Abcug.hu

Autistii pot pierde taxa de ingrijire la domiciliu

Adevărat, guvernul a introdus o taxă brută de îngrijire la domiciliu pentru copii de o sută de mii, și-a proiectat sistemul de condiții în așa fel, că poate provoca cu ușurință căderea părinților copiilor cu autism sau sindrom Down. Este suficient ca, dacă un copil poate mânca, merge la toaletă sau se poate îmbrăca singur, taxa de îngrijire a copilului nu se aplică. Între timp, părinții lor nu pot lucra în același mod, deoarece acești copii nu pot merge singuri la școală și nu pot fi lăsați singuri acasă.

Cu siguranță, mulți oameni cred că odată cu creșterea taxei de asistență medicală și cu introducerea gyod-ului (taxa pentru îngrijirea la domiciliu a copiilor), s-au realizat progrese uriașe și, cu aceasta, s-au depășit dificultățile financiare ale părinților care își îngrijesc copiii acasă. La urma urmei, suma brută de 100 mii HUF va aduce o schimbare semnificativă în viața familiilor în comparație cu suma brută anterioară de 32-58 mii HUF. Această stare calmă a fost șocată de apelul telefonic al unei mame, care este frustrat că, deși copilul ei va îndeplini noul sistem de criterii al copilului dvs., părinții care sunt obligați să rămână acasă din cauza unui copil cu autism sau sindrom Down, de exemplu, vor fi doar eligibil anul acesta. la 100.000 HUF bruti, - de ce, vom deduce în cele ce urmează.

Decret guvernamental similar cu Sufnituning

Anterior, trei categorii (de bază, crescute, prioritare) erau stabilite în raport cu taxa de îngrijire bazată pe capacitatea copilului de a se autoservi, iar suma plătită pentru îngrijire depindea și de aceasta. Din 2019, toți cei care au primit un premiu de îngrijire până acum vor fi transferați automat la casa dvs. de îngrijire. Cu toate acestea, o revizuire va avea loc în a doua jumătate a anului pentru a decide, pe baza unui set complet nou de criterii, cine rămâne eligibil pentru această taxă mai mare. Cu toate acestea, acest nou sistem de notare are un neajuns destul de grav: solicită doar activități și funcții de bază de autosuficiență, cum ar fi mâncatul, îmbrăcarea, scăldatul, utilizarea toaletei, continența, transportul intern și vizitarea unei instituții publice . În aceste categorii, se pot câștiga 0-4 puncte pe piesă, iar incapacitatea de autosuficiență există dacă copilul îngrijit primește cel puțin 8 puncte. S-ar putea să credeți că este jocul copiilor să adune suficiente scoruri, dar aceste caracteristici, de exemplu, pot fi învățate de un copil binefăcător, dar îngrijitor, cu autism sau sindrom Down, deci nu vor fi eligibili pentru indemnizația de îngrijire la domiciliu.

„Copiii cu dificultăți mintale ar avea nevoie de un sistem de punctare mult mai cizelat decât acesta. Nu include nuanțele care sunt cele mai complicate la un copil autist, de exemplu, nu examinează deloc abilitățile de comunicare. Este foarte dificil să stabiliți un set bun de criterii, așa că ar fi important să căutați opiniile organizațiilor profesionale și ale părinților. ”

- a spus Ildikó Pápai, membru al grupului CSEVE, o comunitate de părinți formată pentru a reprezenta interesele copiilor cu SNI/Btmn (cu nevoi educaționale speciale și dificultăți de comportament de integrare).

Grupul este Hai să mergem mai departe! Împreună cu asociația și platforma aHang, el a participat la proteste în care anul trecut a fost negociată introducerea unei taxe de îngrijire la domiciliu. Aceste neajunsuri se datorează unui decret guvernamental de tip „sufnituning”, considerat prost, întrucât nici organizațiile profesionale, nici părinții nu au fost consultați atunci când a fost creat sistemul de criterii. Asociația colectează în prezent amendamente de la părinți, care urmează să fie depuse la EMMI la începutul lunii februarie.

Gergő, 18 ani, trăiește încă într-o lume de basm

Ildikó Pápai crește însăși un copil autist și, prin intermediul grupului, cunoaște problemele multor părinți în pantofi similari. Tulburarea spectrului autist acoperă o gamă foarte largă, există copii din spectru care nu învață niciodată să vorbească, sunt cei care pot fi socializați foarte bine, dar au dificultăți severe de vorbire și de înțelegere și chiar au o epilepsie severă, dizabilitate intelectuală ușoară sau intoleranță alimentară severă. Mulți dintre ei învață să îmbrace hainele terminate pentru a mânca mâncarea pusă în fața lor, dar în același timp au nevoie de ajutor serios în multe alte lucruri. Intrând în casa lui Ildikó, o imensă masă de teren plină de legos atrage imediat atenția, există o mulțime de mașini de jucărie și ziare de puzzle aliniate în cutiile aranjate.

