Lecția și mesajul Zilei Mondiale a poliomielitei

Poliomielita epidemică sau boala Heine-Medin este numele dat unei boli cauzate de infecția cu poliovirus (enterovirusuri), care a avut multe vieți în întreaga lume în anii 1940 și 1950, inclusiv în Ungaria. Virusul, care atacă sistemul nervos central, provoacă inflamații și, la fiecare sută de pacienți, provoacă și paralizie din cauza morții neuronilor mobili din măduva spinării. Mulți dintre pacienții care locuiesc astăzi cu noi își petrec zilele în scaune cu rotile. Părțile interesate se întâlnesc anual într-o zi specială (24 octombrie).

Ziua Mondială a Poliomielitei a fost declarată de Rotary International ca un tribut de ziua de naștere care comemorează descoperirile medicului de cercetare Jonas Edward Salk din Statele Unite. Salk a condus primul grup de cercetare care a dezvoltat un vaccin împotriva poliomielitei. La 12 aprilie 1955, el a anunțat că a dezvoltat un vaccin, pe care l-a încercat mai întâi pe el însuși și apoi pe soția și cei 3 copii. Vaccinul (care conținea un poliovirus ucis de formovirus crescut în țesutul renal al maimuțelor asiatice) a avut succes în laborator.

Evenimentul de Ziua Mondială a poliomielitei din acest an a fost organizat de Asociația pentru viața independentă a persoanelor cu dizabilități (YOU), cu scopul de a auzi de la colegi medici despre posibilele reabilitări, stiluri de viață sugerate și „tratamentul” simptomelor tardive. Pe lângă discutarea preocupărilor comune, a fost trimis un mesaj publicului, dar mai presus de toate părinților, că numai vaccinarea (de asemenea) ar putea fi o protecție împotriva poliomielitei. Deoarece virusul există și astăzi și infectează părți ale lumii, boala poate să lovească din nou dacă populația nu este vaccinată în mod adecvat.

Rolul vaccinării

Depinde și de noi să vorbim despre epidemii din trecut. La rândul său, acest lucru necesită ca fiecare părinte să profite de oportunitatea copilului său: să obțină protecție. Și în Ungaria, incidența bolii a încetat de când sugarii și copiii mici au primit picături Sabin și vaccinări împotriva acesteia. Unul dintre polonezii care au participat la evenimentul de Ziua Mondială din acest an și-a amintit că a auzit de la părinții săi de atunci (60-70 de ani) că toate familiile cu copii mici se temeau de pericolul acestei infecții și de posibilul izbucnire a războiului nuclear.

Ce trebuie să știți despre poliomielită

Boală acută cauzată de o infecție virală, cu paralizie musculară temporară sau permanentă. Agentul patogen pătrunde în organism (prin gură) printr-un obiect infectat, hrană, uneori apă și uneori este răspândit de insecte. Persoana infectată (uneori asimptomatică) trece virusul în fecale și picături, care pot fi detectate și în secrețiile gâtului. Perioada de incubație este de 7-14 (sau 3-35) zile. În primul rând, agentul patogen se așează pe membrana mucoasă a faringelui, tractului intestinal. Acolo se înmulțește timp de 1-3 săptămâni (moment în care saliva este deja infectată) și apoi intră în fluxul sanguin prin ganglionii limfatici cervicali și abdominali. Într-o proporție mică de cazuri (5%) pătrunde în sistemul nervos central: creier, măduva spinării - atunci când apar cazuri severe. 95% din infecție poate fi ușoară sau asimptomatică.

Infecția cu virusul de tip 1, 2 sau 3 a cauzat paralizie permanentă în 1% din cazuri (paralizia este rezultatul unui proces complex în mai multe etape).

Simptomele care apar la o fracțiune dintre cei infectați sunt în mare parte febră, dureri în gât și o mică durere de cap. Într-un astfel de caz ușor (din punct de vedere medical, avort), corpul depășește problema în 24-72 de ore. Dacă evoluția bolii nu este „pașnică”, vezi paginile 7-14. ziua, starea care devine cronică ajunge la stadiul de pregătire și se dezvoltă febră, dureri de cap mai puternice, rigiditate la spate și gât, somnolență, neliniște, dureri musculare puternice. Înghițirea este dificilă, iar respirația este implicată și în implicarea trunchiului cerebral. Virusul care atacă sistemul nervos central provoacă inflamații și fiecare sută de pacienți (din cauza morții neuronilor mobili din măduva spinării) dezvoltă paralizie. Dacă mușchii respiratori sunt paralizați, ventilația mecanică pe tot parcursul vieții (plămâni de fier) menține pacientul în viață.

