Grădinar Adrienn 22 aprilie.

Adrienn Kertész [email protected] 22 aprilie 2009 Posibilități psihologice și ergonomice de reabilitare a persoanelor cu boli demielinizante Adrienn Kertész [email protected] 22 aprilie 2009.

Cuprins I. Caracteristicile generale ale SM II. Aspecte psihologice III. Rolul susținerii produselor și metodelor

Scleroza multiplă (SM) O boală inflamatorie multi-focală, autoimună, de origine necunoscută, cauzată de plăci demielinizante împrăștiate prin sistemul nervos central, cu o varietate de simptome neurologice. Boala dăunează sistemului nervos central și determină distrugerea mielinei (teaca care protejează fibra nervoasă). Un bloc de conducere liber se formează în fibra nervoasă liberă, iar fibra nervoasă liberă este astfel paralizată. 3

MS caracteristici generale Cauza bolii Cauza bolii este necunoscută. O posibilă explicație este că un virus sau alt antigen declanșează un proces autoimun. Corpul începe apoi să producă anticorpi împotriva propriei sale mieline dintr-un anumit motiv; anticorpii provoacă inflamații, care afectează teaca de mielină. Factorii de mediu (de exemplu, clima) joacă, de asemenea, un rol; boala apare la 1 din 2000 de persoane, la cei care și-au petrecut primii 10 ani în centura temperată și doar la unul din 10.000 la cei care au crescut la tropice. Scleroza multiplă nu este în mod clar o boală moștenită, deși este probabilă apariția familială. (5% dintre pacienți au și un frate afectat, în timp ce aproximativ 15% au o rudă apropiată a pacientului. În cazul cuplurilor gemene identice, fratele pacientului este, de asemenea, puțin probabil să fie bolnav, ci doar 23-30%. Copii de părinți bolnavi - în funcție de numărul membrilor de familie bolnavi, aceștia au doar o probabilitate de 3-5% de a se îmbolnăvi.) 4

Caracteristicile generale ale SM Cea de-a treia cea mai frecventă boală neurologică (traume, epilepsie) Mai ales la o vârstă fragedă (aproximativ 25-30 de ani) Femeile sunt mai predispuse la boală (2x) 5-10 din 10.000 de persoane din Europa se îmbolnăvesc. Numărul pacienților cu scleroză multiplă în Ungaria este de 7-8.000. - handicapul sever se poate dezvolta în 1 până la 2 ani (5-10% din cazuri), - mobilitatea restrânsă semnificativ după 10 până la 15 ani (50% dintre pacienți), - funcțiile de mobilitate relativ bune numai după 15-20 de ani. 20%. Boala nu afectează în mod semnificativ speranța de viață, dar cu atât este mai slabă calitatea vieții. 5

Simptome ale SM Imprevizibil - sub formă de „schubs” Diverse simptome psihopatologice: - boala poate începe cu un singur simptom care nu este urmat de alte simptome timp de luni sau ani. - la altele, simptomele devin mai răspândite în câteva săptămâni, luni. Poate crește apariția simptomelor: vreme foarte caldă, baie sau duș fierbinte, febră, poate fi cauzată și de o infecție virală, boala se poate aprinde spontan 6

Gruparea simptomelor SM În funcție de ce parte a IR este intactă, focarele inflamatorii pot fi foarte diferite. Simptomele frecvente ale TIMPULUI sunt slăbiciunea unuia sau mai multor membre (amorțeală, furnicături și alte senzații speciale la nivelul brațelor, picioarelor, trunchiului și feței. Pacientul poate pierde îndemânarea și puterea mâinii sau a piciorului.) Neurite parestezii retrobulbare; diplopie; ameţeală; tulburări urinare oboseală. Simptomele BOLII AVANSATE. simptome motorii în funcție de localizarea plăcii (hemi-, parapareză spastică); simptome senzoriale: parestezie, ataxie; simptome cerebeloase: membre, taxia trunchiului, tulburări ale echilibrului și mersului, tremur intenționat, scandare a vorbirii; simptome ale trunchiului cerebral: tulburări ale mișcării ochilor, disfagie, disartrie, vertij, greață; tulburări continentale: urinare, incontinență fecală, retenție; simptome psihiatrice: reacții emoționale inadecvate (placa frontală!), demență subcorticală cu curs prelungit; nevralgii, facialgii atipice. 7

Tulburări psihiatrice în SM Depresie Euforie, memorie Râs sau plâns anormal Incontinență emoțională Alexitimie Tulburări cognitive Tulburări psihiatrice, 8

