Totul se învârte

Raport

Imaginați-vă că vă treziți pe o planetă extraterestră într-o zi. Toate sunetele, culorile și mirosurile sunt necunoscute, înconjurate de creaturi a căror vorbire abia le înțelegi și nici nu știi ce vor. Este o situație înfricoșătoare care te face să te panici, să te închizi.

Cumva, așa se poate simți o persoană autistă în societatea noastră. Din cauza unei anomalii genetice, creierul său nu s-a dezvoltat la fel de bine ca media, făcându-l incapabil pentru învățarea socială. Nu a existat socializarea automată, învățarea socială și dobândirea tuturor cunoștințelor care ar fi necesare pentru integrarea în societate și formarea identității umane.

Este o tulburare de dezvoltare omniprezentă care face acest lucru prin faptul că fenomenul este omniprezent, afectând astfel funcționarea generală a personalității. Dar aparențele înșeală: în timp ce o persoană autistă nu poate să se conecteze cu mediul său în mod tradițional, el sau ea poate avea chiar dotări remarcabile. Cum poate exista această contradicție? Cum este posibil ca cineva să țină o agendă telefonică întreagă în cap, dar nu poate cumpăra o kilogramă de pâine? Vă împărțiți cu zeci de mii, dar nu puteți răspunde la cele mai simple întrebări? El scrie o carte, dar nu înțelege ce înseamnă cuvântul: prietenie, gând, furie?

Total puncte oarbe

Autismul se distinge clar de alte tulburări de dezvoltare. Nu este o boală mintală și nici nu este o boală mentală. Este o condiție definitivă, deși simptomele - interacțiunea socială și comunicarea afectate, precum și o gamă restrânsă de interese - pot fi mult îmbunătățite. Aceste simptome apar la fiecare persoană cu autism, dar profunzimea și simptomele cu care este extrem de variată. „Nu există altă dizabilitate de dezvoltare sau zonă de dizabilitate în care există o astfel de diversitate între cazuri, în funcție de abilitățile intelectuale, nivelul limbajului, personalitatea”, explică Krisztina Stefanik, psiholog la Fundația Autism. Copil rănit, care nu vorbește. " Deși unele persoane afectate au dizabilități intelectuale ca problemă asociată, abilitățile intelectuale ale persoanelor pur autiste sunt adecvate vârstei, iar intelectele lor sunt intacte. Cu cât nivelurile lor de IQ sunt mai ridicate, cu atât se adaptează mai bine la mediu.

„Este mai ușor să ne imaginăm o deficiență vizuală și auditivă sau o afecțiune cu mobilitate redusă”, spune Krisztina Stefanik, „dar lipsa de dezvoltare a abilităților sociale indusă de creier este atât de nuanțată și misterioasă încât o persoană sănătoasă nu știe unde să Știm cu ochii noștri, dar nu avem nicio idee de ce înțelegem ce gândește celălalt, cum se simte când este trist, furios, spune o glumă sau vorbește în metaforă. Pentru noi, aceasta este abilitatea noastră viscerală, o punct orb total pentru o persoană autistă. "

Un copil sănătos este capabil să se imagineze în locul altei persoane de la vârsta de trei ani. Autismul, pe de altă parte, pur și simplu nu recunoaște că aparține rasei umane, nu este receptiv la sentimentele altora, nu le înțelege și, prin urmare, este incapabil să le răspundă. De exemplu, este tipic că nu știți că există cunoștințe diferite în mintea oamenilor și nici de unde provin. De exemplu, nu înțelege că mama nu poate ști ce s-a întâmplat la școală pentru că nu a văzut-o. Există o serie de simptome tipice, dar neesențiale, care se dezvoltă deja ca urmare a lipsei de înțelegere a lumii, care sunt adesea izbitoare, dificil de tratat și chiar auto-amenințătoare, cum ar fi autoagresiunea.

Profilul de inteligență autistă este „zimțat” și nicio altă formă de leziune cerebrală nu poate vedea o astfel de inegalitate. Unele abilități (care necesită înțelegere socială) pot fi la nivelul unui copil, în timp ce altele - cum ar fi memoria mecanică, viziunea spațială vizuală, muzica, desenul, matematica - pot fi peste medie sau cel puțin peste propriul IQ. Prin urmare, mediului laic îi este greu să creadă că comportamentul antisocial (nu antisocial!) Pe care îl arată este neintenționat și că persoana în cauză nu poate fi „educată”.

