10 cărți despre scleroza multiplă

Oricine vorbește engleză poate citi o viață citind despre scleroza multiplă, dar oferta în limba maghiară este foarte mică. În cele ce urmează, am adunat doar zece cărți publicate în Ungaria, a căror temă centrală este MS, indiferent de gen, de la manuale la cărți pentru copii și ficțiune până la descrieri autobiografice.

1. Scleroza multiplă

Pál Juhász (ed.)
150 de pagini, Medicina Könyvkiadó, 1980.

Monografia, editată de profesorul Pál Juhász, conține materialul prelegerilor susținute la un curs de formare MS la OTKI. În general, colecția oferă o imagine cuprinzătoare a problemelor actuale ale bolii mult dezbătute, în special în ceea ce privește patogeneza, diagnosticul și terapia, precum și problemele imunobiologice, EEG și genetice conexe. Fiecare dintre lectori face cercetări pe tema lor de ani și decenii. Calitatea studiilor este actualizată în toate, documentația este atentă. Ilustrația este ajutată de un număr de tabele și figuri. Monografia este în primul rând de interes pentru cercetători, neurologi și patologi, dar poate fi, de asemenea, interesantă pentru toată medicina internă și chiar pentru medicii generaliști.

Cartea constă din următoarele 11 capitole:

Schimbare de atitudine legată de autoimunitate (Dr. Gyula Szegedi)
Semnificația imunogenetică a sistemului de histocompatibilitate mare în scleroza multiplă (Dr. Petrányi G. Győző)
Diferite direcții de cercetare a sclerozei multiple (Dr. László Szegedy)
Scleroza multiplă - probleme cu etiologia și patogeneza (Dr. Franz Seitelberger)
Date umane și experimentale pentru patologia sclerozei multiple (Dr. Endre Csanda)
Diagnosticul encefalomielitei diseminate (Dr. György Pálffy)
Diferențe psihopatologice în scleroza multiplă (Dr. Ilona Huszár și Dr. László Szegedy)
Diagnosticul de laborator al sclerozei multiple (Dr. Gyula Molnár)
Semnificația examinării citologice a lichidului cefalorahidian în diagnosticul sclerozei multiple (Dr. András Guseo)
Semnificația metodelor electrofiziologice în diagnosticul sclerozei multiple (Dr. Sándor Marosfi, Pál Czobor, József Vitrai și Dr. Ignác Tóth)
Terapia imunosupresoare a sclerozei multiple (Dr. Albert Szobor)

2. Mama are nevoie de mine

Julia Segal și John Simkins
240 pagini, Editura Pont, 2000.

Conform subtitrării sale, această carte a fost scrisă despre relația dintre părinții răniți și copiii lor sănătoși din cadrul familiei; rezumă experiențele autorilor și concluziile muncii lor profesionale cu adulții și membrii familiei lor cu scleroză multiplă - într-un stil accesibil cititorului mediu - în acest volum meritat rezonant. Cu toate acestea, adevăratul motiv al acestui succes se explică prin faptul că autorii lărgesc sfera a ceea ce au de spus: trebuie să considerăm o situație generală și fundamentală care, într-un moment de cotitură din viața noastră, comparativ cu copiii noștri, dacă nu „Bolnavi”, sunt vârstnici și cel puțin spirituali: sprijin, vom avea nevoie!

Ceea ce spun autorii cărții despre o anumită situație de viață este un ghid psihologic, practic extrem de util pentru noi toți. În materialul bogat al vieții analizat ca exemplu, autorii enumeră întregul set de probleme ale copilăriei și adolescenței; cu toate acestea, ele acoperă și studiul efectelor lor ulterioare la vârsta adultă. În acest fel, cartea este rafinată într-o lectură incredibil de captivantă, care oferă tuturor membrilor fiecărei familii cunoștințe și învățare despre cum să ne raportăm la propriile noastre vieți, viețile rudelor noastre, bolile și moartea, precum și conflictele din și din afara familiei.

Setul de „strategii” prezentate oferă cititorului sfaturi destul de specifice, utilizabile: un părinte bolnav și sănătos, un medic, un educator, un psiholog - oricine care (chiar și ca pacient!) Tratează copilul ca un viitor, sănătos, adult echilibrat vrea să vadă în el.

3. Scleroza multiplă și autoimunitatea la începutul mileniului

Zsolt Illés
373 de pagini, Departamentul de Neurologie, Pécs, 2003.

Intervenția imună în ultimii ani în tratamentul sclerozei multiple (SM) și a bolilor autoimune indică o schimbare semnificativă a abordării în clinică. Cele două terapii utilizate în tratamentul sclerozei multiple prin mecanisme diferite - interferon-ß și copolimer-1 - reprezintă o perspectivă mai selectivă și specifică a intervențiilor și tratamentul profilactic al recidivelor.

