Așa arată FSHD de aproape

Vecinul meu atent a transmis ieri știrea despre posibila încetare a Departamentului de Genetică Moleculară și Diagnostic al OKI. Oh, dar nu aș fi fericit. Cândva, mi-au făcut o mare favoare, nu voi uita. Dacă sunt fuzionați, Doamne ferește, sunt desființați, ce rămâne pentru omul obișnuit din viața de zi cu zi? Am citit că noua mașină a lui SOTE este în mare parte destinată cercetării, iar analiza setului de date uriaș ocazional este o perioadă de timp îngrozitoare. Ajjaj.

Am măsurat astăzi și am măsurat recent. Dar, înainte de a anunța rezultatul, voi corecta imediat datele referitoare la greutate dintr-o postare anterioară: nu am început la 61 și jumătate în decembrie, de fapt erau 56 kg și jumătate. Sigur. Îmi pare rău, m-am uitat prost la greutatea scaunului și bineînțeles că l-am scos oricum, așa că a devenit rezultatul greșit. Trebuie să fi fost din nou foarte somnoros. Deci, la începutul lunii februarie, greutatea F era de 58,4 kg, iar astăzi este de 59,1 kg, ceea ce înseamnă că în ambele cazuri există o creștere de 70-70 dkg. Dar mai este ceva aici. În timp ce descopăr bucățele mici de grăsime fericite ici și colo, între timp, ca și cum carnea ar slăbi. Este absurd, dar se pare. Humerusul, vârful umărului, clavicula proeminentă foarte mult, groapa de umăr este adâncă, este rău de privit. El s-a plâns în repetate rânduri lui F că i-a durut să stea. Am simțit asta, am scris și aici undeva într-una din postările mele, astfel încât îngrășarea să nu acopere nimic. Cu toate acestea, deteriorarea nu este deloc sigură, deoarece părțile în care nu există țesut muscular pot apărea mai pronunțate datorită creșterii țesutului adipos. Desigur, acest lucru ar putea fi decis doar prin cunoașterea valorii CK, iar acest lucru nu este cazul acum. Apropo, noul medic de district fusese deja înlocuit luna trecută când m-am dus să-i prescriu medicamentele soțului meu, poate că și el a fost gripat. Un lucru este sigur: nu a ajuns la noi în februarie.

Am planificat să mă ocup de „echipa dvs. de asistență medicală” de pe site-ul canadian astăzi. Ați putea spune că este echipa dvs. de asistență medicală (asistență medicală), dar poate prima este mai precisă. La urma urmei, nu contează, ci doar să aibă cineva grijă de tine.

Echipa ta de asistență medicală

Clinici neuromusculare

În toată Canada, îngrijirea pacientului în clinicile neuromusculare este o muncă de echipă interdisciplinară (multidisciplinară). Personalul clinic monitorizează și evaluează starea pacientului, implementează planuri de tratament și terapii și face recomandări pentru medicamente și dispozitive pentru îmbunătățirea stării pacientului. Clinicile oferă, în general, îngrijiri concentrate populației pediatrice și adulte.

Furnizori de servicii medicale

Este important să se formeze și să funcționeze o echipă de asistență medicală de susținere, centrată pe pacient, familiarizată cu situația pacienților neuromusculari și cu oportunitățile disponibile. Mai jos veți găsi informații despre diferiții profesioniști din domeniul sănătății și furnizorii de servicii medicale conexe. Acești profesioniști ajută să gestioneze și să facă față provocărilor provocate de bolile neuromusculare (probleme - spun eu).

Aflați despre asta:

Asistent medical clinic sau asistent medical înregistrat

Dietetician sau alimentar și nutriționist

Nutriționist holist (sau holistic) înregistrat (vezi toate conexele)

Pneumolog și terapeut respirator

Îngrijitor (sau asistent social)

Medicul de familie și rolul său

Vă spune diagnosticul bolii, posibila sa progresie și opțiunile de tratament. Veți contacta și consultați alți furnizori de asistență medicală pentru cea mai bună îngrijire a pacientului. Dacă apare insuficiență respiratorie, discutați cu dvs. ce doriți să faceți sau de acord cu privire la modul în care vor merge lucrurile, ce doriți să faceți.

Neurolog (Nu voi insista asupra acestui lucru mai mult timp, oricine este implicat știe)

Neurologul este specialist în tulburări neuromusculare. Consultați medicul de familie. (Ceilalți au experimentat deja restul.)

