„Toată lumea o iubește”: familia adoptă „bebelușul fluture” abandonat

Anton Delgado s-a născut recent la Moscova în 2010. Părinții săi biologici și-au luat fratele sănătos acasă, dar Anton a plecat pentru că avea o afecțiune genetică rară numită epidermoliză buloasă. Pielea lui Anton este delicată ca aripile unui fluture și chiar și cea mai mică frecare poate provoca deteriorarea veziculelor.

În 2012, Vanessa și Jason Delgado din Haltom City, Texas, au intrat pe Anton de la un spital rus. Acum în vârstă de 5 ani, provine dintr-un transplant de măduvă osoasă de la Universitatea din Minnesota Masonic Children's Hospital pentru a ajuta la prevenirea efectelor dureroase ale bolii sale. Vanessa Delgado, în vârstă de 31 de ani, spune povestea incredibilă a familiei de dragoste și curaj colegului de Sus Sus Donald Donaldson James.

Anton Delgado, fratele său, frații săi, Kenya, 8 ani și Jonah, 5 ani, care au adoptat ziua de naștere a fratelui său. Amabilitatea Wynona Cates Photography

În 2011, am citit povestea lui Anton pe Facebook și am știut că va fi fiul nostru. Când a apărut în hrana mea, am plâns, gândindu-mă la băiat, fără mama lui. Fiii mei Iuda și Anton au exact aceeași vârstă și încă au aceeași zi de naștere.

Ne-am dorit întotdeauna să avem un copil. În 2008, când fiica noastră, Kenya, avea 2 ani, ni s-au alăturat doi gemeni care au trăit la doar o oră după naștere. Știam că au puține șanse de supraviețuire, deoarece s-au unit cu pieptul și stomacul și și-au împărtășit inima și ficatul.

După ce i-au văzut luptându-se pentru viața lor, s-au gândit foarte medical și s-au pregătit pentru ca inimile noastre să aibă grijă de un copil cu nevoi speciale. Din acest motiv, am început un blog și am creat un grup mare de sprijin pentru părinții care și-au pierdut bebelușii în același an.

Mămicile au avut un al doilea copil cu epidermoliză buloasă sau EB, iar aceasta a fost prima mea expunere la boală. Ei sunt „copii cu fluturi”.

Citiți mai multe: „Vindecarea copiilor cu fluturi”: Tratamentul oferă speranță bolilor rare ale pielii

Corpul lui Anton nu produce suficient colagen (7), care, în esență, îi ține pielea unită. Întregul strat superior de piele plutește și nu este atașat de corp. Dacă îl ridic prost sau dacă vă frecați nasul, pielea vă va adormi din cauza fricțiunii.

Anton Delgado este o epidermoliză buloasă, o afecțiune genetică rară care face pielea la fel de fragilă ca aripa fluture. Dragă familie Delgado

Cu tipul EB, Anton are o speranță de viață medie de 20-30 de ani. Cancerul de piele și infecțiile sunt principalele cauze de deces.

Anton s-a născut dintr-o sarcină suplimentară și are o soră geamănă. Părinții au luat gemenele sănătoase și au plecat. Nu-l puteam recunoaște pe fiul meu Judah, care se afla într-un spital fără mama ei. Știam că Anton avea nevoie de o familie și nu voiam mai mult decât atât pentru noi.

Am crezut că nu există nicio modalitate prin care soțul meu să accepte adopția în Rusia, care ar costa 40.000 de dolari. Dar el a spus: „Da”. Am decis să mergem. Oamenii acordă împrumuturi mașinilor și caselor pentru motivul pentru care nu le adoptă?

Am plătit aproximativ 2.000 de dolari din banii noștri și am primit o subvenție de la Reece’s Rainbow. Prin aceasta și prin strângeri de fonduri, ne-am finanțat acceptarea aproape în totalitate.

A durat 13 luni. Au existat o mulțime de documente și examene medicale pentru noi și copii. Când am ajuns în Rusia, a trebuit să ne luptăm cu el. Au trecut doar nouă luni până când Rusia a interzis adoptarea în Statele Unite.