Nu există niciun medicament care să ucidă virusul. În jumătate din infecțiile mai grele, paralizia este permanentă. Există tratament simptomatic pentru paralizia reziduală după cazuri acute, precum și intervenții chirurgicale și reabilitare pentru a corecta scurtările musculare. Dispozitivele și ortezele care ajută la mers și alte funcții sunt utile. Deoarece reabilitarea completă nu este posibilă, singura modalitate dovedită de control este prevenirea (imunizarea). Vaccinurile au eradicat aproape vaccinul în ultima jumătate de secol, dar au izbucnit noi epidemii în unele țări care nu reușesc sau nu îl utilizează corect, să repetăm avertismentul în mod deliberat.

Există recuperare după cazuri mai ușoare, dar în timp (unii vorbesc despre o medie de 15 ani, alții tind să vorbească despre 30-40 de ani), o astfel de persoană afectată prezintă și slăbiciune musculară recurentă. Aceasta nu este o reapariție a unei infecții virale, ci sindromul post-poliomielitic (SPP). Întâlnirea din acest an la Institutul Național de Reabilitare Medicală (OORI) s-a axat pe această problemă, care afectează mulți oameni ai poliomielitei: problema efectelor tardive ale infecției, care se deteriorează mai repede decât cei din aceeași grupă de vârstă fără SPP.

Până în 1959, numărul victimelor epidemiei din Ungaria a crescut la 16.000. Din cauza bolii care cauzează paralizia mâinilor, picioarelor și a sistemului respirator, mulți oameni au intrat în scaune cu rotile, cei mai gravi pacienți și-au trăit viața în plămâni. Am auzit că există încă bătrâni asistenți medicali ai fostului departament de reabilitare respiratorie Baba Street care sunt încă în viață în prezent. Astăzi, secțiile lor au fost mutate într-o clădire specială din spitalul Korányi și au fost paralizați din alte motive. Supraviețuitorilor poliomielitei epidemice ar trebui să li se ofere servicii de reabilitare, sociale și de sănătate continue.

Vârsta supraviețuitorilor, estimată astăzi la mii, este cuprinsă între 53 și 62 de ani. Au muncit, și-au crescut copilul (copii), au trăit o viață activă, ar trăi și astăzi, dar mulți dintre ei încă trebuie să se confrunte cu sindromul post-poliomielită (SPP), care apare decenii după apariția bolii și este de aceea incomprensibil de alarmant, care poate provoca chiar o deteriorare bruscă.

Reabilitarea specifică a celor care au suferit poliomielită nu poate fi asigurată în mod adecvat pentru toată lumea de sistemul actual de îngrijire a sănătății. Trebuie subliniat faptul că acest lucru nu este cazul pentru departamentul de reabilitare musculo-scheletică cu profil mixt OORI, aceștia acceptând și pacienții H-M în acest scop. Vestea bună este că, după o pauză de 30 de ani, la începutul mileniului, reabilitarea a început și în Hévíz, iar secțiunea Heine-Medin din MEOSZ a ajuns la punctul în care s-ar putea înregistra și la Centrul de reabilitare din capitală (United Spitalul Sf. Ladislau și Sf. Ștefan). Cu toate acestea, această capacitate nu este încă suficientă pentru cei care au nevoie la nivel național. Îngrijirea instituțională a celor mai serioși polițiști care nu sunt în măsură să se îngrijească singuri nu este suficient soluționată, există o lipsă de case rezidențiale speciale. Programul de formare trebuie extins. Curriculumul instituțiilor de învățământ superior tratează poliomielita doar tangențial, astfel încât cunoștințele profesioniștilor din domeniul sănătății sunt uneori incomplete.

Datorită celor de mai sus, este de înțeles de ce autorul scrisorii PPS prezentată în Ziua Mondială (Dr. Richard L. Bruno, Institutul Post-Polio, director), în numele Centrului Internațional pentru Profesori și Cercetare Post-Polio, a întrebat maghiara părțile interesate să-și împărtășească mesajul medicului lor. Și anume, dr. Bruno este convins că profesioniștii pot acorda H-Ms tratamentul de care au nevoie doar după orientare. Scrisoarea descrie ce este sindromul post-poliomielit, ce îl provoacă, cum poate fi diagnosticat, dacă se înrăutățește, pune în pericol viața, dacă există un remediu (eficient) pentru acesta și cum un medic, un membru al familiei, un prieten poate ajuta. Ei observă că se întâmplă ca cineva să cadă prin poliomielită fără să știe despre asta. Nu că trunchiul său cerebral este deteriorat. În acest caz, este de înțeles că medicul nu va putea stabili dacă cazul său poate fi SPP.