Tulburări psihiatrice în SM 1. depresie Severitate de severitate variabilă Severitatea (disforia depresiei majore) nu depinde de - durata tipului de boală - gradul de dizabilitate Etiologie multifactorială - Simptomul bolii - Răspunsul la consecințele SM - Efectul secundar al medicamentului: de exemplu DEPR. POATE APĂREA ȘI ÎN LEGĂTURĂ CU TRATAMENTUL STEROID. SIMPTOME! 9

Tulburări psihiatrice în SM 1. depresie depresie (răspuns emoțional inadecvat) afectează interesul de concentrare, îngustarea relațiilor scădere semnificativă a încetinirii psihomotorii plăcerii etc. oboseală tulburarea apetitului tulburarea somnului Pericol de sinucidere! primii 5 ani - alcoolism - izolare socială

Oboseală Oboseala este cel mai frecvent simptom al SM și poate afecta până la 75-95% dintre pacienți. Poate apărea înaintea simptomelor neurologice ! Simptome Lipsa de energie fizică și/sau mentală Forme de oboseală Oboseală cronică, persistentă Lipsa de energie care limitează activitățile zilnice mai mult de o jumătate de zi timp de cel puțin șase săptămâni. Oboseala acută Deficiența energetică care a apărut recent sau a crescut considerabil în ultimele săptămâni. În general, crește în căldură Fizioterapia nu poate fi eliminată Efect asupra managementului vieții (este posibil să nu poată ține o agendă strânsă!) Dificultate de diagnostic diferențială: depresie și/sau oboseală MS (SM nu are un singur simptom care nu ar apărea) în alte boli! Simptome clinice + examen RMN!) 11

Oboseală Conflict intern - „Sunt ca cel de la care i s-a furat bateria” Conflictele externe - „Soția mea nici nu-și poate imagina cât de importantă poate fi o odihnă de jumătate de oră” Probleme de lucru - „Cer reduceri în timp ce arăt ghindă sănătoasă ”12

Tulburări psihiatrice în SM 2. euforie, memorie Seninitate goală mood dispoziție maniacală Stare de spirit ridicată fără motiv Critici (lipsa de tact severă este perpetrată de pacienții care erau încă sănătoși, aderați la convenții stricte.) Fără activitate crescută gândirea mai rapidă Independent de simptomele cognitive pacient Adesea mai neplăcut pentru familie Simptom târziu 13

Cazul Tibor Importanța informației Absolvent universitar Antreprenor de 2 copii Carieră serioasă în afaceri SM la vârsta de 35 de ani SM 6 ani 6 șub Dar de la al 2-lea an încoace Semne de necriticism Decizii imprudente de afaceri Probleme de părinți Conflicte de relație Muncă resp. handicap de conducere 14

Tulburări psihiatrice în SM 3. Râs sau plâns anormal Mai puțin de 10% dintre pacienți De obicei un simptom târziu Emoția exprimată nu corespunde de fapt - situației specifice - cu emoția trăită de pacient. Caz: caz de asigurare → frică de stigmatizare → atâta timp cât nu există simptome somatice pe care s-ar putea să nu le indice mediului ! Neurologie - Psihiatrie - Lipsa distincției între psihologie 15

Tulburări psihiatrice în SM 4. Incontinența emoțională Pacientul este incapabil să controleze - stările sale emoționale - temperamentul său Intensitatea reacțiilor sale este disproporționată față de stimulul declanșator - tristețe ușoară → suspine incontrolabile - un stimul puțin distractiv → râs incontrolabil 16

Tulburări psihiatrice în SM 5. alexitimia „nu are niciun cuvânt despre starea ta de spirit” nu poate recunoaște și descrie emoțiile proprii sau ale altora, nu are capacitatea de a observa, comunică adesea cu simptome fizice (boli psihosomatice) 17

Tulburări psihiatrice în SM 6. Declin cognitiv Deteriorarea mecanismelor gândirii - memorie pe termen scurt - amintirea urmelor de memorie - atenție complexă și concentrare - viteza procesării informațiilor - apucarea, planificarea, abstractizarea - abilități combinatorii Nu urmează neapărat progresia și shub-urile cu experiență severă demența globală nu este tipică 18

Cazul lui Réka (1) Réka, profesoară de 33 de ani, soț pacient cu MS Copil de 2,5 ani (program balon) - Soțul nu se simte acasă în familie nerăbdător, neinteresat de copilul său nu ajută deloc 19

Cazul lui Réka (2) Sesiune de terapie de cuplu Soțul nu este, dar neinteresant, în scădere mentală, fără emoții, motiv slab psihomotiv leneș încetinit oboseală Reclasificare: schimbarea comportamentului nu este un conflict de relație, ci o consecință a demenței induse de SM management Management adecvat al problemelor: așteptări moderate