Terapeu ocupațional

Un terapeut ocupațional ajută la menținerea sănătății și a funcțiilor independente prin creșterea activităților de îngrijire personală, de muncă și de joacă. Ajută pacientul să depășească provocările fizice și să se adapteze la nevoile vieții de zi cu zi. Colaborează cu medici, asistenți medicali și alți furnizori de servicii medicale pentru a implementa programe bune pentru a satisface nevoile unui anumit pacient. Face sugestii care pot ajuta la funcționarea funcțiilor zilnice, cum ar fi mobilitatea, computerele și altele asemenea. Ajută la schimbarea mediului înconjurător pentru a maximiza mobilitatea și activitățile zilnice autonome.

Kinetoterapeut

Învață tehnici și practici pentru a menține forța musculară și gama de mișcări. Fizioterapeutul realizează acest lucru prin prevenire, tratament și reabilitare, care includ: dezvoltarea de diferite planuri de tratament după evaluarea stării care este cea mai benefică pentru pacient; terapii manuale precum masaj, mișcare și căldură (căldură), care reduce durerea și rigiditatea și favorizează relaxarea (sau relaxarea); recomandă utilizarea de ajutoare care se încadrează în planul de tratament.

Fizioterapeutul (sau kinetoterapeutul)

Un medic specializat în fizioterapie. Rol: evaluează forța și întinderea mușchilor rămași, recomandă tratamente preventive și de susținere, determină teste diagnostice și evaluează progresia bolii, ajută și menține astfel funcția maxium și calitatea vieții, se consultă cu alți medici despre dispozitivele utilizate de rabdator.

Dieteticieni

Evaluează starea nutrițională, consumul de alimente, abilitățile de a mânca și hrăni și face recomandări pentru: dezvoltarea unei diete adecvate, metode alternative de preparare a alimentelor, înlocuitori pentru alimentele greu de consumat, elaborarea de rețete, planuri de masă și alte strategii pentru a maximiza aportul de alimente.

Nutriționist holistic înregistrat

Familiarizați cu alimentele naturale și cu terapiile potrivite cu scopul principal de a vă obișnui cu o nutriție adecvată, acesta poate fi un program personalizat de nutriție și stil de viață care vă optimizează sănătatea.

Pneumolog și terapeut respirator (nici eu nu prea spun asta)

Un medic specializat în sistemul respirator. Trebuie contactat dacă apare o infecție respiratorie sau procesul de respirație trebuie asistat mecanic. Pneumologul lucrează cu un terapeut respirator pentru a evalua, trata și menține funcția inimii și a plămânilor. Rolul terapeutului respirator este de: a evalua starea funcției pulmonare, a recomanda terapia pentru a promova tusea eficientă și igiena pulmonară (curățenia căilor respiratorii), a face recomandări pentru a face față afectării funcției respiratorii; oferă informații despre postura adecvată, conservarea energiei, relaxare și tehnici complementare pentru îmbunătățirea respirației; prescrie un program de respirație la domiciliu; face recomandări privind procedurile care trebuie urmate în caz de insuficiență respiratorie.

Logoped - lingvist

Merită să-l contactați, rolul său este: să evalueze abilitățile funcționale, cum ar fi funcțiile motorii orale, funcțiile cognitive (mentale) și ale limbajului, funcțiile de comunicare augmentative (non-vorbite) și funcțiile de înghițire; identifică tehnici și strategii de comunicare eficiente; învață pacienții și membrii familiei despre tehnici eficiente de comunicare, conservarea energiei și tehnici de mâncare, băut, înghițire în siguranță.

Asistent social (îngrijitor)

Rolul ei include ajutor practic și sprijin emoțional. Ce oferă: asistență emoțională și consiliere, contactați furnizorul potrivit dacă este nevoie de sprijin continuu, ajuta la procesarea conștientizării bolii neuromusculare și contribuie la gestionarea consecințelor, informarea accesului la resursele comunității (de exemplu, autobuzul de transport BKV acasă), informarea juridică și financiară oportunități, ajută la stabilirea obiectivelor pe termen scurt și lung și ajută la planificarea nevoilor viitoare de îngrijire.

Pastor

Un preot, rabin, pastor sau alt ajutor pastoral poate oferi sprijin și îndrumare într-o situație de criză emoțională sau fizică, așa că ascultă și se simte împreună, se pregătește și ajută cu decizii dificile, facilitează răspunsul spiritual, încurajează oamenii să descopere și să întărească punctele forte personale, ajută și liniștește familiile, oferă confort spiritual în caz de deces, organizează și desfășoară activități.

Ei bine, așa se întâmplă în Canada.

