Roman pentru fată, suprascris

Nu-și amintește cât timp a plâns, doar că nu se poate opri. Apoi s-a speriat brusc că, dacă va continua să suspine, copilul său va pleca în cele din urmă. În acel moment, și-a dat seama că nu-i poate răni niciodată copilul.

Cu toate acestea, când s-a constatat că fătul era bolnav la 14 săptămâni de gestație, mașinile au început. El a fost programat imediat pentru un test de lichid amniotic. În același timp, un avort, astfel încât să poată interveni cât mai curând posibil, dacă suspiciunea devine complet sigură. Acest lucru se datorează faptului că un test de sânge din Anglia a indicat că unul din trei a avut șansa de a avea un copil cu o tulburare genetică numită trisomie sau boala Down. Sub suspiciunea de dizabilitate intelectuală moderată, sarcina este întreruptă la cererea părintelui, chiar și atunci când fătul nu este încă viabil aici. Dar Sandra și soțul ei luaseră deja o decizie unanimă până atunci: să-și păstreze copilul. Chiar dacă ești bolnav. Nu după mult timp, s-a dovedit că problema a fost și mai mare, deoarece fetița lor suferea de o tulburare severă de dezvoltare a inimii. În acest moment, ei fuseseră în a 27-a săptămână de sarcină și li s-a oferit din nou avort. Medicii nu i-au încurajat prea mult. Dacă bebelușul supraviețuiește nașterii și primelor luni și atinge greutatea necesară intervenției chirurgicale, este posibil ca intervenția să nu-l ajute. El poate muri și în timpul intervenției chirurgicale.

„Doar scrieți scurt despre primele cinci luni, pentru că a fost iadul în sine”. Deși părinții mei au fost alături de noi în toate, nu am fi putut să o facem fără ei. Panka se îneca constant, a trebuit să resuscitez la două luni, doarme doar câteva minute pentru că abia mai putea respira și eram atât de obosită încât nu vedeam decât umbre, spune Sandra, a cărei jumătate de an după operația cardiacă nu a fost ușoară. Apoi închiderea completă l-a salutat. Perioada de dezinfecție, evitarea oamenilor. Trebuia să-și protejeze fetița operată de inimă chiar de vânt. „Atunci m-am schimbat cu adevărat”, adaugă el. Locuia cu soțul ei în fiecare zi ca și când ar fi fost ultima ei. „Am învățat să mă bucur de toate, să mă bucur de fiecare minut al zilei și să mă culc cu știința că i-am oferit micuței mele tot ce poate astăzi”, spune ea.

Cel mai special lucru despre Sandra este că zâmbește. În mod constant. Radiant. Nici măcar nu știi, dar mai mulți oameni se uită fix la mall-ul în care vorbim. Nu întâmplător este bine să te uiți la el, e bine să fii în preajmă. Este la fel de hilar ca cineva a cărui viață este perfectă, bine cu un roman pentru fete. La vârsta de paisprezece ani, și ea a crezut că va avea patru copii și un soț „sexy”, așa cum a scris într-un anno de disertație. Deocamdată, acest lucru s-a împlinit doar parțial, deoarece are un soț cu care este ținută împreună în bine sau în rău, nu numai din cauza jurământului, ci din dragoste sinceră. Relația lor a fost întărită de copilul bolnav, pentru care nu s-au învinuit niciodată. Nu au căutat motivele, pentru că pentru orice, nu se schimbă nimic din aceasta. Nu sunt religioși, nu cred în forțele supranaturale, ci doar își trăiesc viața. Între timp, au avut și un băiețel sănătos.

„Am vrut să adoptăm un nou-născut, chiar și un copil rom.” Se spune că solicitanții nu sunt aglomerați pentru ei, dar din moment ce avem propriul nostru copil și chiar un copil rănit, nu mai putem avea un copil ”, spune el povestea unei extinderi familiale eșuate. „Vrem un alt copil, dar nu să-i oferim Panka un sprijin”. Fiul meu mic nu s-a născut să-l lase pe Pankka când nu eram noi. Când l-am întâlnit pe soțul meu, am discutat imediat că vrem mulți copii.

