Efect psihologic în dezvoltarea și tratamentul bolilor autoimune (Emese Orémusz)

În 2014, unul dintre colegii noștri pacienți, Mária Emémusz Emese, a scris o disertație psihologică intitulată „Efect psihologic în dezvoltarea și tratamentul bolilor autoimune”. De asemenea, a folosit ajutorul grupului nostru de pacienți pentru munca sa, sub forma unui chestionar. Un scurt rezumat al lucrării sale este publicat aici.

Îi salut pe toți dragii mei camarazi, rude și oameni interesați!

Am fost primul care a examinat sistemul familial și posibilele răni, 100% dintre respondenți au avut cu siguranță unele traume pe care nu le-au fost încă confruntate.
În sistemul familial, relațiile dintre frați au fost mai bine examinate decât relația părinte-copil, deși primii trei ani ai unei persoane sunt cei mai decisivi în ceea ce privește dezvoltarea spirituală. Poate că nu ne amintim, dar aceste leziuni lasă o amprentă inconștientului nostru.
În general, este nevoie de mult timp pentru a diagnostica boala, caz în care pacienții au primit sprijin pozitiv de la cei dragi, deoarece provoacă modificări aproape invizibile în unele boli autoimune, astfel încât fie nu cred pacientul, nici persoanele din afară nu văd de ce, în autobuz ...
Astfel, 90% dintre pacienți au prezentat boala ca un traumatism care a dus la depresie, tulburări de panică, așteptări care au fost divizatoare sau auto-devalorizare completă sau speranță de recuperare. Restul de 10% din boală a refuzat să accepte și a rămas doar așteptarea.
După un timp, reevaluarea ajunge, cred că pot spune că este aproape cel mai dificil punct mental al bolii, dar cu siguranță este un moment de cotitură, se dovedește ce nu este în regulă, se dovedește că este incurabil însoțit de un toată viața, poate fără medicamente, dar poate trece până la capăt cu tratamente și apoi ce se întâmplă acum? Întrebarea este legitimă, ce primești, dacă știi deja, care o așteaptă, dar ce mai vine? Acest lucru poate fi perceput sau procesat diferit de toată lumea. Din fericire, majoritatea pacienților au reușit să își reevalueze viața, iar nu depresia le-a rămas însoțitoare și au fost deja ușurați să știe cel puțin cu ce se confruntă.
90% dintre respondenți și-au schimbat viața, fie în ceea ce privește munca, dieta sau exercițiile fizice, iar acești pacienți au raportat efecte pozitive ale modificărilor, cum ar fi simptome reduse, retragerea medicamentelor, o rezistență mai bună.
De asemenea, 90% dintre ei au reușit în mod clar să-și îmbunătățească recuperarea spirituală, restul de 10%, desigur, nu au reușit să ducă un stil de viață mai calm.
A existat, de asemenea, un astfel de raport în ceea ce privește fluctuațiile, în care s-a observat o deteriorare a stării care apare în paralel cu revenirea stresului, urmată de o îmbunătățire a stării de repaus a stării de spirit, deci un fel de perioadă fluctuantă. Apoi căutăm ceea ce este bun, ceea ce încă se potrivește, dar într-un caz bun ajungem la nivelul în care nu ne rănim în mod explicit, ci mergem înainte ...
Am îndrăznit să mă întreb la final dacă a fost o schimbare pozitivă că s-au îmbolnăvit, 10% dintre ei nu au putut evalua deloc bine, 30% dintre ei au încercat să obțină ceea ce au putut, dar
spre bucuria mea, 60% dintre ei își pot considera boala ca pe un efect pozitiv, deoarece i-a condus într-o direcție diferită în viața lor, ceea ce a avut un efect pozitiv asupra vieții lor și chiar dacă iau în considerare acest lucru, pot avea o viață mai echilibrată fără medicamente.
De asemenea, marea majoritate a 90% dintre ei au un impact pozitiv dovedit asupra vieții cu diferite terapii, acceptarea ajutorului sau chiar comunitatea grupurilor de pacienți.

Mulți au văzut că stilul de viață și nutriția au un impact asupra sănătății noastre.

Toată lumea trebuie să experimenteze în mod individual dieta care li se potrivește. Cu toate acestea, pot fi detectate anumite tendințe: de ex. zahărul, făina albă și, în general, carbohidrații cu absorbție rapidă provoacă un șoc asupra corpului, ceea ce poate duce la slăbiciune miastenică. Oamenii diferiți nu pot digera bine anumite lucruri, de ex. cei sensibili la gluten sunt glutenul, cei sensibili la lapte sunt lactoza sau proteinele din lapte. Prin urmare, uneori unele dintre ele ar trebui evitate. Prin urmare, încercăm să grupăm în mod corespunzător rețetele incluse în ele.