Sindromul post-poliomielitic (SPP)

Astăzi există aproximativ 20 de milioane de supraviețuitori ai poliomielitei în întreaga lume și 2 milioane în America de Nord.

Sindromul lor post-poliomielitic ca o sechelă a bolii Heine-Medin este o combinație de simptome neașteptate, adesea paralizante: oboseală excesivă, slăbiciune musculară, dureri musculare și articulare, tulburări de somn, sensibilitate crescută la anestezie, frig și durere, înghițire și respirație. Existența sa este confirmată de articole din mai multe reviste profesionale americane. SPP se dezvoltă în medie la 3,5 decenii după atacul poliovirus - în trei sferturi din cazurile paralizate și 40% din cazurile neparalizate. Motivul este decenii de „supraîncărcare”. Virusul a „afectat” 95% dintre neuronii responsabili de mișcare, distrugând jumătate din creier și măduva spinării (inclusiv neuronii implicați în concentrare). Neuronii intacti și-au compensat rănirea prin creșterea unor proeminențe suplimentare pentru a activa mușchii rămași orfani (fără inervație). Acești neuroni deteriorați, încărcați cu multe proeminențe, cedează în timp sau mor din cauza „supraîncărcării”, provocând slăbiciune musculară și oboseală. Utilizarea excesivă a mușchilor slăbiți provoacă dureri musculare și articulare, dificultăți la înghițire și respirație.

SPP nici măcar nu poate fi diagnosticat prin electromiografie, existența sa poate fi stabilită dacă se pot exclude toate celelalte cauze posibile ale simptomelor noi. Astfel, în cazul respirației anormale și a zvâcnirilor nervoase, care fac somnul mai dificil pentru poliomielită, de exemplu, funcția tiroidiană lentă și anemia trebuie excluse. Persoanele cu sindrom, din cauza neuronilor care activează creierul deteriorat, sunt sensibili la anestezia gazoasă, la anestezia intravenoasă și la sedative. Pentru ei, este suficientă o doză mai mică - trebuie să știe acest lucru de la sine, dar și medicii lor, pentru a evita complicațiile anestezice. Sunt mai greu de trezit din anestezie. Chiar și anestezia locală dentară poate provoca dificultăți de respirație și înghițire.

Sfaturi utile pentru tratament

Majoritatea victimelor poliomielitei își petrec o parte semnificativă din viață încercând să arate sănătos, să trăiască „normal”. Astfel, este de înțeles că atunci când solicită PPS, el respinge mai întâi și apoi îi este greu să preia din nou dispozitivul de mers abandonat din copilărie, ajutoarele vechi-noi și acceptă din nou existența limitărilor fizice. Ai nevoie de sprijin pentru a-ți schimba stilul de viață. Este bine ca un membru al familiei, un prieten, să preia anumite sarcini extenuante pe care nu li se recomandă să le îndeplinească. Oricum, persoana în cauză trebuie să afle singură unde sunt limitele lor, ce poate face, ce nu și să indice când are nevoie de ajutor.

Observații individuale

Condiția post-poliomielită progresează lent - severitatea acesteia depinde de natura slăbiciunii și dizabilității în timpul infecției inițiale (poate fi foarte severă dacă ați avut inițial o problemă de înghițire). Cu cât boala (infecția) este mai severă, cu atât riscul de SPP este mai mare. Când 40% din nervii care mișcă mușchii sunt distruși, o schimbare dramatică tinde să se întâmple. Gábor Torma (ŐNÉ) exprimă o opinie individuală, susținând că trăiește cu boala H-M de 60 de ani, dar nu are SPP. Cu el, hamacul continua să respire și își îngrijea el însuși mușchii scheletici - pentru că trăia la țară, își rotea mult toporul, tăia lemnul, chiar și așezat într-un scaun cu rotile. Colegii săi pacienți acceptă remarcile sale cu scepticism, întrebând înapoi în cuvintele sale ulterioare „ești mai obosit în ultima vreme? și tot spuneți că nu aveți un PPS? ”

Contribuția lui Klára Schweitzer a contribuit la o mai bună înțelegere a sindromului. El a descris terapia durerii pe baza unei prezentări la Adunarea Generală a Uniunii Europene a poliomielitei de anul trecut. La EPU, dr. Peter Bauer a vorbit despre o boală neurologică cauzată de o infecție virală a bolii Heine-Medin, în care agentul patogen atinge și măduva spinării și intră în creier prin fluxul sanguin - afectând multe alte activități și zone ale creierului, pe lângă nervii motori. Astfel, sunt incluse și termoreglarea, respirația, stresul/durerea, reglarea centrului motor. Deoarece plasticitatea creierului este ridicată, este posibil ca simptomele creierului să fi fost mai puțin vizibile, dar în timp acestea devin mai pronunțate.

