O boală care face ca soarele să fie mortal

O tânără cu o boală rară mi-a spus cum este viața dacă pielea cuiva este prea sensibilă la razele UV.

care

Creat: 5 august 2020 11:52
Modificat: 6 august 2020 07:19

Vara este pentru majoritatea dintre noi plajă, înot, grătar și alte activități în aer liber, care pot fi savurate în aer liber. Majoritatea dintre noi nici nu ne putem imagina cum ar fi viața noastră fără ele. Cu toate acestea, Fatima Ghazaoui, în vârstă de 28 de ani, nu numai că ratează activitățile menționate mai sus, deoarece suferă de o boală genetică rară care o împiedică să iasă deloc. Dacă o faceți, ar putea avea chiar consecințe fatale, scrie Metro.

Pentru care soarele poate fi chiar mortal

La vârsta de doi ani, fata a fost diagnosticată cu Xeroderma pigmentosum, cunoscută și sub numele de boala luminii lunii. Tulburarea, care afectează doar unul din milionul de persoane, este indicată de pielea este prea sensibilă la razele UV. În fundal este deteriorarea unei enzime care repară defectele moleculei de ADN.

Când lumina soarelui poate provoca moartea: boala la lumina lunii

Auzim multe despre efectele benefice ale soarelui, chiar dacă acesta poate fi mortal pentru oameni. Boala luminii lunii este o boală genetică rară, spunem când pielea este excesiv de sensibilă la razele ultraviolete (UV). Apăsați pentru detalii!

Pielea persoanelor cu boală arde foarte repede la soare și în timp, o tumoare se poate dezvolta în ochii, pleoapele sau buzele lor. Speranța de viață a pacientului depinde în mare măsură de cât timp și cât de eficient se pot proteja de lumina soarelui.

Nu a fost expus la lumina soarelui de mai bine de 20 de ani

Cum trăiești cu această boală? Pacienții ies de obicei după apus, deoarece lumina lunii nu dăunează pielii lor - de aici și denumirea de boală a luminii lunii - sau dacă tot trebuie să iasă când soarele strălucește, poartă căști și mănuși de protecție speciale. De asemenea, au și pe Fatima Ghazaoui, de exemplu, ea își numește casca doar mască NASA pentru că arată ca un astronaut în ea.

Astăzi, el nu mai simte că este o astfel de problemă, de fapt, vorbește deschis despre boala sa, deoarece vrea să atragă atenția asupra acestei probleme de sănătate și, de asemenea, își încurajează colegii să ducă o viață plină. Dar nu a fost întotdeauna atât de optimist.

Fata a fost diagnosticată cu boala la vârsta de doi ani, când brusc au apărut o mulțime de pistrui pe pielea ei. "A fost o călătorie dificilă ca să ajung aici. Am suferit foarte mult și mi-am acceptat cu greu situația. La vârsta de 13 ani, a trebuit să învăț în continuare de acasă, motiv pentru care Simt că boala mea m-a lipsit de copilărie" - El a spus.

La vârsta de 16 ani, Fatima s-a confruntat mai întâi cu cât de periculoasă era cu adevărat boala ei. "Nu am mai fost într-o zi de peste douăzeci de ani"- a declarat el, adăugând că se lubrifiază cu un factor de protecție solară 90 în fiecare oră și că ferestrele casei sale sunt, de asemenea, protejate de un capac special pentru filtru UV.

Dar chiar și cu precauții, era deja suspectat de cancer: până acum avea nevoie de 55 de intervenții chirurgicale pentru a-i îndepărta țesuturile de la ochi, limbă, nas și cap, care mai târziu ar putea cauza probleme grave.