Fibroză pulmonară idiopatică Povești personale

pulmonară

  • boala rara
  • incurabil
  • plămânii
  • fibroza pulmonară idiopatică
  • heg
  • dificultăți de respirație
  • Sănătate

Fibroza pulmonară idiopatică, IPF pe scurt, o boală asociată cu cicatrizarea plămânilor în care cauza este necunoscută - de unde termenul idiopatic.

Se formează țesut cicatricial rigid în plămâni, ceea ce reduce capacitatea plămânilor de a absorbi oxigenul și îngreunează respirația. Procesul este în prezent ireversibil, dar în multe cazuri, mai ales dacă boala este detectată într-un stadiu incipient, deteriorarea stării plămânilor poate fi încetinită. Numărul pacienților cu IPF în Europa este estimat în prezent la 80.000 și 111.000 și 30.000 în fiecare an - Sunt diagnosticați 35.000 de pacienți noi.

Boală pulmonară incurabilă

Boala apare de obicei între 50 și 80 de ani, dar sunt cunoscute și apariții mai tinere. Proiectând date internaționale către Ungaria, numărul pacienților cu IPF este de aproximativ 2.000 și, ca urmare a diagnosticului maghiar în continuă evoluție, aproximativ 300 de persoane primesc acum terapii medicamentoase noi, inovatoare, de ultimă generație.

IPF este în prezent incurabil, dar dacă boala este detectată la timp, deteriorarea poate fi încetinită cu medicamente și, în unele cazuri, aceasta Pacienți cu FPI mai puțin de 5%, poate fi utilizat transplantul pulmonar. Datorită importanței depistării precoce și a tratamentului adecvat, este, de asemenea, necesar ca atât cei afectați de boală, cât și rudele acestora, precum și profesioniștii din domeniul sănătății implicați în recunoaștere și tratament, să aibă cât mai multe cunoștințe posibile despre boală.

Apariția IPF

IPF este o boală rară - boli cu o incidență mai mică de 2.000 de locuitori. Datorită rarității, experiența câștigată în rândul profesioniștilor este semnificativ mai mică decât în ​​cazul celor mai frecvente boli, dar același lucru se poate spune despre pacienții afectați și rudele acestora, care sunt adesea inadvertenți cu privire la modul de combatere a bolii sau de ajutor familia pacientului.

Tocmai obiectivul organizațiilor de pacienți legate de IPF este de a-și folosi campaniile de conștientizare pentru a le ajuta să ajungă la informațiile corecte atât pacienților, cât și profesioniștilor. În campania din acest an a uneia dintre cele mai importante organizații de pacienți, Federația Europeană Idiopatică a Fibrozei Pulmonare și a Tulburărilor înrudite - EU-IPFF, pacienții își povestesc propriile povești despre modul în care au apărut simptomele inițiale, modul în care a fost identificată boala, cum a fost. reacția pacientului și a mediului său și modul în care luptă împotriva bolii. THE #Povestea meaIPF Din videoclipurile colectate pe site-urile populare de socializare colectate sub termen, putem învăța povești pline de informații șocante și utile. Profesioniștii vor beneficia cu siguranță și de povești personale care arată cât de dificil este să recunoști IPF și cât de important este să lupți împotriva bolii mental.

Povești adevărate de fibroză pulmonară idiopatică

Există pacienți care, deși locuiesc într-o țară cu un sistem avansat de îngrijire a sănătății, au durat doi ani pentru a identifica în mod clar IPF după apariția primelor simptome suspecte. Diagnosticul precoce și precis este o condiție prealabilă pentru ca pacientul să primească un tratament țintit cât mai curând posibil. Multe simptome pot indica IPF, dar pot fi ușor confundate cu simptomele altor boli, iar un diagnostic clar necesită cooperarea specialiștilor care lucrează în diferite domenii, dar condițiile acestei cooperări pot fi asigurate doar de centre instruite, 12 în Ungaria., pentru tratamentul pacienților cu IPF. există o instituție desemnată.

O altă pacientă povestește că medicul ei a recomandat o cursă de alergare unde, pe lângă alergători de maraton, a fost organizată o plimbare separată de 5 km pentru persoanele cu boli, iar acest test special a mișcat și a inspirat întreaga ei familie.

- Am spus da participării doar pentru că această experiență de mers și pregătire poate contribui la o mai bună înțelegere a bolii ”, Michel, un francez în vârstă de 71 de ani cu IPF, a dezvăluit una dintre principalele sale motivații.

Promovarea mediului înconjurător ajută foarte mult la capacitatea pacienților de a participa la terapii - terapii antifibrotice, terapii cu oxigen, inhibitori de tuse, practici respiratorii - care îi ajută să-și îmbunătățească calitatea vieții.