Rețetă de pâine paleolitică
Este mai ușor decât crezi!
Nu este ușor să treceți la o dietă paleolitică, dar puteți face un pachet de pică din această pâine.
Nu există drojdie în această pâine, deci nu trebuie să așteptați să crească și să rămână comestibilă timp de până la o săptămână, iar corpul dvs. este garantat că va fi recunoscător pentru aceasta.

Te poți juca cu condimentul, poți chiar să arunci aluatul cu niște roșii uscate sau alte legume, găsește-ți preferatul!

Pâine paleolitică

Ingrediente:

2 dl de apă
1 linguriță de bicarbonat de sodiu
20 kg de semințe de susan sau in măcinate, sau chiar amestecate
2 oua
Sarat la gust
1 linguriță de piper proaspăt măcinat
ulei de masline
2 linguri de coajă de semințe de pătlagină (opțional, dar face ca tot aluatul să se desfacă minunat și, de asemenea, util pentru digestie)
Timp de pregatire:
60 min.

Procesul de pregătire

Cântărește ingredientele și apoi amestecă totul într-un castron potrivit. Mai întâi semințele măcinate, bicarbonatul de sodiu, apoi sarea și piperul, apoi amestecați coaja de păpădie cu apa (va avea un aspect de jeleu) și toate acestea cu oul bătut (mai slab dacă proteina este în cele din urmă amestecată în ea ca spumă) și, în cele din urmă, cu uleiul, dacă aveți un aluat frumos, maleabil, dar moale, este bine. Preîncălziți cuptorul la 180 de grade și alegeți tava potrivită pentru viitoarea dvs. pâine. Această cantitate poate fi coaptă sub formă de căprioare într-un cuptor preîncălzit pentru aprox. În 25 de minute.

Notă: coaja de patlagină este disponibilă în piețe sau magazine organice. Este scump, dar merită, deoarece trebuie să-l folosești foarte puțin pentru o foaie de copt.

Ascultă-mă/noi /!

Articolul a fost trimis cu mare drag ziarului nostru de către Dr. Tamás Székely, șef de departament pensionat, candidat și coechipierul nostru.

Dragi colegi pacienți cu miastenie!

- În Ungaria, s-a spus cândva că există 3 boli: tuberculoză, lue (hemoroizi) și „naiba știi ce este asta?” Miastenia a aparținut și acestui ultim grup de boli.

V. Müller, publicat în 1903 și apoi în 1914 (ediția a II-a), citește următoarele:, vorbește. Ar trebui să se dea hrană lichidă, să fie evitată electricitatea, precum și să mătureți. "

- Ei bine, datorită lui Dumnezeu, am parcurs un drum lung de când „naibii știu ce este asta?” am trecut de la concept la categoria mult mai elegantă „autoimună”. Ca să nu mai vorbim că noile cunoștințe de sănătate și tratamentul modern au îmbunătățit în mod semnificativ calitatea vieții pentru miastenieni. Așadar, putem spera că medicina în evoluție rapidă va găsi noile elemente de bază ale tratamentului nu numai simptomatic, ci și cauzal, în viitorul apropiat. La urma urmei, astăzi, chiar acum un deceniu sau doi, avem tratamente de neimaginat.

Până atunci, însă, publicarea oricăror percepții și observații pozitive ne poate atenua dificultățile. Și Buletinul Informativ Myasthenia, compilat cu o grijă, expertiză și dragoste extraordinare, ajută foarte mult în acest sens.
Mulțumesc celor care au lucrat pentru tine.

Dr. Tamás Székely.

Lista de medicamente interzise

Achiziționarea MYTELASE

1. prima opțiune, care este semnificativ mai lungă, dar mai ieftină:

OGYI/Institutul Național de Farmacie /
Medicul de familie merge pe site-ul web OGYI și completează formularul adecvat pentru solicitări individuale de droguri (în acest caz 15), care este apoi trimis către OGYI fie de către medicul de familie, fie de pacientul însuși. Pacientului i se permite apoi să importe medicamentul pe baza unei evaluări individuale.

Odată ce această permisiune este disponibilă, ar trebui să fie adusă sau trimisă la OEP, unde vor evalua, de asemenea, ce rambursare poate obține pacientul pentru medicament și, de asemenea, vă vor spune ce farmacie va putea declanșa, deoarece nu toate farmaciile au un contract.

Opțiunea 2, care este semnificativ mai rapidă, dar mai scumpă

Farmacia Europei, Budapesta VIII. raionul Fiumei út 2. Telefon: 06-1-456-0842. El se angajează să cumpere medicamentul, în prezent acestea pot importa din Franța 4.000 HUF/cutie și 990 HUF pe comandă. Oricine alege această opțiune ar trebui să scrie două rețete în același timp cu medicul de familie, deoarece costul expedierii celor două cutii este același ca și când am fi comandat o singură cutie. Astfel putem obține medicamentul în termen de două săptămâni.