Ei bine, poate fi de fapt ridicat. Dar un ocol destul de neobișnuit. Persoanele cu această dizabilitate pot învăța regulile noastre, cumva ca un computer. „Hrănim” cele mai simple informații posibile și răspunsuri posibile și ei încearcă să găsească reacția potrivită într-o situație ascuțită. În calitate de buni observatori, ei își păstrează în cap un model de comportament gata pregătit.

În același timp, viața comunității rămâne întotdeauna un teren mlăștinos pentru ei, ceea ce explică insistența lor asupra punctelor stabile până la extrem. Obiecte, elemente de mediu, agenda, adică imuabilitate (într-o situație neașteptată - de exemplu, dacă există un autobuz de înlocuire în locul unui tramvai - acestea pot intra în panică). Probabil că sunt interesați de sisteme, numere, tot felul de periodice din motive de stabilitate și transparență. Chiar mai bine, numerele sunt aranjate într-o matrice: adoră calendarele, orarele, rețelele de transport. Sunt atrași de elementul cercului de autoîntoarcere, adică de rotire, preferatele lor fiind părțile rotative ale sistemelor mecanice, dar în copilărie adesea se rotesc singuri. Toate mișcările, obiceiurile, activitățile repetitive (repetitive, previzibile) le asigură.

Unul sau două elemente pot fi familiare din propria noastră copilărie, deoarece copiii sănătoși au adesea și astfel de obiceiuri. Ei poartă cu ei obiecte și pietricele fără valoare, trebuie întotdeauna culcați cu aceeași ceremonie, scot punctele albe din salam, repetă sunete, bat patul înapoi cu capul. Ei provin de la vârsta fetală într-o lume interioară sigură, închisă, și ei fug înapoi până se obișnuiesc încet cu lumea exterioară. Autistilor le este mult mai dificil să facă acest lucru: nu se joacă singuri cu alți copii la vârsta de cinci sau șase ani și, dacă învață să vorbească, nu vorbesc, nu acordă atenție răspunsului, sunt interesați doar de unul sau două subiecte. Uneori, un număr vorbește de la sine într-o terță parte și, dacă „comunică” într-un fel, o fac în primul rând pentru propriile nevoi. El nu privește sau doar rareori privește în ochii altora, este caracterizat de mișcări bizare, neobișnuite, cum ar fi „zborul” mâinii. Rareori joacă jocuri de rol și chiar și atunci învață în mod repetat un fel, de multe ori, într-un mod controlat. În ceea ce privește autosuficiența, el îndeplinește cu mult sub nivelul său de inteligență și protestează vehement împotriva schimbării. Adulții o consideră incultă, alți copii o consideră „dinka”.

Toate acestea nu sunt surprinzătoare: chiar și oamenii de știință au „descoperit” autismul abia în anii 1940 (vezi caseta noastră), iar în Ungaria se practică în practică terapeutică de până la douăzeci de ani. Cu toate acestea, mulți încă nu au acces la un specialist în prezent, deoarece persoanele care trăiesc cu autism nu recunosc întotdeauna fenomenul. În plus, instruirea nu este la nivelul necesar și există foarte puține instituții adecvate.

Totul s-a întors

S-ar putea crede că Hollywood-ul nu poate ajuta la umbrirea unei probleme, dar profesioniștii și părinții sunt recunoscători pentru filmul Rainman, în care Dustin Hoffman a prezentat simptomele într-un mod aglomerat, dar credibil. Lucrul a fost bun pentru caz, după spectacol au întrebat din ce în ce mai puțin la telefon, „Artiști?”

„Filmul prezintă un tip spectaculos ca un cal veterinar”, spune Anna Balázs, președintele Fundației pentru Autism, „dar faptul este că a dat un impuls conștientizării autismului care altfel ar fi fost greu de realizat”. Cu toate acestea, nu toți medicii par să aibă timp să meargă la cinematograf, deoarece, la fel ca în cazul tuturor bolilor mai puțin frecvente, șansele unui diagnostic corect precoce sunt inegale la nivel național.