Dr. Erzsébet Boros nu ia o poziție cu privire la uleiul de CBD, dar atinge un alt subiect - mult mai important - în răspunsul ei. El explică faptul că se cercetează un nou medicament imunoglobulinic și că trei pacienți maghiari au fost deja incluși într-un studiu internațional promițător. Este recomandat tuturor să aștepte solicitanți suplimentari, dar numai persoanele care sunt capabile să meargă, pentru a testa medicamentul. Îl puteți contacta prin e-mail în această privință. Datele de contact pot fi găsite pe site-ul web OORI (www.rehabint.hu).

Într-o dispoziție dizolvată

După prelegeri, a venit timpul pentru conversații. Văd câțiva cunoscuți de la care nu am întrebat niciodată despre paralizia copilăriei. Așa am auzit despre această boală când aveam 6 ani, în 1953, când Marika Csordás a devenit colega mea de clasă. De ce îmi amintesc numele lui? Ești atât de zdruncinat încât nu este ca noi pentru că nu poate alerga sau chiar merge? Ce mai face o mașină de mers pe jos? „Am învățat acel cuvânt pe atunci.” Am văzut-o pe mama ei ducându-și poala pe scări până la clasă (accesibilitate, oh!) Și a pus-o într-un scaun cu rotile acolo (atunci am fost numiți scaun cu rotile). Nu-mi amintesc cine m-a escortat la toaletă, cât a durat colega mea de clasă, ce s-a întâmplat cu ea. Dar acum mă întreb dacă aș putea găsi acel nume pe o listă de pacienți.

Acum am auzit de la un vecin frecvent văzut pe strada noastră că s-a infectat în 1951, la vârsta de 8 luni. El s-a născut în această stare, spune el. A fost la fel de natural pentru el ca și pentru fosta lui soție heine-medines, cu care au crescut două fete sănătoase. Partenerul găsit după moartea soției sale a trecut și el prin paralizie. Aceasta este lumea lor. (Aș crede că nu sunt afectați de respingerea din exterior, de stigmatul. Dar îmi amintesc clar un caz în care a existat o certă între vecini pe stradă, iar acest vecin mergând într-o mașină de mers pe jos, cu un băț, având dificultăți plimbându-se, s-a plâns de cât de ofensator, grosolan a fost persoana opusă. a făcut comentarii despre starea sa fizică, aspectul său! Din fericire, a uitat, dar îmi amintesc totuși insulta!) Anna, care este cunoscută de mult de la companie, spune acum eu că în 1952, la vârsta de 1 an, s-a îmbolnăvit. Klári spune că a fost internată la spitalul László la vârsta de 5-6 ani (în 1956) cu rujeolă și că a luat poliovirusul acolo. După întoarcerea acasă, simptomele sale au ieșit la iveală, dar până atunci fratele său mai mic se infectase. Klári s-a căsătorit și cu un băiat H-M.

La sfârșitul evenimentului, într-o dispoziție relaxată, un părțit interesat repetă datele pe care le-a auzit că 1% dintre cei infectați au fost paralizați, iar apoi a susținut veselie printre colegii săi: „ce listă de glazură de altar sunt. Am avut o șansă atât de mică, dar am reușit să intru în această echipă faimoasă! ” El este râs de hilarul profesor de IT, care se dovedește că a venit la ședință doar în sine, când se îndreaptă spre ușă după ce și-a luat rămas bun.

În sfârșit, iată o postare scrisă pe pagina de Facebook a evenimentului de către Mihályné Györgyi Ungvári, președintele Asociației pentru Viața Independentă a Persoanelor cu Dizabilități: „din păcate nu a putut ajunge la întâlnire”.

Numărul de persoane paralizate între 1931 și '44: 5401 (majoritatea netratate, neglijate)

Numărul de persoane paralizate între 1945 și '59: 10786

Cea mai severă paralizie a fost observată în două perioade: în timpul focarelor din 1957 și 1959 - atât în număr, cât și în severitatea paraliziei.

În 1957, 2334 de pacienți au fost paralizați:

Dintre aceștia, sever paralizați: 45,5%

În 1959, 1.830 de pacienți au fost paralizați: