locul Meu.

Există atât de multe domenii de activitate listate pe site-ul web în care își desfășoară activitatea asociația, care este scopul cu care a fost formată, care este cea mai importantă inițiativă?

Ce pot face părinții dacă sunt acolo, deoarece copilul se află într-un incubator?

Pur și simplu, dacă sunt acolo cu copilul, pot experimenta maternitatea, în timp ce, dacă au timp de vizită, nu pot?

Când spui că ești prietenos cu familia, nu vorbești doar despre mame, tati, ci chiar frați.?

Lasă-mă să-ți spun propria mea poveste despre asta. Fiul meu mic s-a născut în 2006 în Ungaria. Nu ar fi trebuit să se nască aici, ci în Franța, unde locuim. Dar totul a fost în regulă, medicul mi-a permis să călătoresc, iar în pauza de schi am venit acasă cu copilul meu mai mare, care avea atunci 8 ani. Toxemia la sarcină a apărut cu 2 zile înainte de călătoria acasă, m-am îmbolnăvit de la un moment la altul și m-am trezit doar intens. Nu-mi amintesc multe lucruri din acea perioadă, a fost atât de traumatic, pentru mine și familia noastră, în moduri foarte diferite. Nu este suficient să ai un copil la săptămâna 27, dar brusc și familia se desparte, deoarece fiica mea a trebuit să călătorească acasă, să continue școala. Eu, pe de altă parte, nu am putut să mă urc în avion și să mă duc acasă la el, deși și el ar fi avut nevoie de mine. A trebuit să rămân în ciuda faptului că nu puteam fi mama bebelușului pentru că nu aveam voie acolo. Nu contează dacă vorbim despre 1300 km sau 60, pentru că aceeași situație, părintele este încă separat, nu poate fi în mai multe locuri în același timp și atunci trebuie să trăim cu această decizie.

Cum a experimentat copilul tău mai mare această traumă?

Câte spitale nu mai au timp de vizitare?

Lângă intrarea Spitalului Militar se află un indicator deschis părinților 0-24. Cu ocazia Zilei Mondiale a Bebelușilor Prematuri, o tablă similară va fi plasată pe 3 PIC-uri din Veszprém, Gyula și Kecskemét, adică în prezent știm despre 4 clase de bebeluși prematuri în care părinții pot intra fără restricții. Există încă cel puțin 4-5 locuri unde pot vizita în orice moment până la ora 20:00, dar nu și noaptea. Există un total de 20 PIC de nivel III în Ungaria unde sunt îngrijiți copii foarte mici. Dincolo de acestea, există clase de nivel II pe care le numim îngrășare. Aici sunt tratați bine bebelușii care sunt deja bine, care au un sprijin respirator minim sau nu și care au nevoie să crească.

Spitalele în care acest lucru nu a fost încă rezolvat se vor abține de la îngrijirea centrată pe familie?

Văd aceste uși deschise. Gândirea trebuie schimbată în minte, ceea ce nu costă nimic. Recent, a avut loc o conferință în care un director al spitalului a pus o întrebare poetică despre cum ar putea să-i împovăreze în continuare surorile sale chiar cu îngrijorarea dacă mama lui va ajunge sau nu în incubator. Pentru aceasta, o asistentă PIC care lucrează la asta de mulți ani s-a ridicat și a spus că ar fi cel mai împovărată dacă mamele ar dispărea din clasă dintr-un moment în altul. Pentru că, totuși, atunci când ajung acolo, sarcina suplimentară în primele două sau trei zile este de a-i învăța ce și cum să o facă. Cu toate acestea, după aceea, o mamă competentă este de un ajutor imens atunci când asistenta trebuie să aibă grijă de încă șase bebeluși. De asemenea, trebuie să vă dați seama că acest lucru este foarte bun pentru echipă, deoarece mai sunt două mâini sau, dacă este și tatăl vostru, cu încă patru mâini. Toate acestea sunt de ajutor, părinții pot scoate o mulțime de lucruri de pe umărul asistentei care nu sunt inițial asistente medicale, ci munca părintească: de exemplu, curățarea, hrănirea, scăldatul, schimbarea așternutului și în incubator. Părinții pot învăța toate acestea foarte, foarte repede și frumos, chiar și pentru cei mai mici, cei mai fragili bebeluși.

