Dacă pacientul autist se îmbolnăvește ...

Am început să publicăm cele mai importante părți ale prezentării lui Mirjam Széplaki „Despre îngrijirea sănătății autistelor pentru părinți” în numărul nostru din iunie 2008. Spectacolul a fost realizat la una dintre etapele călătoriei AOSZ. Despre ce s-a vorbit până acum: cum să pregătiți copilul pentru examenul medical; ce să discute în prealabil cu medicul și ce să practici cu copilul acasă; la ce să ne așteptăm (și ce să facem) când suntem deja la medic; îngrijire la domiciliu, asistență medicală și medicamente; iar acum pot citi secțiunea finală. Textul extins al prelegerii a fost publicat sub titlul AOSZ Fără prescripție. Publicația poate fi comandată de la AOSZ.

Dietele

Ei s-au preocupat mult timp de problema relației dintre autism și digestie și mâncare. Au existat mai multe încercări în ultimii ani de a îmbunătăți simptomele prin utilizarea dietelor.

Au existat rapoarte pe Internet în reviste care se ocupă de autism cu privire la relația dintre simptome de alimentație și autism și rolul anumitor boli enterice sau enzime. Uneori au fost descrise îmbunătățiri semnificative cu utilizarea unei diete. Cu toate acestea, problema este că aceste rezultate nu sunt întotdeauna reproductibile și nici nu este clar ce tip de dietă a cauzat îmbunătățirea, deoarece a fost asociată cu omiterea mai multor alimente simultan.

Autismul, experimentat de aproape, chiar și sub forma sa ușoară, este destul de șocant și de neînțeles. Ne simțim vulnerabili, iar dieta este în sfârșit un punct în care simțim că putem face ceva pentru noi înșine, în propriul nostru laborator, în bucătărie. La fel ca în cazul multora, nu avem dovezi concludente aici. Există o linie frontală ascuțită între cei care recomandă și se opun regimului alimentar. Suntem părinți, așa că lăsăm dezbaterile teoretice pe seama oamenilor de știință, rămânem pe terenul bunului simț.

Cu ani în urmă, nici nu îndrăzneam să încerc o dietă aparent promițătoare.

Prima mea dificultate a venit cu ciocolata, care era strict interzisă de această dietă, dar fiul meu a trăit și a murit pentru asta. M-am simțit crud să fiu lipsită de asta, așa că m-am adresat unui prieten nutriționist pentru a afla dacă pot da ciocolată albă? El nu a putut da un răspuns clar atunci, așa că i-am dat copilului meu un ou de Paște din ciocolată albă, Moș Crăciun, pentru a nu pierde lucruri bune, cel puțin în vacanțe. De atunci, am știut că precursorul serotoninei este implicat și în acest lucru, ceea ce înseamnă că am făcut o greșeală alimentară.

Această dietă a fost, de asemenea, însoțită de medicamente pe bază de rețetă recomandate de un medic. Această substanță a fost inițial dezvoltată pentru un scop diferit, în cazul nostru, efectele secundare ale medicamentului au fost încercate să fie utilizate pentru a susține dieta. Cu toate acestea, tocmai din cauza efectelor secundare grave, acest medicament a fost retras brusc de pe piață, făcându-l inaccesibil peste noapte. Nu s-a pus problema închiderii treptate, ne-am fi confruntat cu un regres foarte grav și simptome de sevraj. În plus, dieta nu a fost la înălțimea așteptărilor noastre, simptomele nu s-au îmbunătățit. A fost o lecție serioasă pentru mine și conștiința mea a fost cu ea de atunci.

Pentru a-i ajuta pe alții să evite aceste capcane, cred că este important să cunoaștem câteva principii de bază.

Dietele de vindecare sunt tunurile medicinii. Folosindu-le, se poate obține o ameliorare sau vindecare asimptomatică completă în unele boli, adesea salvatoare. Dieta este o interferență serioasă cu funcționarea corpului uman. Drept urmare, prejudiciile dietelor slab gestionate, stricte și de lungă durată pot fi foarte grave și sunt insidioase, deoarece uneori efectele nu apar decât ani mai târziu. Cealaltă problemă este că nu știm întotdeauna ce ingrediente mâncăm. Astfel, dieta noastră cu o investiție energetică serioasă poate să nu funcționeze de fapt.

Rezervele unui adult sunt mari, puteți experimenta cu îndrăzneală, dar acest lucru nu este adevărat pentru copiii mici. În copilăria timpurie, ne construim organele, pe care le folosim o viață întreagă, și ne completăm depozitele. Furtul cărămizilor din această construcție este riscant.

Un bun exemplu în acest sens este dieta vegetariană. Un adult îl poate folosi mult timp fără să facă rău, dar copilul mic suferă de așa-numitul lipsa aminoacizilor esențiali pe care corpul uman nu îi poate produce. Acest lucru se datorează faptului că natura ne-a conceput pentru o dietă mixtă, cu dovezi clare ale acestui dinte tuberos. Ceea ce nu vedem este și mai important: sistemul nostru intestinal și enzimele sunt, de asemenea, echipate pentru acest lucru. Nu este o idee foarte bună să ignorați acest lucru.

