Povestea mea

Sunt Esther, mamă a doi copii. Locuiesc în Pécs cu familia mea. Primul nostru copil, Emma, s-a născut cu sindromul Rett, o boală rară de origine genetică. Simptomele bolii nu apar în timpul sarcinii sau la naștere, ci se dezvoltă treptat. Primele simptome care afectează fetele apar la vârsta de șase luni, dezvoltarea lor motorie și mentală durează aprox. se opresc la vârsta de doi ani și apoi declin. Până la vârsta preșcolară, de obicei sunt răniți cumulativ și au nevoie de îngrijire și supraveghere constantă. Îngrijirea unui copil cu dizabilități multiple nu este o sarcină de zi cu zi pentru părinți: este atât stresantă mental, cât și fizic. Cu această boală, este chiar foarte dificil să trăim cu faptul că am trăit în incertitudine cu privire la starea Emmei mult timp până când diagnosticul a fost pus în sfârșit.

I-am dedicat mult timp, energie și atenție Emmei pentru a obține cât mai multă dezvoltare posibil în timp ce încercăm să trăim viața familiilor normale. Sindromul Rett are o mulțime de simptome, care în sine sunt destul de severe, așa că, desigur, atenuarea lor, îngrijirea constantă, găsirea de profesioniști este o provocare în fiecare zi.

Sindromul Rett se caracterizează prin dezvoltarea lentă a sindromului, părinții trăind în nesiguranță pentru perioade lungi de timp. Acest lucru este destul de împovărător. Diagnosticul a fost un șoc și pentru noi, deoarece știam ce va însemna pe termen lung. Cu toate acestea, afirmarea vieții era deja acolo în noi chiar și atunci, pentru că am decis deja că Emma va avea în curând un frățior. Am încercat să acceptăm situația cât mai mult posibil și a fost de mare ajutor să facem acest lucru, am început să căutăm colegi parteneri imediat. Nu pare să fim singuri cu asta, această veste șocantă îi face pe toți să vorbească cu părinții despre durerea și problemele lor.

Această deschidere către ceilalți a devenit apoi din ce în ce mai conștientă. Soțul meu, Ákos, și alți doi părinți au făcut cursuri de îndrumare pentru Fundația Down pentru a afla mai multe despre această sarcină. În același timp, am adunat în jurul meu celelalte trei familii care cresc copii mici cu sindrom Rett care trăiesc în județul Baranya, așa că am devenit deja un grup regional mic de părinți care, de asemenea, se întâlnesc și păstrează un contact direct unul cu celălalt. Mențin aproape zilnic contactul cu mămicile locale și din Budapesta, care mă implică în sarcini comune cât mai des posibil. În ultimii doi ani, am putut participa la alte proiecte ca voluntar, cum ar fi programul IPH al Holding Hands Foundation, unde am colaborat și cu alte ONG-uri. În calitate de mentor, aștept cu nerăbdare familiile care vin la mine, informez în continuare noii părinți, pe lângă informații, oferind și sprijin spiritual.

Sunt foarte mândru că pot juca un rol constructiv, creativ, ajutător într-o situație atât de dificilă, ajutându-mă pe mine, familia mea și mai ales Emma și fratele ei, Maxim. Sindromul Rett este în prezent incurabil, așa că trebuie să acceptăm această situație, să obținem tot ce este mai bun din ea. Am găsit această preocupare veselă în acest rol de ajutor, chiar dacă implică adesea o muncă suplimentară pe care o fac ca voluntar, desigur. Mă bucur că am întâlnit mulți oameni dedicați și entuziaști care se află într-o situație similară. Lucrul împreună, corespondența, organizarea, participarea la publicație, o mulțime de telefoane, întâlnirile îmi dau putere, pe lângă creșterea copiilor mei, a devenit o sarcină importantă pentru mine să-i ajut pe ceilalți, pentru care am găsit un mare ONG.