Diabet

Jurnalul Fundației pentru Diabet (ISSN 1586-4081)

Jurnalul Societății Maghiare de Hipertensiune (ISSN.

Acasă »Junior» Diabet Junior 2019 »Cuprins» Ziua Familiei Meerkat

O mulțime de fețe zâmbitoare

Pe 6 octombrie, am participat la Ziua Familiei Meerkat în Casa MagNet din Budapesta. M-am uitat în jur, am vorbit și am văzut o mulțime de fețe zâmbitoare.

Locul în sine este confortabil: o clădire în zig-zag, câteva scări la dreapta, un hol scurt, o altă scară la stânga ... Am vrut să ajung la standul Science Publisher, dar m-am simțit puțin pierdut când doamna Meerkat-shirt cu o față zâmbitoare a ieșit și a întrebat ce poate ajuta. Am tot văzut-o pe această doamnă și pe câțiva tovarăși de-a lungul zilei, mereu ajutau pe cineva ...

Lumea este mică: Noemi și bunica ei

Buna dispoziție a început de aici și, în continuare, copiii au aurit ziua. Pentru prima dată, am intervievat o fetiță de șapte ani și jumătate.

Încercam să trec prin atriul din piața centrală, unde un clovn tocmai distra copiii de pe scenă când m-am uitat în jos la una dintre mese într-o carcasă frumoasă roz și am văzut un glucometru. Deasupra capului ei blond, câteva secunde, și a apărut pe dispozitiv rezultatul: 6.2. Noemi cu părul blond și-a ridicat ochii spre mama ei opusă, care a dat din cap mulțumită.

Am sunat-o pe mama pentru un interviu, care mi-a cerut să aștept cât vorbea cu bunica ei să o asculte pe fetiță în timp ce vorbea cu mine. Bunica a sosit în curând: moașa din Veszprém care a ajutat la nașterea ambilor fii.

A fost o mare plăcere, interviul a scăpat, mama lui Noémi ne-a luat rămas bun de la noi, a vrut să asculte o prelegere, pentru că de aceea au venit (ei). El vrea să învețe cât mai mult posibil, astfel încât să poată face bine managementul lui Noemi. Așa că, în cele din urmă, am făcut un interviu cu el, nu cu el, ci cu Noém Szabó-Krémer, al doilea, care mi-a răspuns întrebările pe poala bunicii sale.

- Sunt diabetic de un an. Am băut mult și am pipi mult. Fac pipi chiar și noaptea ”, a adăugat el cu un accent ușor îngrozitor, simțind că și el îl poartă. „Odată ce m-au dus la doctorul mătușii, au pus branul și am avut 37 de zahăr”.

- Asta e mult! Cum te-ai simțit?

- Mă jucam. Am fost în spital o săptămână și jumătate, a fost rău câteva zile, la început mi-a fost foarte frică de înțepătura degetelor.

Noemi a devenit diabetică chiar înainte de a începe școala. Nu este suficient ca el să fi mers la școală după grădiniță, ci a trebuit să se obișnuiască și cu sarcinile asociate diabetului.

„Acceptă la școală”, întrerupe bunica.

- Există o măsuță în spatele biroului profesorului, spuse Noemi. - Am coșul acela în el, lucrurile mele în el. Colegii mei se împing când mă măsor zahărul din sânge, sunt interesați.

- De câte ori pe zi măsoară?

„Nouă, unsprezece și jumătate, un sfert la un sfert, apoi îți voi da insulină, apoi trei și jumătate, patru, șase și jumătate”, calculează el pe degete. - Bineînțeles dimineața și seara.

- Au existat probleme la școală? De exemplu, ai făcut hype?

- Am măsurat 2,2 o dată, dar nu la școală, s-a întâmplat acasă. Mă simt slăbit când dorm și mama spune că și eu sunt palidă.

Atunci Noémi m-a părăsit pentru că concertul trupei Tintanyúl a început pe scenă și nu există niciun interviu care să fi putut să o împiedice. Așa că am continuat conversația cu bunica mea, care mi-a spus că „pachetul de școală” are tot ce ai nevoie în timpul zilei: glucoză, glucagon, mic dejun, brunch, mâncare de rezervă. Nu-și fac griji pentru fetiță, în parte pentru că este isteață, deșteptă, cu părtinirea bunicii, pur și simplu spune așa: super copil.