Un lucru este sigur: regimul pe termen lung necesită un specialist, un dietetician!

Când încercați diete, cel mai bun instrument al nostru este să țineți un jurnal dietetic. Notați pe o parte tot ce a mâncat copilul în ziua respectivă, pe de altă parte simptomele experimentate, orice îmbunătățire sau lipsa acestora. Să examinăm notele în două săptămâni. Dacă l-am efectuat corect și corect, putem obține o imagine reală a rezultatului. În lumina acestui fapt, să decidem să continuăm.

Soberismul ar trebui să fie, de asemenea, consilierul nostru atunci când se utilizează megavitamine. Este adevărat că vitaminele solubile în apă sunt excretate în urină și, prin urmare, nu există riscul supradozajului, dar rinichilor nu le pasă cât de multă sarcină trebuie să suporte luni sau ani. Posibilitatea supraîncărcării rinichilor este crescută dacă produsul conține și minerale. Pentru a reduce acest lucru, asigurați-vă că faceți pauze, una sau două zile pe săptămână și asigurați-vă că aveți multe lichide în permanență.!

Menținerea și producerea dietelor necesită mult timp și muncă și poate crește izolarea familiei. Aceste cheltuieli sunt rareori proporționale cu rezultatul, așa că uneori, după ani de muncă grea, ajungem să le abandonăm. Să nu avem remușcări pentru acest lucru, dacă ceva nu a venit, acceptă-l.

Important: regimul pe termen lung necesită un specialist, un dietetician! Dieta este o interferență serioasă cu funcționarea corpului uman. Prejudiciile dietelor slab gestionate, stricte și de lungă durată pot fi, de asemenea, foarte grave. Când încercați diete, cel mai bun instrument al nostru este să țineți un jurnal dietetic. Notează pe o parte tot ce a mâncat copilul în ziua respectivă și pe cealaltă parte simptomele experimentate. Să examinăm notele în două săptămâni. Dacă l-am ghidat cu precizie, putem obține o imagine reală a rezultatului. În lumina acestui fapt, să decidem să continuăm.

Despre vaccinări

În acest context, aș dori să menționez știrile care au apărut din nou și din nou cu privire la efectele autismului vaccinărilor obligatorii. În principal, este suspectat vaccinul MMR ca o combinație și componenta pertussis a vaccinului DiPerTe. Deși nu există dovezi concrete pentru aceste ipoteze, unii părinți încă se opun naturii obligatorii a vaccinărilor. Devine de înțeles că vaccinările devin țap ispășitor, având în vedere că primele simptome bine observate cad tocmai în momentul vaccinării MMR, până la vârsta de 15 luni.

În plus, este de asemenea adevărat că numărul persoanelor diagnosticate cu autism este în creștere. (Experții spun că acest lucru se poate datora mai multor lucruri. Pe de o parte, dezvoltarea metodelor de diagnostic relevă mai multe anomalii autiste, care au fost clasificate în alte categorii până acum. Și tendința poate fi moștenită.)

Revenind la vaccinări: un studiu mai serios a constatat că în zonele în care vaccinarea MMR a fost recomandată și apoi făcută obligatorie, numărul cazurilor de autism a crescut în același ritm ca și în cazul în care nu a existat nicio modificare a programului de vaccinare, astfel încât între cele două nu există corelație. De asemenea, este de remarcat faptul că numărul cazurilor de autism a crescut, dar într-o măsură mai mare decât numărul vaccinărilor. Disproporția rezultată (excedentul) respinge cu siguranță legătura dintre vaccinarea MMR și autism.

Studiile din Japonia sunt și mai clare, deoarece situația a fost opusă: vaccinările obligatorii au fost transferate în categoria recomandată. Incidența autismului a crescut la fel de mult ca oriunde altundeva, indiferent de scăderea numărului de vaccinări.

Nu putem promite că vaccinurile sunt 100% sigure și nu vor avea niciodată efecte secundare de durată. Pentru că de obicei nu există o securitate completă în viață. Trebuie să cântărim pericolele și să ne formăm o opinie în consecință. Abandonarea vaccinurilor poate provoca daune de ordin de mărime mai grave decât orice efecte secundare foarte rare. În plus, odată cu dezvoltarea vaccinurilor, șansele de posibile efecte secundare sunt reduse constant. De asemenea, trebuie să știm că, refuzând vaccinările, putem pune în pericol nu numai siguranța propriilor copii, ci și comunitatea noastră. Acest lucru se datorează faptului că 95% vaccinarea este ideală pentru protecția întregii populații.

