Acesta este modul de a trăi cu fibroză pulmonară de origine necunoscută

Fibroza pulmonară idiopatică (IPF) de origine necunoscută este o boală rară, dar gravă. Din 100.000 de persoane, doar 14-43 de persoane suferă de această boală, dar viața lor este foarte dificilă, calitatea vieții lor s-a deteriorat semnificativ. Despre asta am stat de vorbă cu Istvánné Hivadat Tivadar, Jolika și dr. Anikó Bohács, pneumolog, profesor asociat la Departamentul de Pneumologie, Universitatea Semmelweis.

„FPI este o boală a plămânilor în care țesutul conjunctiv al plămânilor se cicatrizează și, prin urmare, nu se dilată la fel de bine ca și cum ar fi sănătos, ceea ce face dificilă respirația pacientului. Este practic o tulburare regenerativă a plămânilor, adică orice leziune care nu cauzează nicio boală la o persoană este a altei persoane declanșează un proces în plămâni cu cicatrici pulmonare crescute. Deoarece țesutul dur dintre sacii de aer și vasele de sânge este mai gros, limitează intrarea oxigenului în corp și îndepărtarea dioxidului de carbon din acesta. Această boală de origine necunoscută este mai frecventă la vârstnici, dar se poate dezvolta și la o vârstă fragedă ”, am aflat de la doctorul Aniko Bohács.

Jolika a fost diagnosticată cu boala în urmă cu 6 ani, dar boala nu a putut fi identificată cu doi ani înainte, deoarece simptomele în curs de dezvoltare la început nu este încă clar să suspectăm IPF. Inițial, pacienții sunt obosiți, tusind mici și uscate, dar starea lor nu se modifică ca urmare a tratamentului cu antibiotice, deoarece nu există nicio infecție în fundal. Pe măsură ce boala progresează, apare și în repaus dificultăți de respirație, respirație scurtă. decolorarea albăstruie a buzelor, schimbarea formei unghiilor - asa numitul formarea degetelor care toacă - simptome deja caracteristice.

„Am tușit foarte tare, am făcut febră, am respirat greu, mă durea spatele. Arăta ca o infecție virală, dar simptomele nu dispăruseră, așa că medicul meu de familie m-a trimis la o unitate de îngrijire a plămânilor unde au fost radiografiate și medicul a prescris un medicament antiinflamator. Am fost la un test de respirație la fiecare 2-3 săptămâni. Febra dispăruse, dar tusea nu dispăru. Imaginea cu raze X a plămânilor mei a arătat un model fibros, așa că am fost direcționat la un alt spital de medicamente pulmonare, dar nici nu am putut ajunge acolo. În cele din urmă, la Clinica de Pneumologie, Dr. Bohács a avut grijă de mine, am primit tratament cu steroizi și perfuzie, iar acasă am început să folosesc tratament de inhalare și oxigen. ” A spus mătușa Joli.

Boala i-a făcut viața de zi cu zi extrem de dificilă, deoarece una apărea de mai multe ori pe zi tuse convulsivă, sufocare datorată dispneei și amețelilor, deci era atât de obosit încât nu putea face aproape nimic. Mătușa Joli a spus că a fost foarte șocată de știri când a aflat că este incurabilă. Medicamentele și terapiile folosite susțin viața, ceea ce prelungește însă viața nu o pot salva. În cele din urmă, tristețea a fost rezolvată cu ajutorul unui psiholog recomandat de medicul dumneavoastră.

„Această boală nu este ușoară, deoarece am fost o persoană activă în viața mea mondială și a fost în ultima vreme Îmi trăiesc viața legată de un cilindru de oxigen, Trebuie să mă întorc la butelia de oxigen care dă viață practic la fiecare două ore. Speranța dată că între timp a fost eliberat un nou medicament care mi-a îmbunătățit foarte mult capacitatea pulmonară, procesul de cicatrizare s-a oprit și valorile de laborator nu s-au deteriorat. Se poate spune că până și mersul meu s-a îmbunătățit, deoarece pot face deja 10 pași la un moment dat ”, a rezumat mătușa Joli schimbările din viața ei.

Potrivit dr. Bohács, depistarea precoce a bolii, pe măsură ce boala se agravează treptat și adesea se agravează rapid. Având în vedere că există acum terapii dezvoltate special pentru această boală, stabilirea unui tratament precoce poate încetini progresia bolii și reduce probabilitatea de deteriorare bruscă. Asa ca cu detectare precoce putem salva viața pacientului. În plus, educația pacientului are o importanță deosebită, atât în recunoașterea simptomelor IPF, cât și în ceea ce privește eficacitatea tratamentului și stilul de viață al pacientului.