Scolioza nu este cauzată de punga grea și nu poate fi „depășită” - Interviu cu Barbara Schuster

Un membru al personalului Fundației Vertebra ajută comunicarea medic-părinte de ani de zile ca pacient și profesionist în chirurgia coloanei vertebrale. De asemenea, a scris două cărți despre acest subiect, dezvăluind ceea ce implică purtarea unui corset sau a unei operații la coloană vertebrală. El ne-a povestit despre propriile sale experiențe, concepții greșite și tabuuri despre lansarea noii sale cărți.

punga

„Am fost reticentă mult timp să-mi pun propria poveste în centrul atenției”.

Premiul Mamei de Aur Schuster Barbara una dintre acele femei care s-a luptat cu o boală gravă și apoi s-a operat cu succes la coloana vertebrală a însemnat un remediu pentru ea. După ani de examinări medicale, percheziții de specialitate și consultații, operația a fost în cele din urmă posibilă ca adult, ceea ce a stârnit o hotărâre serioasă în el: a decis că vrea să se ocupe de sprijinul pacienților cu scolioză. În prezent, în calitate de coordonator al Fundației Vertebra, el organizează viața unei comunități formate din sute de oameni, dintre care una dintre cele mai importante este conversațiile informative și pregătitoare cu copiii și părinții lor înainte de operație.

Boala, care afectează cel mai frecvent fetele și devine de obicei proeminentă în adolescență și adolescență, schimbă viața multor persoane, cerând pacienților să poarte corset în cazuri mai ușoare de scolioză, ceea ce nu este o continuare netă a viselor unei adolescente. Purtarea unui corset de plastic douăzeci și trei de ore pe zi este o povară mentală mare la o vârstă deja vulnerabilă. Și efectuarea unei intervenții chirurgicale riscante pe tot parcursul vieții (în cazuri mai grave) reprezintă, de asemenea, o sarcină imensă pentru cei implicați.

Prin propriul exemplu, Barbara ne învață cum ar trebui să se sprijine reciproc copiii și adulții cu aceeași problemă. Pe lângă activitatea sa de fundație, susține prelegeri și a scris deja două cărți pe această temă. Ultimul volum, intitulat În spatele meu, a fost publicat în ultimele zile, în care ea împărtășește publicului sentimentele și gândurile sale personale ca femeie operată de coloana vertebrală. L-a întrebat despre carte și despre munca sa cu o abordare sinceră, deschisă și subiectivă Femcafe.hu reporter.

Când te-ai confruntat cu o problemă cu coloana vertebrală?

Am observat, de asemenea, în adolescență, a devenit izbitoare, în majoritatea cazurilor. Știm acum că boala mea a fost o tulburare congenitală de dezvoltare, așa că a fost prezentă de când m-am născut, dar a devenit de fapt spectaculoasă când eram adolescent. Scolioza mea aparținea tipului mai rar, dar așa-numitelor. chiar și un tip de origine necunoscută „explodează” în același timp cu modificările hormonale ale adolescentului, se poate deteriora foarte mult.

De asemenea, avea dureri sau pur și simplu deranjat din punct de vedere estetic?

Această boală, sau mai bine zis o afecțiune, nu este de obicei asociată cu durerea. Cu toate acestea, apariția imaginii externe, adică asimetriile, deformarea coastei poate provoca sarcini psihologice grave. Tocmai în ceea ce privește adolescenții menționați, experiența feminității, încrederii în sine, stima de sine, pacienții afectați se află într-o situație dificilă. Inevitabil, va apărea în mintea ta, îți va plăcea așa, ce va spune un băiat când va vedea cum arată spatele tău? Și eu m-am luptat cu aceste sentimente deprimante în adolescență. Am trăit viața normală a unei fete de liceu, nu eram extrem de distantă sau anxioasă, dar în interior aveam sentimentul că această stare nu era bună pentru mine.

Multă vreme, medicii nu au știut cum să vă schimbe starea. Când a început procesul spre o soluție?

De-a lungul copilăriei mele, medicii au stat neputincioși în cazul meu. Când eram tânăr, am început să caut din nou o soluție, dar din nou, am primit doar păreri din ce în ce mai frustrante. A fost un chirurg care a spus că cu siguranță voi fi paralizat cu sau fără operație. A fost o perioadă foarte dificilă, mi s-a părut situația fără speranță. Cu ajutorul familiei mele, am fost la un chirurg maghiar de coloane vertebrale care lucra în Elveția. Eram deja foarte obosit până atunci, nici nu am vrut să merg la test pentru că simțeam că nu am nevoie de următorul suspin demisionar. În cele din urmă, acolo, la această examinare, povestea mea, toată viața mea, s-a întors, așa cum acest doctor mi-a spus în modul său foarte umil că ar putea vindeca acest lucru. Avea dreptate: jumătate de an mai târziu, la vârsta de douăzeci și cinci de ani, a fost operat în Elveția, iar operația a reușit curajos. Totul din visul meu s-a împlinit: coloana vertebrală în formă de S a devenit dreaptă, deformarea coastei a dispărut. A însemnat o vindecare catartică pentru mine, deoarece așteptam acel moment de cel puțin 10 ani atunci.