PENTRU PACIENȚI ȘI PĂRȚILE LEGATE DE LOR

Termenul miastenie gravis este un cuvânt greco-latin pentru slăbiciune musculară severă. Apariție în secolul al XVII-lea. este cunoscut de atunci. Miastenia gravis (MG) este o boală neuromusculară cronică caracterizată prin diferite grade de slăbiciune a mușchilor care depind de voință. Apare la oameni de toate rasele, genurile și vârstele, dar este cel mai frecvent la femeile tinere adulte și la bărbații mai în vârstă.

Conform statisticilor actuale, aprox. Un pacient cu miastenie gravis apare la 10.000 de persoane. Nu există moștenire directă și nici o infecție, dar rareori poate apărea la mai mulți membri ai familiei.

Semne și simptome clinice

Miastenia gravis poate apărea în oricare dintre mușchii dependenți de voință, dar anumiți mușchi sunt mai frecvent afectați. Acestea includ mișcarea ochilor, mișcarea pleoapelor, mestecarea, înghițirea, tusea și mimarea mușchilor. Mușchii respiratori și ai membrelor pot fi, de asemenea, afectați. Slăbiciunea mușchilor respiratori poate provoca dificultăți de respirație și dificultăți de oftat și/sau tuse.

Slăbiciunea musculară în miastenie gravis crește odată cu activitatea, dar de obicei se îmbunătățește la odihnă. Mușchii afectați de miastenie gravis variază de la pacient la pacient. Slăbiciunea poate fi limitată la mușchii care mișcă ochii și la pleoapă; este cea mai ușoară formă a bolii numită miastenie oculară. În cazurile mai severe, sunt implicați mulți mușchi, inclusiv mușchii respiratori. Gradul de întindere și severitate variază între aceste două extreme la fiecare pacient. Când slăbiciunea musculară este severă și se extinde la mușchii respiratori, este de obicei necesară spitalizarea.

Cum este creat?

Cauza este necunoscută până acum, dar ceea ce cauzează simptomele sale este da. Mușchii corpului dependenți de voință sunt controlați de stimuli generați în creier. Acești stimuli se propagă în nervi până la punctul în care nervii se întâlnesc cu mușchii, dar nu fac contact direct. Există un decalaj între capătul nervos și fibra musculară, numită terminal, pe unde stimulul trece în mod normal. În miastenie, acest pasaj este inhibat deoarece corpurile lor produc anticorpi inhibitori. Anticorpii sunt proteine care joacă un rol important în sistemul imunitar al organismului. Anticorpii ajută corpul să se apere. Acești anticorpi anormali pot fi detectați în sângele unui pacient cu miastenie gravis. Anticorpul distruge receptorii mai repede decât organismul îi poate reproduce. Slăbiciunea musculară apare atunci când acetilcolina nu este capabilă să activeze destui receptori în terminalul neuromuscular. Rezultatul este oboseala anormală.

Diagnostic

Multe tulburări pot provoca slăbiciune musculară. Pentru a clarifica problema, medicul efectuează un examen neurologic, care include și examene musculare și reflexe. Există mai multe teste pentru confirmarea diagnosticului de miastenie gravis.

În testul de edrofoniu (Tensilon), pacientul primește medicamentul sub formă de injecție într-o venă. Creșterea forței musculare imediat după administrare sprijină foarte mult diagnosticul de miastenie gravis. De asemenea, se utilizează testarea EMG cu stimulare nervoasă repetată. Anticorpul poate fi detectat și în sânge.

Trebuie sa stim

Discutați orice problemă cu un pacient cu miastenie gravis cu neurologul îngrijitorului!

În timpul sarcinii, majoritatea persoanelor cu miastenie gravis nu observă o schimbare sau o îmbunătățire a condiției fizice. Cu toate acestea, unii experimentează o creștere a slăbiciunii în anumite stadii ale sarcinii și după naștere. Acest lucru este de obicei temporar. Obstetricianul ar trebui, desigur, să fie avertizat cu privire la miastenia gravis la începutul sarcinii. În mod similar, există o corelație cu ciclul menstrual atunci când se observă o creștere a slăbiciunii înainte și o îmbunătățire se observă după menstruație. Nou-născuții de mame cu miastenie gravis au o populație de cca. 10-15% prezintă o slăbiciune intermitentă a miasteniei gravis, care poate dura de la câteva zile până la săptămâni. Slăbiciunea este cauzată de anticorpi anormali care trec de la mamă la făt înainte de naștere. Nu se știe de ce acest fenomen este observat doar la o mică proporție de sugari. Slăbiciunea neonatală necesită un tratament adecvat și nu revine mai târziu în viață după ce simptomele au dispărut.