Fiica autistă a lui Péter, Zsuzsa, are acum patruzeci de ani. Tatăl său își amintește bine începuturile, ba chiar a scris o carte despre asta. "Așadar, retrospectiv, a fost izbitor faptul că, atunci când alăpta, nu a avut niciun contact vizual cu mama ei. Când a devenit școlar, s-a putut înmulți, dar nu a putut spune cât costă o ciocolată 8 forinți. A costat-o de trei ori. Că prețul ciocolatei ar trebui să fie înmulțit cu numărul de bucăți. Au existat și lucruri chinuitoare. Când am fost într-o croazieră, a mers la alta și a pliat aceeași frază fără oprire. A făcut o cantitate teribilă de păpuși de hârtie., erau întinși în mijlocul camerei, la ordinul a o sută. Era un spital, fiecare dintre copii era rănit în altă parte. Nu puteau fi îndepărtați, deoarece exista un sistem în care se culca cu ce rănire. pe sistem a fost imediat descoperit. "

Traume, abuzuri

Fiul lui Edit, Bence, fusese diagnosticat anterior cu schizofrenie, avea deja 26 de ani când și-au dat seama de adevărata sa problemă. "Au existat mai multe puncte de când era copil, când ar fi trebuit să observe", spune Edit, "dar în schimb au continuat să repete grupul cu el, trimitându-l la un consilier educațional. El a fost declarat pregătit pentru școală acolo, deoarece abilitățile sale mentale au fost buni. Cu toate acestea, s-ar fi putut îmbunătăți mult dacă ar începe la timp. "Bence era întotdeauna un tip singuratic, un copil, îi era greu să înțeleagă lucrurile. Nu a avut niciodată prieteni. Am crezut că este doar o trăsătură de personalitate la un copil ". „Până să obțineți diagnosticul, căutați în permanență ceea ce ați încurcat", spune Mary. „Atunci când am înțeles ce este și am știut că nu se va schimba, am plâns. Dar fetița mea a spus, fii fericit pentru ea, pentru că și Adam ar putea sta în colț și ar putea să se balanseze toată ziua. " Părinții au dat din cap, spunând: acesta este copilul, așa că trebuia adoptat. Dar Edit, care fusese confruntat cu faptele timp de patru ani, mormăi în tăcere: „Nu te poți obișnui cu ea. Când nu știam care este problema, am încercat să o păstoresc, să mă obișnuiesc cu o viața normală. Poate că m-a frustrat, dar cel puțin încă mai aveam speranță. "

Mama lui Csabi, Rózsa, se simte diferită, povestea ei este diferită. Fiul ei s-a născut prematur, iar la vârsta de șapte luni aproape că a murit de pneumonie. "Eram atât de îngrijorați de viața lui, încât nu am avut niciodată o problemă cu acceptarea. Cu toate acestea, a vorbit târziu, s-a ridicat târziu, a fost retras din grădiniță pentru că alerga în poziție verticală, nu a mâncat ceea ce ceilalți, de sine -drept. Comitetul a vrut să-l introducă într-o școală specială. El nu avea încă cinci ani când a scris, a citit, a învățat o limbă. În cele din urmă am reușit să cerșesc o școală de fundație. a fost atras de ei, a fost târât cu el. Poate că a avut multe nemulțumiri, dar a avut întotdeauna un patron. El s-a simțit nefericit de când a absolvit și nu are nimic de făcut ".

Rose este minoritară în această privință, copiii cu autism tind să sufere atât de multe traume, abuz mental și adesea fizic încât majoritatea oamenilor consideră că este mai bine pentru ei să aibă educație segregată și dezvoltare de experți. Un alt băiat, Szabolcs, de exemplu, a studiat să fie instalator de încălzire centrală, dar când pistolul de sudură trebuia aprins, îl arunca întotdeauna pentru că îi era frică de foc. Părinții ei au scos-o de la școală când a fost legată de mâini.

„Dacă Adam se dovedește mai întâi autist, se teme că nici el nu poate absolvi, pentru că spun că nu este acolo", spune Mary. „Au spus-o de mai multe ori. Dar nu l-am lăsat. A început la grădiniță: a spus directorul și îl vom găsi. "Ce fel de loc? A menționat o grădiniță corecțională, dar am spus că nu mai este în discuție. Nu au putut face nimic cu el la școală. La sfârșitul primului anul, directorul a făcut o evaluare, a enumerat statisticile, a menționat că există două comportamente suficiente în partea de jos. Mi-a lovit imediat inima, i-am spus soțului meu, observă, unul este Adam. Au predat certificatul și Adam a avut două comportamente deși nu a fost niciodată un copil rău. Pur și simplu au forțat tot ceea ce l-ar crește și el nu a putut suporta. De fiecare dată trebuia apărat, toată lumea îl cunoștea „un loc bun”. Au fost părinți care s-au reunit, au pus Când a primit un 5 pentru disertație și toată lumea a primit un 2, un 3, au fost revoltați de modul în care acest lucru a fost posibil. era întotdeauna cineva care se temea, era patronat. Unul dintre profesorii săi a venit în mediul rural, doar ca să-l predea la noua școală pentru a-i spune că Adam este diferit. Și chiar și acum există întotdeauna cineva care îl iubește. Cu toate acestea, viețile noastre sunt foarte dificile ".