Nici ei nu trebuie să se îngrijoreze, pentru că mama lui Noémi predă la școala unde învață Noémi, deci dacă există o problemă - dar nu s-a întâmplat încă - poate fi acolo chiar lângă fiica ei mică. Chiar și după-amiază, Noém are, de asemenea, multe de făcut: handbal cu burete luni, înotând marți și au intrat într-un conflict cu bunica în legătură cu dansul popular, care zi este, sau era, în ovi? (Ejnye, bunica, nu ești la curent!)

Atât de sigur, Noémi se mișcă foarte mult, îi place să o facă, iar părinții ei știu cât de importante sunt sporturile pe lângă diabet. Apropo, Noémi este la fel ca orice fată din a doua școală, poate este mai drăguță decât media, este cu siguranță mai inteligentă, plină de viață, agilă și veselă.

Copiii s-au jucat, părinții au învățat

Oricum au fost prezente multe bunici. În timp ce părinții ascultau prelegerile medicale, profesionale, bunicile îi însoțeau pe copii, de la clovni la baloane, de la colțuri de basme la covoare meșteșugărești.

Și părinții au învățat. Dimineața, spectacolele au fost debavurate în sala mare, iar după-amiaza publicul s-a împărțit în două: a existat o alegere între sălile pentru începători și cele avansate. Invitația Fundației Meerkat a fost acceptată de mulți experți, este mai interesantă decât interesantă - și are o temă importantă! - s-au ținut prelegeri. Multe dintre ele pot fi citite sub formă de articole din acest număr al Diabetes Junior.

Ripla de apă întreabă, de asemenea: cum să procedăm?

În fața intrării, în grădina din față a casei MagNet, există un jacuzzi confortabil. Era încă vară la începutul lunii octombrie, așa că nu este de mirare că copiii au fost invitați să se joace lângă apa care picura. Punctul meu a fugit alături de Matthew ore în șir, nimic altceva interesat de lumea din jur. El a eliberat o ceașcă de plastic de sus, apa a măturat-o până la fundul clocotului ca un velier, Máté a fugit acolo, a luat-o din apă, alergând în sus, aterizând un mic velier timp de ... ore. Când părinții ei stăteau la una dintre prelegeri, bunica îl privea pe cel mic.

Máté are 3 ani chiar acum, când pagina noastră este publicată. La 15 luni, a fost găsită diabetică. S-a îmbolnăvit, a fost dus la spital cu respirație scurtă, măsurat cu 25 de zahăr. A stat două zile în secția de terapie intensivă și apoi în medicină internă timp de o săptămână și jumătate, a spus Zsuzsa Tibold Lőrinczné, mama ei, care a fost tot timpul cu fiul ei mic. László, tatăl său mergea și el la spital în fiecare zi binecuvântată, deja își începuseră educația. Dorința lor de a învăța este neschimbată, motiv pentru care au fost prezenți pentru a doua oară la Ziua Familiei Meerkat.

„Vrem să știm cât putem”, spun ei, aproape simultan.

- Își pot aminti sentimentul când s-au confruntat cu boala?

- Oh! Zsuzsa oftează și lacrimile îi curg în ochi.

- Care este cel mai greu?

„Acceptare”, spune tatăl lui Matthew, adăugând:

- Fiecare zi este grea. Când ți-e foame, dar nu poți mânca sau faci ce vrei.

Au venit din județul Fejér, Kincsesbánya. Există o grădiniță în sat și s-a discutat deja, ei acceptă Matei. Profesorii de grădiniță au promis că vor merge la Fundația Meerkat pentru a preda, deci nu există motive de îngrijorare. Totuși, Zsuzsa este îngrijorat.

- Ce mai faci? Când îi vezi pe alții în ovi mâncând altceva? Mi-era și frică de complicații ”, spune el cu ochii încă lacrimi. „Din păcate, zaharurile tale nu sunt cele mai bune, deși folosești o pompă.

„Fluctuează foarte mult cu zahărul din sânge”, adaugă László, „este încă foarte mic”. Dacă discutăm ceva cu medicul din Székesfehérvár, unde mergem, îl pregătim, este bine pentru câteva zile, iar apoi zahărul se prăbușește, putem începe din nou.

Diabetul este firesc pentru Matei. Încercați deja să măsurați zahărul, vă ajută să trageți canula, el este fericit să apese butonul de injecție.

- Nu a avut încă o hipo serioasă, dar am măsurat deja un nivel scăzut de zahăr, în acest caz de obicei îi dăm suc, îi place și el și acționează rapid.

- Zaharul a disparut din bucataria familiei?