Dormi

O dificultate serioasă este ordinea de somn deranjată a persoanelor cu autism. Aceasta înseamnă că membrii familiei trebuie să fie „de serviciu” noaptea. Rătăcirile nocturne sunt frecvente, caz în care copilul autist joacă, mănâncă și adesea face zgomote ca și ziua. Acest lucru provoacă, de asemenea, conflicte frecvente cu vecinii.

Cu o persoană adultă cu autism, ați putea înțelege că, chiar dacă este treaz, nu faceți niciun zgomot și, dacă sunteți suficient de fiabil, nu trebuie să fiți alături de el. Cu toate acestea, copilul mic ar trebui să fie întotdeauna supravegheat. Este obișnuit ca membrii familiei să programeze nopți unul cu celălalt. Dacă familia este foarte epuizată, poate doriți să cereți sfatul psihiatrului copilului dumneavoastră: există un sedativ care vă poate ajuta să dormiți liniștit.

Orice am face, există două aspecte importante de luat în considerare:

- Un copil cu autism nu trebuie să rămână nesupravegheat, să se ridice în orice parte a nopții, să acționeze în liniște și să provoace un accident dacă nu este observat.

- Este important să vă asigurați că membrii familiei se pot relaxa, epuizarea trebuie evitată. De asemenea, poate fi liniștitor să știți că problemele de somn pot fi ameliorate ulterior.

Agresiune

Este important să înțelegem că agresiunea persoanelor cu autism este doar o consecință. Pentru ei, imprevizibilitatea evenimentelor are ca rezultat un stres constant. Gândiți-vă cât de minunat ar fi viața noastră dacă ne-ar trage înainte și înapoi legat la ochi, fără nicio explicație, dacă nu am ști niciodată ce vor să facă cu noi, dacă mergem la cină sau să ne facem o injecție. Temperamentele agresive provoacă, de asemenea, suferință și pentru persoana autistă, și uneori fac viața aproape nelocuibilă pentru mediul său. Prin urmare, este de părerea mea că agresiunea, fie ea auto-hetero-agresivă, trebuie prevenită cu orice preț.

În cazul unui copil mic, acest lucru pare ușor, pur și simplu îl prindem, îl luăm etc., rezolvăm problema cu forța. Și aici facem greșeala. Copilul se dezvoltă și ajungem la un punct foarte repede când suntem deja atât de puternici și abili încât nu-l putem controla. În această perioadă, puteți provoca deja răni grave pentru dvs. sau pentru alții. Trebuie să începem să abordăm această problemă mult mai devreme înainte de a ajunge aici. Cu un copil autist, este foarte rar să putem discuta această problemă, așa că trebuie să căutăm o altă soluție.

Primul și cel mai important lucru este să rezolvăm comunicarea, să asigurăm predictibilitatea în funcție de posibilitățile noastre. Educatorii speciali folosesc metode care pot fi folosite în acest sens. Fiecare persoană cu autism are o distracție „inutilă” preferată. Timp de ore întregi, poate urmări un ventilator rotativ, traficul stradal sau un flux în timp ce curge. S-ar putea să stați pe un scaun, să mormăiți pentru voi înșivă, să vă legănați înainte și înapoi sau să vă înfășurați strâns într-o pătură. Nu cred că ar trebui să vorbim despre asta oricum. Nu hărțuiți, educați constant, respectați intimitatea! Mi se pare că un copil sau un tânăr autist se simte bine în acest moment, este în siguranță, își recapătă liniștea sufletească dacă ceva l-a supărat. Dă-i timp pentru asta! În copilărie, spuneți clar că vă puteți ușura tensiunea în acest fel. Desigur, și, dacă este necesar, un medic de psihiatru recomandat pentru ameliorarea stresului (non-sedativ) poate ajuta foarte mult.

rezumat

Persoanele cu autism au comunicări severe și dizabilități sociale, iar gândirea rezilientă afectată le complică serios îngrijirea sănătății. Atât autistii, cât și familiile lor se confruntă cu o frustrare gravă în timpul îngrijirii.

În același timp, personalul de îngrijire este, de asemenea, într-o situație foarte dificilă, deoarece nu este capabil să își îndeplinească îndatoririle pe deplin. Această situație poate fi mult îmbunătățită prin efectuarea unor activități de sensibilizare în rândul personalului medical și al rudelor, pentru a facilita colaborarea lor. Cu metode pedagogice speciale, autismele în sine pot fi bine pregătite pentru examinări și intervenții.

Sarcina asupra familiilor poate fi mult redusă dacă lucrătorii din domeniul sănătății primesc o imagine exactă a dificultăților cu care se confruntă zilnic și sunt conștienți de aceasta pentru a ajuta familiile să trăiască. Problemele potențiale de sănătate mintală în rândul membrilor familiei sunt, de asemenea, mai ușor de gestionat dacă se simt lăsați de la început.

În cele din urmă, o avertizare: amintiți-vă că un copil autist este în primul rând un copil și doar secundar autist.

Mirjam Széplaki promotor al sănătății,