Tulburări psihiatrice în SM 7. Episoade psihotice Rareori debutul bolii Simptome catatonice și paranoide Condiții asemănătoare schizofreniei Tulburări afective organice Condiție psihotică indusă de steroizi 21

Tulburări sexuale cauză sau cauză? Simptome la femei Scăderea sau durerea hipersensibilității în vagin/clitoris. Uscăciune vaginală. Scăderea abilității orgasmului. Scăderea libidoului. Simptome la bărbați Dificultăți în dezvoltarea sau menținerea unei erecții (cea mai frecventă problemă). Scăderea senzației în penis. Orgasmul și/sau ejacularea sunt dificil de realizat. Scăderea libidoului. 22

TERAPIA COMPLEXĂ Terapia complexă poate consta în (exemplu) Fizioterapie (utilizarea tehnicilor de relaxare; exerciții de mers; întărirea mușchilor slăbiți; dezvoltarea coordonării) Tratamentul disfuncției vezicii urinare și rectale Logopedie Consilierea nutrițională (de exemplu, dietetician) Tratamentul tulburărilor psihologice și psihiatrice ( ex. depresie → psihoterapie) 23

Dezvoltarea continuă a centrelor SM în prezent 30 Miskolc BAZ Spitalul Județean Eger Markoth Ferenc Spitalul Județean Nyíregyháza Jósa András Hospital Esztergom Vaszary Kolos Hospital Debrecen DEOEC Neurology Clinic Kenézsz Hospital Gyula SM Hospital Fc. Spitalul Sf. Imre SE. Blocul clinic Kútvölgy Spitalul Veszprém Csolnoky Ferenc Spitalul Szolnok Hetényi 24

Sarcinile centrelor SM 1. Tratamentul deteriorării acute (reducerea acută a inflamației) 2. Tratamentul simptomatic (nu cauza, ci simptomul. De exemplu: obțineți relaxant muscular pentru rigiditate musculară 3. Tratament preventiv tratament imunomodulator (aproximativ 2000 de pacienți primesc) În faza inițială: 1. COPAXON Interferon beta preparate: 2. AVONEX 3. BETAFERON 4. REBIF Într-o etapă ulterioară: MITOXONTRON (un medicament care inhibă diviziunea celulară, se administrează atunci când nu mai există schubs) 4. Rol de susținere (consiliere; opinii despre întemeierea unei familii, schimbarea mediului etc.) → CONEXIUNI ÎMPREUNĂ medic-psiholog-pacient 25

Problemă foarte complexă („astăzi te vom învăța să mergi, dar mâine vei fi orb la jumătate de ochi” → NEUROPSIHOLOGI NECESARI LA CENTRELE SM ! Muncă în echipă (neurolog; psiholog; fizioterapeut; fizioterapeut; asistenți medicali MS, dietetician; logoped);) 26

Comunicarea unui proces interactiv timpuriu de diagnosticare care elimină prejudecățile care prezintă forme benigne informații realiste: în locul unui suferind pasiv  un luptător activ 27

Definiția copingului Copingul este orice efort cognitiv sau comportamental prin care o persoană încearcă să facă față influențelor externe sau interne pe care le evaluează ca depășind sau consumând resursele sale personale actuale. (Lazăr) 28

Modelul lui Lazarus pentru a face față Evaluarea primară Dacă și în ce măsură schimbarea personală este afectată de schimbarea dată Cât de mult diferă efectul dat de obiectivele personale Evaluare secundară Controlabilitate Contabilitatea strategiilor de coping (axată pe probleme, axată pe emoții) Contabilitatea surselor de abordare Așteptări pentru viitor la aplicarea fiecărei strategii 29

Strategia de rezolvare a problemelor „A” 30

Coping centrat pe emoție 31

Strategia de evitare 32

Rezultatele cheie ale lui Lazarus Oamenii aplică cele mai multe strategii de bază în toate situațiile stresante. Dacă simt că pot schimba situația, folosesc abordarea axată pe probleme, dacă nu, pe emoții. Unele strategii sunt mai stabile, altele intră în joc în situații specifice. Strategiile de coping variază în diferite etape ale unei situații stresante. Utilitatea unui model de coping depinde de situația stresantă și de consecințele acesteia. 33

Procesul de recunoaștere a bolii Comunicarea diagnosticului  șoc (anxietate intensă) negare (respingerea realității, gândire magică) ← natura fluctuantă a simptomelor rebeliune (furie, furie față de sine și/sau mediul înconjurător) perspectivă (faptele devin conștiente  apatie și/sau integrarea culpabilității (acceptarea bolii, deschiderea către viitor, dezvoltarea unui nou mod de viață) 34