„Nu complet”, recunoaște Zsuzsa, „Máté nu primește zahăr, dar noi”. Făina albă, pe de altă parte, a dispărut deja din dieta noastră.

- Distruge relația multor cupluri atunci când copilul lor se îmbolnăvește.

„Nu este așa”, își spun imediat, zâmbindu-și unul pe celălalt. Apoi amândoi îl privesc pe Matthew, care, țipând de bucurie, tocmai a căzut în apă.

Doamna secretar de stat

La începutul deschiderii, Katalin Novák, secretar de stat pentru afaceri familiale și de tineret al Ministerului Resurselor Umane, i-a salutat pe cei prezenți.

„Sunt un partener care să ajute la ceea ce avem nevoie”, a spus el, „fie că este vorba de o anomalie de reglementare sau orice altceva. Creșterea unui copil nu este ușoară, creșterea unui copil diabetic este și mai grea. Degeaba ne zbatem, nu putem prelua poverile lui, dar putem împărtăși cu el.

Al treilea copil al Katalin Novák, Kata, acum în vârstă de 10 ani, este diabetic. El a cerut să nu publice acest lucru, este de acord, dar Kata trebuie să decidă asupra publicității. Ne-am întâlnit mai târziu, iar fetița a încuviințat din cap fără să mă gândesc un moment dacă aș putea scrie dacă ar fi și ea membru al comunității noastre de la egal la egal. Așa pot descrie și ceea ce a spus secretarul de stat pe scenă:

„Când am luat-o pentru prima dată pe Kata într-o comunitate de diabetici, a fost un miracol pentru ea. I-a sunat pompa, iar în acel moment zece copii au ajuns la pulover.

Sentimentul de apartenență, „suntem la fel”, a fost resimțit în fiecare minut al Zilei Familiei Meerkat. Foștii necunoscuți s-au împrietenit - uneori copiii adunați în timpul jocului împreună aduceau părinții împreună, alteori conversația părinților îi îndruma pe copii.

Fata minunată și guma

A existat și un teatru în Ziua Familiei Meerkat, era vorba de Fata Minunată. În spectacolul elevilor de la Școala de Artă Teleki-Wattay din Pomáz, personajul principal este o fetiță descoperită într-o căutare a talentelor, înconjurată de membri și manageri ai familiei și ai orbilor bine intenționați și orbi, inteligenți și orbi, încercând să folosește-o pentru a-și atinge propriile vise și obiective. O prelegere instructivă care promovează valorile corecte, al cărei merit special este acela că tinerii au inventat ei înșiși povestea, scenele. Regizorul, Zsófia Simoncsics, le-a pieptănat improvizațiile și le-a transformat într-o producție scenică interesantă.

O altă caracteristică a piesei, care este interesantă pentru noi, este că Tünde Pásztor, care joacă rolul principal, este diabetic. Acum, în vârstă de 15 ani, a devenit diabetic la vârsta de 4 ani, producând simptomele clasice. Părinții ei erau suspicioși de tot, dar nici măcar nu s-au gândit la diabet până nu s-au confruntat cu diagnosticul.

Am putut vorbi cu Tündi numai după producție. Trebuie să vă concentrați și să vă entuziasmați înainte de spectacol. Și după spectacol, o adolescentă adevărată, izbucnită de fericire, un succes binemeritat, a sărit lângă mine, începând cu o declarație surprinzătoare:

- Mă bucur că sunt diabetic!

Văzându-mi privirea uimită, a adăugat cu un zâmbet:

„Am astfel de oportunități pe care alții nu le au, cum ar fi Camp Brave.

Tündi nu consideră că diabetul este o boală, ci consideră că este o afecțiune. Nu are chef să-l limiteze în nimic, vezi, poate urca calm pe scenă. A fost membru al atelierului de teatru școlar încă din clasa întâi, aceasta a fost a patra piesă în care i s-a acordat un rol mai serios.

- De ce este bine să acționezi?

- Pot arăta esența altora, mă pot ascunde în pielea altora. Între timp, și propria mea personalitate se dezvoltă ”, a spus el în mod izbitor. - Și îmi place foarte mult să fiu în echipă, să lucrez cu alții.

Elevul din clasa a VIII-a oricum va merge la pian de artă, dar nu știe încă ce vrea să fie la maturitate.

Când i-am întrebat despre diabet, a mărturisit el, există teste de glicemie și chiar injecții cu insulină care ies din cap la școală. Nu de multe ori, dar se întâmplă. Nu te poți plânge în ultima vreme, zaharurile tale sunt bune.