„Fiului meu îi place să rezolve puzzle-uri, în timp ce trebuie să ceară o scutire de la matematică, deoarece, în ciuda multor practici, nu a mers să stăpânească materialele de liceu.”

Gergő este o persoană autistă cu o vorbire semnificativă, o dezvoltare a vorbirii întârziată grav, dificultăți de înțelegere a lecturii, prin urmare, el se exprimă doar în propoziții scurte, din care cauză, este împiedicat și la învățare, are nevoie de ajutorul zilnic pe care i-l oferă mama sa. .

Gergő nu este încă acasă, au reușit să ajungă singuri la școală până la vârsta de 18 ani și să facă cele trei transferuri până când ajunge la Școala Tüskevár din Normafa, dar acesta este rezultatul a doi ani de practică cu mama sa. Gergő poate fi șocat de o mulțime de lucruri în timpul călătoriei, este deja speriat dacă metroul se oprește între stații, pentru că nu știe ce se va întâmpla dacă se blochează în tunel. Când ajunge acasă, îi spune mamei sale că îi este foame și apoi se prezintă politicos nouă - gesturile rigide arată că ar putea învăța acest lucru mulți ani, apoi se așează să joace tableta și pornește povestea. Băiatul de optsprezece ani trăiește cu mult în urmă vârstei sale într-o lume de basm.

De asemenea, nu are deloc viziune, dacă îl întrebăm ce vrea să facă odată ce a absolvit școala, el răspunde să facă fotografii și să se joace. Cu toate acestea, din cauza autismului său, el nu este capabil să planifice în avans și nu are motivația interioară de a ține singur o cameră în mână. Gergő cu siguranță nu va putea absolvi, va încerca să-i găsească un loc de muncă susținut după școală și este, de asemenea, o mare întrebare pentru ei dacă va putea vreodată să devină independent.

Ar fi timpul să plătească și statul!

Faptul că un copil poate fi plasat într-o grădiniță sau școală sau poate studia ca student privat depinde de gravitatea autismului și de instituțiile disponibile. Ambii pun o povară semnificativă asupra familiei, copiii trebuie să fie însoțiți zilnic și chiar și a ajunge la școală în mediul rural nu este o sarcină ușoară. Este un fenomen obișnuit că o instituție care se ocupă și de autism este la 1-2 ore distanță de casa lor. În astfel de cazuri, unul dintre părinți își asumă sarcina, ca să nu mai vorbim că părinții duc și copilul la diferite ocupații. Există multe cereri din partea grupului că nu pot înscrie un copil autist în nicio școală, așa că devin cursanți privați, caz în care unul dintre părinți trebuie să rămână și el acasă. În plus, este o caracteristică comună a autismului faptul că copiii mănâncă doar anumite alimente și nu pot aduce alimente la școală, așa că mulți părinți sunt obligați să își aducă copiii acasă înainte de prânz. Și singurul vârf al aisbergului este că părinții trebuie să poată sări în orice moment, deoarece sunt adesea chemați atunci când copilul lor cu autism primește atacuri epileptice sau de furie la școală, de exemplu.

O familie care crește un copil autist va trebui să suporte o serie de costuri suplimentare, tocmai din cauza neajunsurilor sistemului de îngrijire, pentru a asigura ani de îmbunătățire. Cu aceasta, însă, familiile își asumă o responsabilitate de stat și ar fi timpul ca acest sprijin să le fie returnat de către stat. Oricum, gyod este doar un tratament simptomatic, care nu rezolvă problema de bază, deoarece părintele nu trăiește pentru totdeauna și vrea să-și integreze copilul în societate, dar încă nu există suficiente instituții pentru a asigura acest lucru - notează Ildikó în final .

Nu stau acasă pentru că nu aș putea face altceva

Erika crește o fetiță diagnosticată cu autism foarte funcțional și tulburare de hiperactivitate cu deficit de atenție prescurtată ADHD. Am vizitat familia într-o casă de familie închiriată din orașul județul Pest, unde s-au mutat din cauza împrumutului lor pe bază de franc elvețian căzut, dar aici, pentru liniștea fiecărei Estere, chiar și hobby-ul ei preferat, caii, este doar o piatră aruncă. Familia avea dreptul la o indemnizație de îngrijire ridicată anul trecut, iar anul acesta vor primi îngrijirea astfel încât să se poată odihni un an, dar numai un an. Examinând sistemul de criterii, Erika a fost șocată când a văzut că autismul a fost complet uitat, deoarece doar nevoile fizice ale copiilor au fost examinate. Pe baza tabelului, mama a calculat că ar putea obține aproximativ 4-5 puncte, în timp ce copilul ei era imposibil să se angajeze. Și nu este clar ce se va întâmpla cu oamenii care vă cad în grija dumneavoastră. „Mă simt ca și cum ar fi o curățare, nu are loc nici în societate, nici în școală”, a menționat mama.