Exacerbarea bolii se observă în cazul stresului, al bolilor infecțioase, în special al infecțiilor respiratorii. Baia de soare și băile fierbinți/spa-urile sunt recomandate numai foarte atent.

Anumite medicamente pot agrava, de asemenea, starea unui pacient cu miastenie gravis. Sedativele, hipnoticele, relaxantele musculare, unele antibiotice, stimulatoarele cardiace, anestezicele pot crește slăbiciunea (vezi lista de medicamente atașată). Corticosteroizii utilizați pentru tratarea miasteniei gravis (Metipred, Prednisolon, Oradexone etc.) pot agrava temporar starea pacientului înainte de ameliorarea.

Este foarte important ca pacientul să informeze medicul sau dentistul vizitat din alte motive că suferă de miastenie gravis pentru a evita administrarea de medicamente periculoase pentru el. Uneori, însă, utilizarea unor astfel de medicamente este inevitabilă; în acest caz trebuie acordată o atenție deosebită.

Starea unui pacient cu miastenie gravis poate prezenta uneori o agravare bruscă. Atunci când un pacient are dificultăți de respirație sau are dificultăți în asigurarea căilor respiratorii libere, poate apărea o afecțiune critică. Aceasta se numește criză miastenică. Poate fi cauzată, printre altele, de medicamente insuficiente, de infecții respiratorii. Este necesară acțiunea imediată pentru a asigura căile aeriene libere. De asemenea, poate fi necesară utilizarea unui ventilator pentru a susține respirația pacientului. În mod similar, supradozajul cu medicamente sau hipersensibilitatea pot provoca o afecțiune critică. Acest așa-numit criza colinergică.

Proceduri de tratament

Recent, s-au făcut progrese semnificative în tratamentul miasteniei gravis. Deși miastenia gravis nu poate fi vindecată astăzi, tratamentele disponibile sunt suficient de eficiente pentru ca majoritatea pacienților să arate o îmbunătățire semnificativă și să poată duce o viață relativ normală. Diferite forme de tratament includ medicația, timectomia (îndepărtarea chirurgicală a timusului) și plasmafereza.

Medicamentul este cel mai frecvent. Inhibitorii colinesterazei (de exemplu, Mestinon, Stigmosan, Mytelase) favorizează transmiterea nervului. Corticosteroizii (Prednisolon, Oradexone, Metipred, Medrol etc.) și Imuran (azatioprină) suprimă sistemul imunitar.

Timectomia este un alt tip de tratament. Timusul este situat în spatele sternului și este o parte importantă a sistemului imunitar. În marea majoritate a cazurilor, timectomia are ca rezultat o îmbunătățire semnificativă a slăbiciunii musculare pe o perioadă mai scurtă sau mai lungă de timp. Unii pacienți experimentează o încetare completă a slăbiciunii musculare, numită remisie.

Plasmafereza este, de asemenea, un tratament eficient pentru miastenie gravis. Această procedură elimină anticorpii anormali din plasma sanguină a pacientului. Îmbunătățirea forței musculare este spectaculoasă, dar poate fi temporară dacă producția de anticorpi continuă. Astfel, dacă plasmafereza este eficientă, poate fi necesară administrarea repetată. Plasmafereza poate fi deosebit de eficientă în criza miastenică sau în pregătirea pentru timectomie.

Utilizarea diferitelor tratamente depinde de severitatea stării pacientului, care se extinde la mușchii bolii, vârsta pacientului sau alte probleme de sănătate. Medicul curant va judeca care tratament este cel mai potrivit pentru pacient. (Nu suntem la fel!)

Perspectivele noastre

Tratamentele utilizate sunt suficient de eficiente pentru a avea perspective bune pentru majoritatea pacienților cu miastenia gravis. Deși miastenia gravis nu este încă vindecabilă astăzi, majoritatea pacienților experimentează îmbunătățiri semnificative ale slăbiciunii musculare. În unele cazuri, remisia (asimptomatică) apare atunci când slăbiciunea musculară dispare complet. Remisiunea poate dura ani de zile, chiar și pentru restul vieții noastre, când nu este necesar deloc tratament.

Majoritatea pacienților se pot aștepta să poată duce o viață normală sau aproape normală. Deși ei știu deja multe și o putem face pentru noi înșine, există încă multe întrebări fără răspuns despre boală (de exemplu, sunt necesare medicamente noi în tratament). Prin urmare, cercetări ample sunt încă în curs de desfășurare în întreaga lume pentru a răspunde la întrebările emergente și pentru a oferi opțiuni de tratament suplimentare.