Ce domenii trebuie să vizați, pe cine trebuie să convingeți pentru ca îngrijirile centrate pe familie să fie stabilite în fiecare spital?

Trebuie să convingem nu numai medicii și asistentele, ci întreaga conducere a spitalului că acest lucru este bun și că părinții au nevoie de sprijin adecvat. De exemplu, dacă există o familie care locuiește la 60-70 km de PIC, unde bebelușul și mama își petrec perioada de spital, dacă mama este deja mai bună, va fi externată automat din spital în loc să rămână în propria ei. copilului ei din spital. În astfel de cazuri, conducerea spitalului ar trebui să fie convinsă că ar fi important ca mama să rămână în spital atât timp cât bebelușul are nevoie de el. Dar, chiar dacă, dintr-un anumit motiv, nu poți rămâne înăuntru pentru că așa am, tot ai un copil sau doi sau trei acasă, este un cost îngrozitor pentru acești părinți să intre în oraș. Există o serie de lucruri pe care le-am putea lua povara părinților, cum ar fi parcarea gratuită, care pare a fi un lucru foarte mic, dar să fim sinceri, toate acestea sunt costuri uriașe. Și nu erau pregătiți pentru asta, ci pentru a fi nevoit să cumpere un cărucior și scutece. Cunosc o familie în care au scos un apartament lângă spital pentru că au ieșit mai ieftin, dar au trebuit să conducă două gospodării. Ca urmare, nivelul de sprijin pentru familii trebuie să fie foarte, foarte divers.

Familiile pot apela la tine cu orice și vei încerca să te ajute?

Deocamdată, și subliniez întotdeauna foarte mult acest lucru, este treaba noastră să educăm și să oferim informații profesioniștilor și părinților. Dacă cineva ne contactează direct și ne solicită informații, vom fi fericiți să facem acest lucru din câte știm. Suntem o organizație foarte, foarte tânără, ne-am format acum 2 ani și sunt foarte mândru de cât de mult am realizat în 2 ani. Suntem prezenți la aproape toate conferințele profesionale naționale din Ungaria, dorim să realizăm o schimbare de atitudine, astfel încât să existe o îngrijire familială bazată pe dovezi în clasele de naștere prematură.

Schimbarea atitudinii include și informarea părinților?

Copiii prematuri sunt incredibil de sensibili. Studiile științifice arată că imaturitatea sistemului nervos nu este asociată cu o slăbiciune a percepției durerii, ci dimpotrivă, acești bebeluși experimentează durerea cu o intensitate incredibilă. În plus, un 24-25. un copil născut timp de șapte săptămâni trece prin mai mult de 1.100 de proceduri dureroase în timp ce se află în interiorul PIC. Studiile arată, de asemenea, cât de mult suportă durerea dacă se întâmplă în brațele mamei sau ale tatălui, mai degrabă decât în incubator. Există o mulțime de dovezi că cel mai bun calmant pentru acești copii este îngrijirea pielii, așa că da, mamele trebuie să fie acolo cu ei. Mă gândeam de foarte mult timp, a fost o dilemă foarte mare să fiu sigur că trebuie să le spun tuturor fiecărui părinte? Și pentru părinții cărora nu li se permite accesul pentru copilul lor? Nu vor fi și mai frustrați de asta? Dar ar trebui să tac? Cred că părintele din această poveste este cel mai puternic care poate face diferența în furnizarea de îngrijiri de calitate copilului lor. Și trebuie să știi ce se întâmplă cu copilul tău. Când spun că educăm, cu siguranță include părinți. De aceea, avem acea cantitate îngrozitoare de informații pe site-ul nostru.