În acest semestru, Eszter merge la școală într-unul dintre orașele învecinate, adevărat, este la doar zece kilometri distanță, dar înseamnă atașament constant. Fetița merge de la trei sferturi la opt și trei sferturi se plimbă în jurul unuia sau doi și, din moment ce fetița nu poate călători cu autobuzul, mama ei o transportă cu mașina. În plus, din cauza bolii stomacului Esther, trebuie urmată o dietă specială, care implică și cheltuieli semnificative. Potrivit părintelui, copilul ei nu primește ajutor la școală pentru a depăși dificultățile provocate de starea ei și pentru a profita la maximum de ea însăși. Instituția nici măcar nu poate furniza lucrurile prevăzute de lege, în loc de zece ore pe săptămână de dezvoltare, primește doar trei.

„Mă deranjează foarte mult că nu pot lucra și nu pot obține un loc de muncă pentru că nici măcar nu pot sta în grădiniță, pot petrece doar orele necesare la școală, nu pot merge la o specialitate, Nici măcar nu pot juca handbal. Nu stau acasă pentru că nu aș putea face altceva. Dar după ce au început problemele cu Esther, a trebuit să fie adusă și supravegheată în mod constant. Poate fi greu să iau orice slujbă spunându-mi să ies de la școală pentru a merge după un copil, deoarece a avut o criză. ”

Mama nu poate face suficient pentru a fugi la magazinul din apropiere, deoarece Esther nu poate fi lăsată singură, deoarece, de asemenea, ocazional halucinați din cauza funcției sale cerebrale excesive, ceea ce este teribil de înfricoșător pentru un copil. Erika obișnuia să aibă o afacere bine construită, dar acum putea să facă cea mai mare curățenie în zonă. Aceștia pot finanța cheltuielile familiei făcând ca soțul ei să lucreze în străinătate ca transportator în calitate de absolvent, dezavantajul că este că poate petrece puțin timp cu familia. Dacă copilul nu ar fi autist, nu ar fi atât de nevoit să strângă bani pentru păr, pentru că atunci mama ar putea să lucreze și ea.

Esther va fi din nou studentă privată

Eszter are, de asemenea, o problemă cu comunicarea, care nu este examinată de noul sistem. Ultima dată când a ratat ultima ei clasă și fetița a stat în frig în fața școlii pentru o oră, oricine ar fi putut să o ia, deoarece copilul nici măcar nu a cerut ajutor în caz de urgență. Esther nu poate distinge între bunăvoința reală și abordările umane care par a fi bunăvoință, nu aude ironia, batjocura, este adesea ridiculizată, umilită, umilită. El devine o victimă foarte ușor, deoarece nu este capabil să se apere și nu este credincios în nicio violență. Esther are o prietenă foarte bună pe care a cunoscut-o pe internet, a vorbit și cu ea la telefon în timpul vizitei noastre, așa că poate se simte mai puțin exclusă.

De asemenea, are nevoie de ajutor special în învățare, Erika și-a dat seama curând că nu o poate motiva să învețe nici cu pedeapsă, nici cu recompensă. El este incapabil să înțeleagă lucruri pe termen lung, cum ar fi nevoia de a învăța pentru a obține admiterea la un liceu. Nici nu le este ușor să găsească o școală adecvată și la prețuri accesibile, într-o instituție privată, mama a spus că profesorul și-a abuzat copilul cu autism. Anul trecut, mama ei a învățat-o pe Esther acasă, experimentând multe despre modul în care ar putea explica programa, astfel încât fiica ei mică să o poată înțelege, acestea fiind desenate și colorate constant. Există subiecte care îi interesează în mod special pe Esther, cum ar fi planetele, știința, desenul și fotografia și limba engleză. El va studia la o școală publică integrată în acest semestru, dar anul viitor va fi student privat doar ca anul trecut, deoarece colegii săi sunt în permanență răniți și notele sale s-au deteriorat semnificativ. La rândul său, acest lucru înseamnă că Erika nu va avea chiar atât de mult timp liber și vor exista cheltuieli suplimentare. Anul trecut, când era studentă privată, i s-a alăturat un profesor de dezvoltare privată, ceea ce însemna să cheltuiască aproape cincizeci de mii de forinți pe lună, pe care mama ei abia și-o putea permite.