Testarea genetică a romilor este o zonă sensibilă

Este important să se ia în considerare beneficiile pe care un anumit grup etnic le poate obține dintr-o cercetare medicală, dacă poate afecta în vreun fel comunitatea - a subliniat bioeticul Imre Szebik.

este

  • Este în interesul național să îmbunătățim sănătatea romilor
  • Insănătatea reapare
  • Cercetare unică în domeniul sănătății publice
  • Róza Ádány: Viitorul romilor Viitorul Europei
  • „Mii de boli populare, decese prolifice la sugari. "
  • Țigani și sănătate

Studiile genetice în rândul romilor nu au dispărut complet, un exemplu recent poate fi găsit. Numărul din noiembrie al științei maghiare a publicat o lucrare intitulată „Similitudinea genetică a populațiilor rome și indiene și semnificația acestora în compoziția registrelor donatorilor de măduvă osoasă”. Autorul, academicianul Győr Petrányi, a atras atenția asupra acestui lucru: având în vedere că există și prejudecăți atât în ​​comunitățile maghiare, cât și în cele de romi, realizarea obiectivului cercetării a necesitat o atitudine umană, prudență și înțelegere. Studiile nu trebuie omise pentru a evalua situația socială și de sănătate a romilor și nici condițiile necesare integrării lor.

În studiu, Győző Petrányi a subliniat că în anii 1990, datorită abordării politice și sociologice, a fost dificil să se efectueze analize de sânge la persoanele aparținând populației rome maghiare, deoarece „atât țiganii, cât și autoritățile se temeau de posibilitatea stigmatizării genetice ”. Prin urmare, era important să convingem autoritățile în special că acest studiu se desfășoară ca parte a unui program internațional care vizează promovarea opțiunilor de tratament pentru „cancerul de sânge mortal” al romilor.

Întrebare: Ce este permis medical la examinarea unui grup etnic și ce nu mai este? Imre Szebik, bioetician, a participat la studiul lui Petrányi. La întrebarea noastră, el a subliniat că cercetarea a fost făcută special în scopuri terapeutice. Țiganii au fost cartografiați deoarece nu exista un donator adecvat pentru transplanturile de măduvă osoasă pentru romi în societatea majoritară.

Aceasta este o zonă cu adevărat sensibilă, astfel încât biroul avocatului poporului, liderii romi și primarii au fost, de asemenea, consultați înainte de a începe ancheta. Oamenii de știință au datoria de a efectua astfel de cercetări dacă există motive întemeiate să creadă că posibilele diferențe genetice pot juca, de asemenea, un rol în vindecare - a declarat Imre Szebik.

Există atât exemple bune, cât și rele în istoria cercetării genetice, a continuat bioeticianul. În mod clar, exemplele rele includ un studiu realizat pe un trib indian din Statele Unite. Inițial, ei au dorit să exploreze legăturile dintre diabet, dar datele obținute au fost utilizate și în alte scopuri, cum ar fi pentru a afla de unde provine tulpina. Cu alte cuvinte: au fost înșelați, ceea ce este inacceptabil. Acest lucru se datorează faptului că testarea originii poate avea un efect stigmatizant sau marginalizant. De aceea, Imre Szebik a considerat necesar să spunem: studiul lui Győző Petrányi, care a relevat anumite asemănări genetice între populațiile rome și indiene, care sunt importante pentru transplantul de măduvă osoasă, nu poate fi interpretat în niciun fel ca dovezi suficiente pentru originea țiganilor. . Nu numai pentru că țiganii maghiari sunt alcătuți și din mai multe grupuri.

Înainte ca cineva să înceapă cercetarea unei populații, trebuie să ia în considerare modul în care comunitatea poate beneficia de cercetare și dacă aceasta poate suferi vreun rău, a spus Imre Szebik. Este important să rețineți că nu este suficient să obțineți consimțământul indivizilor, este, de asemenea, necesară sprijinirea reprezentanților grupului.