Am căutat pe internet un site web despre experimentul Fshd care a început în ianuarie, acesta este Clinicaltrials.gov (Un serviciu al Institutelor Naționale de Sănătate din SUA), ce mai poți să știi. Iată: 18-65 de ani, 44 de persoane, Franța, Italia, Olanda, fshd-uri stabilite clinic, există o mulțime de motive pentru excludere, adică numai fshd-uri frumoase și sănătoase, fără astm, retinopatie și multe altele, acceptarea studiului septembrie 2014, începutul final ianuarie 2015, data estimată de finalizare a primei faze septembrie 2015, data finală de colectare a datelor pentru măsurarea rezultatelor primare (cred că evaluarea) decembrie 2015. Sper că am răsfoit bine pagina, dar dacă m-am înșelat, cineva o va remedia. Te rog, fă-o și tu.

Duminică a fost Ziua Mondială a Bolilor Rare. Deși aș fi fost foarte interesat, pur și simplu nu aș putea merge. Poate anul viitor. Dar am căutat în mass-media și, din păcate, am constatat că am găsit foarte, foarte puține știri despre asta în comparație cu așteptările mele. De ce? Invitațiile au mers în câteva locuri sau presa a fost considerată atât de neinteresantă? 800 de mii de oameni este deci nimic? 8 la sută din populația maghiară! Cu toate acestea, nu este așa nimic. De asemenea, nu a existat niciunul dintre prietenii mei apropiați care să fi auzit când am intrat în asta, bâlbâindu-se cu regret, dar puteai simți că nu te atingea absolut. Întotdeauna spun că oricine nu este implicat în acest lucru nici măcar nu înțelege. Am citit-o undeva într-o disertație și a fost relevant la nivel internațional că schimbarea atitudinii societății este o sarcină foarte importantă, adică nu numai noi, alții nu suntem buni la asta.

Apropo de Ziua Mondială a Bolilor Rare, vă voi spune ce am citit ieri în ziar. O fată chiliană de 14 ani cu fibroză chistică s-a adresat președintelui pentru a-i permite o moarte miloasă, deoarece nu-și mai poate îndura suferința. Fata bolnavă Valentina Maureira, am căutat-o pe youtube, există mai multe videoclipuri fie despre ea, fie despre ea. Destul de multe chinuri, vă mulțumesc foarte mult, chiar și moartea este mai bună. Groaznic, nu-i așa? Șeful statului, desigur, nu a contribuit la eutanasie, dar a vizitat-o pe fată la spital și a aranjat ca guvernul să plătească în viitor costurile spitalului Valentinei. Un comentator sugerează ca Valentina să apeleze la Leonardo Farkas, un milionar chilian cu ascendență maghiară și renumit pentru incredibilele sale organizații caritabile. Din păcate, banii nu sunt totul, suferința, chinul nu pot fi răscumpărați cu bani.

De multe ori mă joc cu ideea că, dacă aș avea foarte mulți bani, aș face mai ușor persoanele cu dizabilități. Primul curs ar fi F, am scris de mai multe ori deja ce vom obține pentru a vă face viața de atrofie musculară mai viabilă. Dar ceea ce mi se pare cel mai arzător pentru persoanele cu dizabilități grave precum el este soluția de transport. La fel, este atât de simplu. Oricine aleargă rapid sau amestecă încet nici măcar nu știe cât de complicat și adesea aproape imposibil este pentru o persoană cu dizabilități să ajungă de la A la B. Deci, dacă aș merge foarte bine, aș înființa o flotă de transport, mai întâi cu poate zece mașini, apoi să văd. Oh, ascultă pe cineva undeva ...

Ursulețul este probabil bolnav, îl voi duce curând la veterinar. Pe baza simptomelor, glanda tiroidă nu funcționează corect, dar apoi specialistul va da un diagnostic clar. Cu siguranță, părul îi cade din coadă, chelind. Zilele trecute i-am dat o tijă de rozătoare pentru scobitoare, am luat-o în labă ca de obicei, m-am sprijinit de ea - și nu am putut mesteca. A încercat, a încercat, rozătoarea arăta în cele din urmă ca un creion ascuțit, dar nu, nu, din păcate nu s-a înțeles cu el. Aceasta este, de asemenea, o condiție nouă. Mi-a părut atât de rău. Ca o consolare, l-am dus la plimbare la fetele câine, mai întâi la Mazsola, care arată asemănător cu el. Stafidele s-au netezit până la gard, iar Macika a sărutat un capăt și a mirosit celălalt capăt lung prin gard. Pentru câini.

Noaptea mi-a trecut prin minte că începusem al cincilea an de handicap în februarie. Îl cultiv pe F zi și noapte pentru al cincilea an. Sunt închis de cinci ani. Nu am dormit de cinci ani. Mă întreb cât pot dura?