Deși Adam este ușor afectat, acest lucru este suficient pentru a-l împiedica să se integreze. A absolvit, a studiat legarea cărților, a plecat să-și caute un loc de muncă, dar respingerile l-au epuizat. A fost tolerat într-un loc de muncă tradițional doar o zi. Mama lui povestește ce s-a întâmplat: „M-au pus într-un bandaj, dar m-au sunat a doua zi că nu mai trebuie să plece. Au spus că este prea lent. Le-am rugat să se gândească la asta, deoarece era doar într-o zi, el ar trebui totuși să-l scuture, dar erau complet distanți ". „Mereu mi-am adunat cărțile vechi, care se sfărâmă și le-a legat", adaugă tatăl său. „A făcut-o atât de bine."

Nu numai Ádám, Bence și Szabolcs s-au luptat, de asemenea, cu mai mult sau mai puțin succes în tot sistemul școlar. Cu toate acestea, dacă scopul educației este în parte de a oferi omului o preocupare și câștiguri semnificative, povestea este un eșec.

Szabolcs a dobândit în cele din urmă o profesie în care nu lucrează cu focul. A devenit mecanic mecanic, a avut și un loc de muncă. Se simțea bine, îi plăcea să muncească, era iubit și el, dar când s-a schimbat regimul, planta a fost distrusă. Este închis și a fost închis de atunci. Nici lui Bence nu i s-a oferit șansa să o demonstreze. A petrecut patru ani la Facultatea de Inginerie Mecanică a Universității de Științe Agricole din Gödöllő, dar nu a reușit să promoveze examenul de limba engleză. Chiar dacă înțelegeți limba și traduceți bine, trebuie să formulați și să interpretați o situație la examen și acest lucru este dificil în limba maghiară. Astfel, din lipsa unei profesii, nu și-a găsit un loc de muncă.

Lapte acru la micul dejun

Sesiunea s-a terminat, băieții curg între noi. Unii doar fac semn cu capul către părinți, alții își ceartă rapid experiențele. O fată emoționată îmi cere numele, alta îmi strânge mâna mult timp. Un băiat este interesat de ziua mea. Îți spun data, dă din cap, face furtună. Plecăm și noi. Attila și tatăl său merg la tramvai.

Tramvaiul este un eveniment festiv pentru Attila. Tatăl său îi permite uneori să se ridice singur, acesta este jocul lor. Attila se uită apoi la două mașini de la distanță, dar o face singur. Se ridică, nu privește pe nimeni, se așează, întoarce capul spre fereastră. „Când vine un inspector, există„ o situație ”până când ajung acolo”, spune tatăl său.

Imprevizibil

Psihiatrul american Leo Kanner și psihiatrul austriac Hans Asperger au identificat autismul aproape simultan: articolul clasic al lui Kanner a fost publicat în 1943, iar Asperger în 1944, astfel încât americanii sunt, în general, considerați primii care descriu această afecțiune. Kanner a studiat copiii care au prezentat o imagine severă, tipică, care ar putea fi catalogată drept „autism al copilăriei” în sistemul actual și nu ar putea clasifica fenomenul în niciuna dintre tulburările psihotice cunoscute. Termenul sindrom Asperger sa răspândit pentru a desemna grupul de grupuri mai în vârstă și mai capabile examinate de Hans Asperger la starea celor cu abilități sociale funcționale, dar tulburate în societate. Conform opiniei științifice de astăzi, cazurile de autism sunt localizate pe un spectru, numit oficial „tulburare a spectrului autist”, existența independentă a subgrupurilor este nedovedită. Se estimează că 5 la 15 din zece mii de copii vor fi afectați, 80 la sută băieți.

(Autorul este angajat al revistei Crossroad.)