Societatea maghiară Huntington

Despre boala HD

Boala Huntington

Mii de oameni din întreaga LUME suferă de boala Huntington (coreea Huntington), o tulburare genetică a sistemului nervos central. Deoarece boala este moștenită, aceasta afectează adesea mai mulți membri ai familiei.

Există motive întemeiate să spunem că această boală este un „adevărat coșmar”, nu numai pentru cei care suferă de ea, ci și pentru cei care au grijă de ea. Dar ce este această boală? Cum să ajute pacienții și îngrijitorii acestora?

Boala Huntington a fost diagnosticată de dr. A fost numit după George Huntington, care a descris simptomele pentru prima dată în 1872. Boala se caracterizează prin modificări de personalitate și comportament abia perceptibile care devin mai pronunțate pe măsură ce boala progresează. Acestea pot varia de la schimbări ale dispoziției și iritabilitate la depresie și crize violente. În plus, corpurile celor care suferă de boală pot să se zvârcolească involuntar, iar mâinile și picioarele lor devin nesigure. Capacitatea de coordonare scade și pacientul devine din ce în ce mai incomod. Vorbirea converge, înghițirea este mai dificilă, iar memoria și concentrarea sunt afectate. Învățarea, organizarea și rezolvarea problemelor - odată ce fac parte din viața de zi cu zi - vor deveni plictisitoare, dacă nu chiar imposibil.

Simptomele bolii îl însoțesc pe cel care suferă pentru tot restul vieții și devin din ce în ce mai evidente. În cele din urmă, devine inevitabil ca pacientul să-și părăsească slujba și să nu mai poată avea grijă de el însuși. Aceasta este adesea o lovitură cumplită pentru el. „Am construit case”, spune un pacient. - Nu fac nimic acum. Mă simt foarte dezamăgit. ”

Da, poate fi copleșitor pentru pacienți să vadă o scădere a propriilor abilități fizice și mentale. Este, de asemenea, sfâșietor pentru rudele lor să vadă cum pacientul își pierde bătălia cu acest adversar redutabil. Deci, cum să ajute pacienții?

Ajutor pentru suferință

Deși boala Huntington este incurabilă, un tratament medical adecvat a ajutat deja mulți indivizi să lupte împotriva simptomelor. "Boala este încă degenerativă pe termen lung, dar viața pacienților este mult îmbunătățită".

De exemplu, unii pacienți sunt ajutați de medicamente care reglează mișcările de crampe și reduc depresia. De asemenea, ajutorul unui nutriționist poate fi de ajutor. De ce? Deoarece pierderea în greutate este o problemă pentru pacienți în multe cazuri, aceștia au adesea nevoie de alimente nutriționale mai ridicate pentru a-și menține greutatea.

Cu puțină ingeniozitate, unele familii au reușit să-l ajute pe cel care suferă să se adapteze la noile lor limitări. De exemplu: „Pe măsură ce discursul tatălui meu a devenit din ce în ce mai neînțeles, am căutat modalități prin care să ne dăm seama ce ne cere el”. familia a realizat un caiet de fond cu foi de carton interschimbabile cu câte un cuvânt sau o imagine pe fiecare parte. „Pacientul - m-a ajutat să aleg imaginile și cuvintele.” Cu acest nou instrument, Monica a reușit să comunice arătând un cuvânt sau o imagine din broșură pe care nu a putut să o pronunțe.

Chiar dacă pacientul este legat de casa sau de un sanatoriu, este important să avem o relație cu familia și prietenii. „Poate fi greu să îi vizitezi pe cei care se află într-un stadiu avansat al bolii, dar familia o apreciază foarte mult atunci când prietenii se uită la ei pentru a-i încuraja”. Din păcate, această latură a asistenței este uneori neglijată. „Uneori ne simțim izolați”, spune o rudă. "Ar însemna atât de mult pentru pacient dacă prietenii săi ar veni doar la noi pentru cel puțin un salut!"

Una peste alta, de ce au nevoie cel mai mult persoanele cu boala Huntington? „Înțelegere, răbdare” - care recunosc că este nevoie de încă un minut sau două pentru a-și aduna gândurile atunci când comentează o conversație. Și nu o iau pe ei când se enervează sau se supără, pentru că este doar un simptom al bolii ".

Asistență pentru îngrijitori

Desigur, îngrijitorii au nevoie și de ajutor, deoarece au nenumărate minute de îngrijorare. „Ești îngrijorat constant de siguranța pacientului tău - Când starea ta se agravează, te simți neajutorat”.

Este clar că și îngrijitorii trebuie încurajați. „Nu pot lăsa pacientul în pace - Când sunt invitat la o întrunire socială uneori, trebuie să răspund:„ Vă mulțumesc că ați sunat, dar nu pot merge. ”Ce bine ar fi dacă unul dintre prietenii noștri ar spune „Poate că fiul sau soțul meu adolescent poate avea grijă de mine la soțul tău puțin.” „Îngrijitorii vor aprecia cu siguranță atenția care reflectă acest tip de empatie.