Panka a conceput aproape imediat. În Sandra, totuși, a existat ceva rău de la început, unele răutăți inexplicabile. Era o intuiție feminină sau maternă și nu se înșela. Nici nu s-a înșelat când el și cel de-al doilea copil al său, auzind rezultatele testelor, care erau și suspecte, și-au liniștit medicul, spunând că acest copil se simte sănătos. Deși intuițiile ei funcționează bine, nu era pregătită pentru nenumăratele lucruri care vin cu un copil rănit, cu dizabilități. De exemplu, faptul că cea mai mare durere îi este cauzată de cei care nu au motive să o facă: părinții care cresc un copil sănătos. S-a întâmplat de mai multe ori ca idila copiilor care se joacă pașnic unul lângă altul în cutia de nisip să fie afectată de o mamă care nu a urmărit cu ochi buni că copilul ei intact se joacă cu o persoană cu dizabilități. Sandra a auzit lucruri șocante, cum ar fi cineva care se teme de fetița ei, pentru că poate prinde boala Down de la ea. Este greu să te aperi împotriva unor astfel de prostii și poate că nici măcar nu are sens, în timp ce nu este ușor să suporți străinii care se uită intruziv la fiica ta mică. Între timp, a avut și experiențe pozitive: și-a găsit prieteni adevărați pe locurile de joacă și printre micii săi prieteni.

Sandra poate obține cel mai bun până când Panka va avea zece ani. Nici măcar nu și-a reluat afacerea, deși în cele din urmă a reușit să găsească o grădiniță integrată în care fetița să poată primi o dezvoltare specială în rândul copiilor sănătoși. Și unde poți ști este sigur.

Locuiesc într-o casă familială din Diósd, care are și o grădină imensă. Legumele și animalele proprii nu servesc plăcerii copiilor, ci alimentația lor sănătoasă, deoarece fiul mic al Sandrei suferă de alergii alimentare. Tânăra a învățat să facă totul singură pentru că a fost forțată să facă la fel. El livrează zilnic meniul fiului său la grădiniță.

„Nu puteam să suport, spun mulți”. Și credeți-mă, aceasta este fraza conform căreia viața poate respinge oricine oricând ”, spune el, în timp ce zâmbetul nu dispare de pe fața lui nici un minut. Apoi a schimbat brusc subiectul și menționează cât de încântat a fost că programele pentru copii ale lor organizate în casa comunității din Diósd au avut succes. Au reușit deja să organizeze un spectacol de păpuși în fiecare lună și încă au multe planuri. De asemenea, se gândește să-și înceapă propria școală, deși este o sarcină uriașă, dar poate în timp poate reuși. Sandra știe că viața lor ar fi complet diferită dacă ar crește un copil cu dizabilități în Europa de Vest, dar în Europa de Vest. Nu dă vina pe nimeni, nici măcar pe prietenii săi, dintre care majoritatea au dispărut de la el după nașterea lui Panka. Recunoaște că uneori îl doare că oamenii nu-i pot privi ca pe o familie obișnuită. El nu se simte diferit de ceilalți, deoarece fiecare are propriile probleme, iar cel mai inutil lucru al lumii este de a evalua cine este cât de mare.

„Știi, fii fericit pentru astăzi, acesta este cel mai important lucru”, adaugă el, spunându-și la revedere și năvălind în timp ce are afaceri. Realizarea este în sfârșit exprimată în mine: Panka s-a născut într-un loc bun.

Carte de vizită

PÁKHNÉ ALEXANDRA NEGRU

Este licențiat în inginerie și economie la Universitatea din Veszprém și are 34 de ani. Ea crește doi copii împreună cu soțul ei, Pankka, în vârstă de șase ani, cu sindrom Down și Andras, în vârstă de trei ani. În prezent, este scurt, având anterior o firmă de consultanță în management. Visul său este o familie numeroasă, la care nu a renunțat după nașterea copilului său cu dizabilități.