„Am plecat odată în străinătate, la o școală forestieră”. Acolo mi s-a răsturnat zahărul, am fost internat în Poprad. Colegii mei știu de altfel că sunt diabetic oricum, o iau în serios dacă au nevoie de ea, ajută.

Acolo unde sunt trei adolescenți în familie, este important cine mănâncă ce și cât.

„Sora mea mănâncă ceea ce fac eu”, a spus Tünde, lucru pe care nu-l admir, deoarece o dietă diabetică este aceeași cu o masă sănătoasă care menține slăbiciunea. Oricum, familia mănâncă o varietate de lucruri, asta a spus și tatăl său, dar Tündi a adăugat:

- Ador resturile, le mănânc mereu.

Din păcate, încă iubește altceva, zahărul din gumă, care este greu de rezistat, deși trebuie! Cu toate acestea, nu mănâncă niciodată ciocolată, nu din cauza diabetului, ci pentru că a observat că i-ar face acnee.

Degeaba, ei bine, noi femeile suntem așa! Deșertăciunea noastră este chiar mai mare decât mintea noastră uneori - dar dacă scopul este corect, nu este nimic în neregulă cu asta! Doar guma aceea - nu puteai decât să uiți!

"Suricata mama"

Am auzit-o pe Csilla Kocsisné Gál, fondatoarea și președintele Fundației Meerkat, cu mult timp în urmă, dar ne-am întâlnit pentru prima dată personal în ziua familiei. Nici atunci nu am putut vorbi prea mult, întrucât un lung șir șerpuit în fața lui, l-a bombardat cu întrebări, l-au felicitat pentru un program de succes.

De ce cineva - astăzi, cu atâtea lucruri la locul de muncă, în familie - își asumă o sarcină atât de uriașă ca cea de a conduce „suricatele”? Putem citi răspunsul lui Csilla pe site-ul fundației lor:

„Fetița noastră preșcolară de 3,5 ani, Juditka, a fost internată într-o stare critică, cu un diagnostic de diabet infantil. Vestea a șocat întreaga familie, rudenie. Cum poate un copil mic să primească o povară atât de grea de la soartă? Această întrebare ne-a zbuciumat prin cap zi și noapte.

Am dobândit cunoștințe despre boală, am învățat cum să o tratăm, am depășit cele mai mari temeri ale noastre, am injectat insulină, am măsurat zahărul din sânge. Practica și timpul au dat roade, prima sarcină aparent imposibilă a devenit o rutină zilnică. Fetița noastră era în stare foarte bună, eram fericiți. Apoi am văzut alți copii diabetici, care nu arătau altfel decât contemporanii lor. Familiile păreau să trăiască normal. Exista speranța că putem trăi din nou o viață „obișnuită”.

Am fost deschiși, am fost îndrăzneți, am simțit că am putut să o lăsăm pe Judith să se întoarcă în grădinița ei iubită, printre micii ei prieteni, la care dorise să se întoarcă. Pur și simplu nu ne așteptam ca șeful acestei grădinițe să nu fie partenerul nostru, un copil diabetic la grădiniță ar fi fost o responsabilitate prea mare pentru el. Nu mă interesau cerințele legale. Nici motivul, nici faptele nu l-ar putea convinge că un copil diabetic este exact ca un alt mic preșcolar, doar pentru a trăi cu adevărat așa, grădinița ar avea nevoie de puțină atenție și acceptare.

Respingerea lui a afectat profund familia noastră și mai ales fetița noastră. Așa s-a născut Fundația Meerkat pentru Copii cu Diabet, astfel încât micii diabetici să nu fie excluși din comunitățile de copii, aceștia să poată participa efectiv la viața instituțiilor de învățământ în aceleași condiții ca și colegii lor „sănătoși”. Scopul nostru este ca instituțiile să-i primească pe copiii noștri diabetici cu brațele deschise fără teamă sau prejudecăți. ”

Premiu pentru organizarea comunității

Și ce fel de muncă fac Csilla și colegii ei nu este o dovadă mai bună că a putut primi Premiul Pro Voluntarius, fondat de Ministerul Resurselor Umane, pe 3 decembrie anul trecut.

Premiul este acordat în semn de recunoaștere a voluntariatului, a bunului public și a realizării și activității profesionale remarcabile în educarea tinerelor generații cu privire la voluntariat, precum și pentru cei care au excelat în munca lor comunitară, au promovat sau au sprijinit în alt mod dezvoltarea ONG-urilor și a culturii donațiilor. Felicitări lui Csilla!

Compilat de Victoria Herth