Când pacientul ajunge la stadiul final, îngrijitorul poate avea nevoie să ia cea mai sfâșietoare decizie. „Este extrem de greu să spui„ nu mai pot să am grijă de tine ”.”

Biblia poruncește creștinilor „să aibă grijă de ai lor” și aceasta include îngrijirea părinților sau copiilor bolnavi (1 Timotei 5: 8). Nu ar trebui niciodată, pentru propria noastră comoditate, să ignorăm această responsabilitate a Scripturilor noastre. Pe de altă parte, pot exista circumstanțe, cum ar fi îngrijorările legate de siguranța pacientului, care fac din îngrijirea oferită de profesioniști cea mai iubitoare și mai practică procedură. Aceasta este alegerea familiei și ar trebui respectată de alții (Romani 14: 4).

Simptomele bolii și rata dezvoltării lor pot varia foarte mult de la o persoană la alta. Astfel, simptomele descrise aici sunt destinate doar ca o imagine de ansamblu și nu ca caracteristici detaliate pe baza cărora poate fi pus un diagnostic.

Pacienții au o speranță de viață de aproximativ 15-20 de ani după apariția primelor simptome, deși unii trăiesc mult mai mult. În multe cazuri, moartea apare din cauza pneumoniei, deoarece pacientul nu este capabil să tusească secrețiile infectate.

Fiecare copil al unui părinte bolnav are șanse de 50% să moștenească boala. De ce?

Există 23 de perechi de cromozomi în fiecare celulă a corpului nostru. Un membru al cuplurilor este de la tată și celălalt de la mamă. Deci, să presupunem că tatăl cuiva suferă de boala Huntington. Deoarece trece doar unul din cei doi cromozomi și pentru că doar unul dintre cei doi este deteriorat, probabilitatea ca un copil să moștenească boala depinde de „capul sau scrierea” genetică.

Deoarece simptomele bolii apar de obicei numai în jurul vârstei de 30-50 de ani, uneori victimele bolii au deja copii până la momentul în care sunt diagnosticați cu boala.

Cât de mult ar trebui să-i spunem pacientului după ce a fost diagnosticat cu boala Huntington? Unii membri ai familiei se tem că pacientul nu va putea suporta greutatea științei că are o boală incurabilă care va duce la declinul său. Dar nu este înțelept să presupunem pur și simplu că pacientul nu vrea să fie informat. „Temerile și durerile noastre de inimă ne pot face să fim supraprotectori”, avertizează un examinator al bolii Huntington. Apoi adaugă: Suferentul este poate „profund ușurat când li se explică în cele din urmă ce este în neregulă cu el”. În plus, deoarece boala este moștenită, este important să anunțați pacienții că există riscul de a transmite boala viitorilor lor copii.

Gestionarea comportamentului jenant:

„Rămâneți calm și obiectiv și amintiți-vă că individul nu vrea intenționat să vă supere. De asemenea, aceste persoane sunt mult mai predispuse să lucreze cu tine dacă ești amabil și hotărât decât ești iritat și nerăbdător. Faceți tot posibilul pentru a vă asigura că această dificultate nu vă va strica relația ”.

Păstrarea demnității pacientului este foarte importantă!

Logopedia nu ajută doar la vorbire!

Deoarece boala Huntington poate afecta capacitatea de vorbire, expresivitatea, logopedia poate ajuta la încetinirea procesului. Amintiți-vă rudelor și îngrijitorilor că, chiar dacă nu vorbiți, înțelegeți ce spun sau ce se întâmplă în jurul vostru. Roagă-i pe alții să vorbească cu tine.

Cu ajutorul fizioterapiei, mușchii sunt mai puternici și mai flexibili, facilitând menținerea unei capacități de echilibrare. Terapia ocupațională are un rol de jucat în păstrarea memoriei și a concentrării. CE POTI ÎMBUNĂTĂȚI SENTIMENTUL PUBLIC? Fă sport regulat! Vă ajută să vă mențineți nu numai sănătatea fizică, ci și cea mentală.

Mănâncă sănătos, ia vitamine, suplimente alimentare! Deoarece boala Huntington afectează coordonarea mișcării, este posibil să aveți nevoie de ajutor la mese. Alocați-vă suficient timp pentru a mânca. Consumul de alimente feliate sau puriate poate face și mai ușor înghițirea, evitând înghițirea. Bea suficient! Boala Huntington crește riscul de deshidratare.

Oferiți ajutor zilnic, chiar dacă doriți să trăiți singur, independent! Fii un suport emoțional! Depresia este frecventă în rândul Huntingtonienilor, dar a avea pe cineva cu care să-ți împărtășești gândurile te poate face să te simți mai puțin singur.