În sfera civilă, vedem adesea pe cineva legat de o cauză din cauza istoriei sale personale. Datorită implicării și recuperării dvs., ați avut în mod evident un angajament emoțional față de acest subiect, dar cum ați ajuns la voi că doriți să vă adresați colegilor dvs. în viitor?

Pentru mine, pe de o parte, recuperarea mea a avut un efect cathartic, deoarece după zece ani de deznădejde și neajutorare, am putut obține un spate la care visasem mereu. Ceea ce este aproape exact ca celelalte. Dar personalitatea, umilința, angajamentul medicului meu operator au avut, de asemenea, un mare impact asupra mea și mi-a devenit aproape clar în spital că trebuie să încep ceva cu tot ceea ce trăisem. Desigur, acest lucru nu a trecut peste noapte, am întâlnit mulți dintre colegii mei de mai târziu în timp ce căutam o cale, iar în al patrulea an după operație am început să lucrez pentru o organizație neguvernamentală fondată anterior de medicul meu. Acest lucru a fost lent de cincisprezece ani, așa că avem un trecut serios în spatele nostru.

Una dintre cele mai importante sarcini ale dvs. este aceea de a informa părinții despre ceea ce așteaptă exact un copil care urmează să fie operat la coloana vertebrală. Care sunt problemele tipice care îi privesc?

Trebuie să știți că aceasta este una dintre cele mai mari intervenții medicale care se fac asupra copiilor. Poate dura 6-8, dar până la 10-14 ore pentru o astfel de intervenție chirurgicală, stârnește deja multă teamă în toată lumea. Chirurgie riscantă, cel mai mare risc este paralizia. Cu toate acestea - și sunt mândru și bucuros să spun acest lucru - această procedură chirurgicală este disponibilă în trei clinici din Ungaria, pacienții așteaptă pacienții cu un standard profesional foarte înalt și profesioniști foarte instruiți.

Dacă se face intervenția chirurgicală, cum arată recuperarea? Ca un laic, este greu să-ți imaginezi o persoană care aleargă a doua zi după o intervenție chirurgicală a coloanei vertebrale, chiar dacă majoritatea copiilor se mișcă permanent ...

Nici laicii, nici măcar cei implicați, nu își pot imagina înainte de operație că vor înființa și vor mobiliza pacientul chiar a doua zi. Comparativ cu operația, persoana merge pe jos în câteva zile, iar adolescenții și copiii părăsesc de obicei spitalul după o săptămână. După patru sau șase săptămâni, aceștia se întorc treptat la viața școlară, iar după o jumătate de an și un an, pot face sport, pot trăi o viață absolut plină. Există un caz - în cazul unei leziuni congenitale ca a mea - când micuța este operată la o vârstă foarte fragedă, în jurul vârstei de trei ani, este mai mult o intervenție preventivă. Și bebelușii de această vârstă sunt destul de uimitori, au o „dorință de a acționa” imensă, se duc, se mișcă, vor să se joace, părinții sunt șocați să vadă cât de bine tolerează intervenția.

Cât de frecvente sunt aceste operații în Ungaria?

O astfel de intervenție chirurgicală este posibilă la vârsta adultă?

Da, nu există nici un obstacol teoretic, ei efectuează o astfel de intervenție chirurgicală de corecție a coloanei vertebrale la vârsta adultă, dar văd, de asemenea, că, din păcate, cu cât cineva este mai în vârstă, cu atât este mai greu să se reabiliteze, cu atât este mai greu să se recupereze și, din păcate, în multe cazuri, bucuria vindecarea este ratată de copiii tăi.

Spuneți-ne puțin despre activitatea dvs. de autor, deoarece tocmai a fost publicată a doua carte. De ce ai intrat în scris?

Pentru mine, esența mea este scrisul, am scris întotdeauna. Am mai publicat o carte despre acest subiect, despre care sunt autorul, dar prima mea carte cu adevărat personală este într-adevăr lucrarea pe care tocmai am publicat-o: Behind My Back. Pentru o lungă perioadă de timp, am fost reticentă să-mi pun propria poveste în centrul atenției, nu am vrut să pun prea mult accent pe asta. Cu toate acestea, s-a dovedit că pot transmite mai bine tot ce am experimentat ca ajutor în cincisprezece ani, toate gândurile, opiniile și sentimentele mele, dacă îmi aduc amintirile și sentimentele personale. Cititorii au indicat până acum că personalitatea sa este cea care conferă cărții autenticitatea și forța.

Ce planuri noi aveți după publicarea cărții?

Avem întotdeauna o varietate de planuri pentru a face activitățile noastre de îngrijire a pacienților pentru pacienții cu scolioză mai bogate și mai eficiente. Planificăm un blog video, videoclipuri informative, prelegeri și, eventual, filmarea unui documentar, desigur, pe lângă programele și proiectele noastre existente și permanente.

Mai multe despre acest subiect:

Facebook: Fundația Vertebra

Dr. Zsanett Tajti: Da, bebelușii și chiar nou-născuții se pot infecta - Interviu

Una dintre câștigătoarele serii Femcafe Inspirational Women, dr. Zsanett Tajti, medic pediatru, a fost întrebat despre noua epidemie de coronavirus, printre altele, cât de periculos este acest agent patogen pentru cei mici.