De aceea a fost lansată inițiativa Tiny Suitcase, corect?

Este absolut să obțineți cât mai multe informații părintelui. Am lansat Valiza Tiny anul trecut, exact acum un an, de Ziua Mondială a Nașterii Premature. La acea vreme, l-am dat doar celor mai mici bebeluși, cei sub 1.500 de grame, acum suntem acolo pentru a anunța săptămâna aceasta că fiecare copil prematur, deci fiecare copil născut înainte de 37 de săptămâni, care intră într-o unitate de terapie intensivă nou-născut poate primi aceasta. Există atât de multe informații în acest sens, fie despre metoda cangurului, fie despre importanța alăptării, încât asistentele medicale pot să nu aibă timp să le transmită părintelui, întrucât au mult de lucru.

Ideea înființării Asociației My Next Place vine în întregime de la dvs.?

Dr. Miklós Szabó, profesorul Ertl și Csaba Nádor, șeful PIC Honvéd, așa că patru dintre noi s-au așezat să discute cum și ce s-ar putea face pentru ca această schimbare să se întâmple. Au fost în total zece fondatori, dar acum avem mult mai mulți membri, mulți părinți ne ajută cu munca noastră, de la scrierea unei licitații până la marketing până la un fundal juridic complet a fost făcut de părinții prematuri. Site-ul nostru a fost, de asemenea, creat de un tată care și-a pus inima și sufletul în el și l-a făcut atât de frumos încât toată lumea se întreabă. Acesta este modul în care mulțumesc pentru viața mică pe care au primit-o de la PIC, așa că ne-o dau înapoi. Și sunt recunoscător profesioniștilor fondatori pentru că au votat atât de mult pentru mine, i-au tratat ca pe parteneri egali și că au un viitor pentru ceea ce facem. Ceea ce am realizat în ultimii doi ani este un vis pentru mine, nu am crezut niciodată că vom câștiga un premiu internațional. Este o mândrie imensă pentru noi să primim Fundația Europeană pentru Nou-Născuți. Primim ajutor din toate direcțiile care ne încurajează și nici măcar nu credeam că oamenii ar fi atât de utile și toată lumea vrea să fie implicată în această muncă.

Care sunt planurile tale pentru viitorul apropiat?

Împreună cu președintele departamentului nostru de asistență medicală, vom organiza o conferință pe 17 noiembrie, Ziua Mondială a Bebelușilor Prematuri, în secția de naștere prematură a Spitalului Militar. Și anul acesta, pentru a treia oară, Podul cu Lanțuri va fi purpuriu pentru a atrage atenția asupra problemei nașterii premature. Toată lumea crede că acesta este un lucru izolat, rar, chiar dacă fiecare al zecelea copil din Ungaria este un copil prematur, iar la acel moment nici nu am vorbit despre implicarea familiei mai largi. Doar cumva, nu este încă cazul. La 3 decembrie va avea loc un târg de advent la Millenáris, târgul de caritate al adventului pentru organizațiile familiale, din care încasările au fost donate de organizatori Asociației Locului Meu.

La final, iată o scrisoare a unui părinte despre inițiativa Tiny Suitcase, care a apărut pe site-ul Asociației My Place.

Eleonora: Noi „părinții timpurii” nu primim nimic. Fără copil, fără binecuvântare, fără bucurie, fără dar. Nu am îndrăznit să-mi spun mamă, nu am îndrăznit să felicit pe nimeni pentru vestea sosirii bebelușului, nu ne-am putut lăuda, chiar am păstrat-o în secret, pentru că nu știam ce va aduce mâine.
Această valiză mică a fost primul cadou pe care l-am primit pentru că s-a născut Bogi.
Îmi place jurnalul PICi. Încă ajută. Ajută la procesare.