Sarcina asupra rudelor Este mai ușor pentru rude să se adapteze la dizabilități fizice severe, modificări ale activității zilnice la tulburări ale vieții sexuale decât tulburări de dispoziție la schimbarea personalității și declin cognitiv. Dinamica familiei se schimbă, poate provoca dificultăți financiare și există pericolul de izolare socială. 35

Mediul social - efecte culturale Protejați, protejați și cruțați bolnavul ⇕ Cel mai mare pericol în SM este izolarea și pasivitatea Cazul Lenei în urmă cu 20 de ani nu a reușit să iasă la poartă

Obiective generale ale sprijinului psihologic Consolidarea gândirii pozitive Fără a sprijini așteptarea nerealistă a pacientului de a consolida Consolidarea atitudinii de control intern Evitarea pasivității Prevenirea izolării 37

Scopul intervențiilor psihologice: forma de diagnostic preventiv a terapiei: grup individual de familie 38

Cele mai frecvente subiecte ale psihoterapiilor Teama de deteriorare, vulnerabilitate Experiența pierderii controlului Izolare socială, singurătate, pasivitate Conflicte în relații Nivel optim de activitate, sarcină de lucru Probleme de autoevaluare Emoții legate de diagnostic, spitalizare 39

Scopul terapiei de grup (1.) Sprijin emoțional Ventilație Psihoeducație Reducerea riscului de izolare Consolidarea atitudinii de control intern Dezvoltarea abilităților de comunicare 40

Cadrul de lucru în grup discuție preliminară grup mic (6-8 persoane) conducere dublă la fiecare două săptămâni 2 ore total 10 sesiuni relaxare în grup 41

Subiecte Ce poate ști mediul - cui, când, cât, cum? SM și parteneriat Boală și competență - o situație nouă, noi așteptări Depășirea depresiei și anxietății 42

Întâlnire cu un neurolog Situații speciale Întâlnire cu un neurolog Întâlnire cu un pacient „practicant” cu MS Scop: rezolvarea prejudecăților câștigă cunoștințe consolidarea rolului partenerului 43

„Intrați” Sfaturi pentru „începători” (1.) Cereți informații! Aflați totul despre boala dumneavoastră! Găsiți medicul în care îndrăzniți să aveți încredere! Găsiți un partener de înțelegere (partener, prieten, pacient, psiholog, grup)! 44

„Intră” Sfaturi pentru „începători” (2.) Găsește un nou echilibru în viața ta care să se adapteze bolii tale. Întărește-ți obiectivele în zone sănătoase ale vieții tale. 45

„Intră” Sfaturi pentru „începători” (3.) Distrează-te! (Nu vă panicați!) Încercați să respectați regulile stilului de viață, dar nu renunțați la mai multe lucruri decât trebuie! Întărește-ți credința și puterea de voință! 46

„Ne-a venit” - Sfaturi pentru „Începători” (4.) Fii „egoist”! (cerere, afirmare de sine) Ține cont de capacitatea de suport a celor dragi! Ajută-l pe celălalt să te ajute! Nu uitați să acordați atenție celuilalt! 47

Experiențe Feedback pozitiv Grupul dizolvă blocajul Informație sentiment de securitate Coeziunea distanței inițiale Coeziunea membrilor grupului rezolvă 48

Produse de susținere, autosuficiență (în esență aceleași cu cele recomandate persoanelor cu boli neurodegenerative) Scăldat, sistem de rafturi „paternosterice” (dulap) 49 49 49

Relocarea Cârjele, cadrele de mers, scaunele cu rotile sunt prescrise relativ curând. (Oboseala excesivă trebuie evitată cu strictețe!) Sistemul de alarmă din apartament Telefonul poate fi agățat în jurul gâtului; telefon portabil etc. 50

Ajutoare pentru mobilitate www.meyra.hu www.rehabrt.hu 51 51

Produse de asistență - ascensoare pentru scări

Lupa cu probleme de vedere 53 53 53

Dispozitive de mișcare a ochilor Soluții de facilitare a locului de muncă 54 54 54

Relații sociale Tinerii pacienți cu SM Organizația națională a pacienților cu SM Cluburi SM 55

Mulțumiri Budapesta, strada Uzsoki Spital Dr. Gábor Jakab dr. Șef secție Rita Oláh Psiholog clinic 56

„Esența muncii medicale nu este de a împinge moartea, ci de a prelungi viața” (Sándor Márai) Păstrați mielina!