Familia Delgado: mama și tatăl, Vanessa și Jason; Kenya, Jonah și Anton. Amabilitatea Wynona Cates Photography

Anton avea 2 ani când l-am dus acasă, așa că nu vorbea mult rusă. Am folosit semnele „vă rog” și „mai mult”, deci ar fi necesară o comunicare de bază. A fost nemaipomenit. Puteți conta pe engleză în două luni și puteți spune, de asemenea, „te iubesc”.

Anton nu a avut niciodată un atașament, deoarece voluntarii din Rusia s-au unit pentru a ajuta la plata unei dame care a fost întotdeauna cu el.

Pe 26 martie, Anton a primit un transplant de măduvă osoasă de la Dr. Jakub Tolar de la Universitatea din Minnesota Medical School. Am aflat acest lucru când dr. Tolar a vorbit despre EB la o conferință de conferință de îngrijire a pacienților, în iulie 2014. Am vorbit despre ultimele sale cercetări și am realizat cât de sigur este transplantul decât era acum câțiva ani.

Citiți mai multe: Găsiți notele potrivite: Pearl Jam Eddie Vedder își decorează medicul pe scenă

Anton, care a fost abandonat într-un spital rus, a primit un transplant de măduvă osoasă la Spitalul Masonic pentru Copii din Universitatea din Minnesota. Dragă familie Delgado

Scopul transplantului este de a distruge sistemul imunitar și apoi de a da celule donatoare. Acest lucru ar trebui să îi ofere colagenul de care are nevoie din sistemul imunitar al donatorului.

Pentru noi, riscul de a nu face un transplant a depășit cu mult riscul. Știam că trebuie să facem ceva pentru a-l ajuta pe Anton.

Pielea îi lipsea pe spate și pe umeri. Cămașa trebuie să se lipească de pielea ta și să fie prăfuită cu ulei de cocos. A fost teribil. Acum, pentru prima dată, nu te trezești cu o căptușeală sângeroasă.

Transplantul a schimbat viețile. Anton a îmbunătățit îmbunătățirea doar șapte zile mai târziu; acum produce doar celule donatoare. Nu este un remediu, dar Anton îți îmbunătățește calitatea vieții.

În ultimele câteva săptămâni, Anton s-a întors la spitalul din Minnesota din cauza hipertensiunii arteriale și am fost în casa Ronald McDonald. Dar totuși un copil fericit. Are o personalitate veselă și toată lumea o iubește pentru că este atât de fermecătoare și dulce.

În pregătirea pentru un transplant de măduvă osoasă, Anton a avut o expunere chimică și radiațională care l-a determinat să cadă părul. Fața umflată este cauzată de doze mari de steroizi pentru a trata cu succes boala grefă contra gazdă, care poate fi o complicație după un transplant de măduvă osoasă. Acest lucru va fi clarificat în curând. Dragă familie Delgado

Anton este la școală acasă cu ceilalți copii ai mei, deoarece este imun după transplantul de organe și nu poate fi în locuri super publice. Subiectul său preferat este matematica și scrisul de mână.

Sunt pozitiv eu însumi. Avem încredere în Dumnezeu și știm că El controlează lucrurile. Pot să stau și să-mi fac griji, dar Dumnezeu a numărat zilele lui Anton. Păstrăm transportul și nu-i dăm niciodată o scuză pentru a nu merge mai departe. Credința este o mare parte din asta.

Am participat la parteneriatul de cercetare al CE. Ei sunt cei mai mari organizații nonprofit care îi dedică finanțării cercetării în vindecare și spun că sunt disponibili. Cheltuie mulți bani, dar dacă urșii mama sunt împreună, se va întâmpla.

Pentru oricine consideră că acceptă nevoi speciale, cercetează-ți și pregătește-ți familia. Este o provocare și zilele sunt grele, dar merită atât de mult. Anton a adăugat atât de mult la viața noastră.