Așa este viața cu fibroză pulmonară

Fibroza pulmonară idiopatică (FPI) este o boală rară asociată cu cicatrici ireversibile ale plămânilor. În prezent nu există nici un remediu pentru această problemă. Părțile interesate sporesc conștientizarea bolii cu poveștile lor personale în timpul Săptămânii Mondiale a IPF.

Creat: 16 septembrie 2019 14:28
Modificat: 16 septembrie 2019 17:10

O boală care este chiar mai periculoasă decât cancerul pulmonar - detalii aici!

Cauza exactă a cicatricii pulmonare asociate cu FPI este încă necunoscută, așa cum sugerează termenul „idiopatic”. Ca urmare a problemei, țesutul cicatricial rigid se dezvoltă în plămâni, astfel scăderea absorbției de oxigen pulmonar și dispnee. Procesul este ireversibil, dar în multe cazuri deteriorarea stării plămânilor poate fi încetinită - mai ales dacă boala este recunoscută într-un stadiu incipient. Transplantul pulmonar poate fi, de asemenea, luat în considerare la aproximativ 5% dintre pacienți.

30.000 de pacienți noi pe an

Conform datelor disponibile, numărul pacienților din Europa este estimat în prezent la 80 și 111 mii, iar între 30 și 35 mii de pacienți noi sunt diagnosticați în fiecare an. Boala apare de obicei între 50 și 80 de ani, dar a fost raportată și la persoanele mai tinere pe baza cazurilor raportate. Pot exista aproximativ 2.000 de pacienți cu IPF în Ungaria, și aproximativ 300 primesc deja terapii medicamentoase de ultimă generație care pot încetini deteriorarea stării.

Există puține informații

IPF este o boală rară, care afectează mai puțin de 1 din 2000 de persoane. Datorită rarității sale, experiența acumulată în rândul profesioniștilor este semnificativ mai mică decât în cazul bolilor mai frecvente. Totuși, același lucru se poate spune și pentru pacienți și rudele acestora, care, în multe cazuri, sunt fără idei. Deci oamenii implicați nu știu cum să lupte împotriva bolii sau cum să-și ajute colegul bolnav. Cu toate acestea, suficiente informații sunt importante nu numai pentru a sprijini și a liniști părțile interesate, ci și pentru a ajuta la depistarea precoce și la selectarea tratamentului potrivit. Prin urmare, organizațiile de pacienți legate de IPF își propun să promoveze informațiile corecte atât pacienților, cât și profesioniștilor prin campaniile lor de conștientizare, iar din 2012 organizează săptămâna mondială IPF.

#Povestea meaIPF

În campania din acest an a uneia dintre cele mai importante organizații de pacienți, Asociația Europeană IPF (EU-IPFF), pacienții își povestesc propriile povești despre modul în care au apărut simptomele inițiale, modul în care a fost identificată boala, modul în care pacientul și mediul său au răspuns și cum se luptă.mpotriva bolii. Din videoclipurile colectate pe site-urile populare de socializare sub termenul #MyIPFStory, putem învăța povești pline de informații șocante și utile. Se pare, cât de dificilă este recunoașterea IPF și cât de importantă este combaterea mentală a bolii.

De exemplu, la un pacient, a durat doi ani până când IPF a fost identificat în mod clar după apariția primelor simptome suspecte. Diagnosticul este complicat de faptul că pot exista o serie de simptome sugestive ale FPI care pot fi ușor confundate cu semne ale altor boli. Pe lângă un diagnostic clar este necesară cooperarea între profesioniștii care lucrează în diferite domenii, dar condițiile de cooperare pot fi furnizate numai de centrele care sunt pregătite să o facă. În Ungaria, de exemplu, există 12 instituții desemnate unde pot trata pacienții cu FPI.

Videoclipurile subliniază, de asemenea, că sprijinul pentru mediu este esențial. În acest fel, pacienții sunt mai predispuși să se angajeze în terapii care ajută la îmbunătățirea calității vieții - cum ar fi terapii antifibrotice, tratamente cu oxigen, supresoare pentru tuse și exerciții respiratorii. Mai mult, este mai bine să înțelegeți din poveștile personale cât de mult contactul regulat între pacient și medic este de asemenea important, timp în care medicul oferă pacientului instrucțiuni privind stilul de viață, medicamentele și practicile care trebuie efectuate.