Cartea constă din următoarele 12 capitole:

Concepte imunologice de bază
Patomecanisme presupuse ale sclerozei multiple
Ce este un antigen autoimun în scleroza multiplă? De ce boala este asociată cu recidive și remisii? De ce nu se dezvoltă scleroza multiplă în alte leziuni ale sistemului nervos central?
Reglarea sistemică și patologia. Cum apar și de ce sunt autoimuni
Limfocitele T migrează de la măduva osoasă la timus și se maturizează acolo, de unde litera T din numele lor (timus). "> Celulele T? Ce conduce la activarea celulelor T autoimune?
Reglarea răspunsului imun local. Celulele rezidente ale sistemului nervos central în patomecanism
Patologia migrației, apoptoza, citokinele și costimularea. Terapii experimentale
Genetica sclerozei multiple
Modele animale de scleroză multiplă. Opțiuni de terapie genetică
Terapii de imunomodulare
Terapia cu steroizi recidivă, imunosupresia și plasmafereza
Opțiuni de imunoterapie clinică
Studii clinice în curs, combinații

4. Scleroza multiplă și dieta

Dr. Katalin Török, Erika Kiss, Sándor Várfalvi
Pagina 88, White Golden Book Publisher, 2003.

Scleroza multiplă este o boală care nu se vindecă spontan și nu după utilizarea diferitelor tratamente. Din fericire, speranța de viață a pacientului nu este afectată sau scurtată fundamental. Forma semnificativ mai frecventă, care apare în episoade, lasă pacientul cu o calitate a vieții deplină în perioada asimptomatică dintre episoadele active, cu toate acestea, în timpul bolii, pacientul poate deveni complet incapabil de muncă.

Deteriorarea semnificativă a calității vieții apare de obicei după mulți ani sub formă de mobilitate redusă, reducere a tensiunii fizice și, ocazional, a scăderii tensiunii mintale. Scopul acestei cărți este de a oferi răspunsuri la cele mai frecvente întrebări pe care pacienții și rudele lor anxioase le pot folosi în viața lor de zi cu zi.

Detalii despre conținut:
Care este esența bolii? Cum funcționează o celulă nervoasă care este intactă și deteriorată în scleroza multiplă? Cât de frecventă este această boală și cine o cântărește? Care sunt cauzele? Aveți simptome tipice ale bolii? Cum se pune un diagnostic? Care este evoluția bolii? Care sunt perspectivele de viață ale pacientului? Cum se tratează? Ce stil de viață îi ajută pe pacienți să obțină o calitate a vieții mai bună? Care sunt cele mai importante aspecte dietetice? Ce alimente sunt recomandate și care nu? Rețete de la supe la desert.

5. Benjamin - Mama mea specială

Stefanie Lazai
39 de pagini, Bones Kft., 2005.

Un material educativ, educațional pentru copiii ai căror părinți au scleroză multiplă. Protagonistul cărții este Benjamin, un băiat de opt ani a cărui mamă are MS. Micul Benjamin îl ajută pe cititor să înțeleagă simptomele SM la mama sa prin povești simple și ușor de înțeles și spune cum a făcut față el însuși această situație dificilă. Fiecare pagină a cărții este ilustrată cu desene colorate, minunate.

Cartea în limba engleză poate fi descărcată gratuit în format PDF de pe site-ul MS Society.

6. O vară cu monstrul

Fabrizio Sparta
132 de pagini, Medicina Kiadó, 2010.

Doi tineri îndrăgostiți, un oraș, o boală ... speranță.
„O vară cu monstrul - să trăiești, să plângi, să râzi cu scleroză multiplă” este o poveste simplă despre viața de zi cu zi, cineva care a fost atacat de boala cumplită, scleroza multiplă și cineva care iubește pacientul foarte profund, trăiește lângă el și îi ajută ca Soarele. O poveste de dragoste condimentată cu durerea de a descoperi „monstrul” cu care să trăiești, să continui viața de zi cu zi în mijlocul muncii, prieteniei, aventurii, fără griji. Toate acestea povestite cu o ușoară ironie, veselă, zâmbitoare, știind că există speranță. Speranța i-a îndrumat pe protagoniști din prima fază a descoperirii bolii de la depresie la găsirea din nou a unui mod de viață.

7. Cadouri de dragoste

Cami Walker
Pagina 304, Alexandra Publisher, 2011.

La o lună după nuntă, Cami Walker, în vârstă de treizeci și trei de ani, a fost diagnosticată cu scleroză multiplă, ceea ce i-a zguduit fundamental viața. Din cauza unei boli care i-a atacat sistemul nervos, avea nevoie de un tratament medical constant, abia putea să meargă, iar căsătoria sa a fost supusă unei presiuni enorme. În fiecare zi eram plin de noi griji: „Voi ajunge într-un scaun cu rotile ... S-a terminat ... De ce mi se întâmplă totul?”

În situația fără speranță a Cami, a primit ajutor neobișnuit de la una dintre prietenele ei, o femeie din iarbă africană. „Oferă douăzeci și nouă de cadouri în douăzeci și nouă de zile! A spus consiliul. „Când oferiți cadou, vă concentrați asupra a ceea ce aveți, pe care îl puteți oferi altora să vă ajute și, în cele din urmă, acest lucru va avea un efect bun asupra dvs.”.

O poveste emoționantă și de neuitat despre cum generozitatea și dăruirea au transformat viața unei persoane într-o singură lună. Majoritatea cadourilor Cami erau câteva lucruri mărunte - un apel telefonic, o schimbare sau chiar un țesut. Cu toate acestea, faptele altruiste au avut o putere extraordinară.
Acest volum demonstrează că dragostea și grija pot schimba dramatic viziunea noastră asupra lumii, și poate lumea însăși.

8. Boala cu o mie de chipuri

Miklós Szekszárd
204 de pagini, Medicina Kiadó, 2013.

În poveștile sale, Miklós Szekszárdi povestește despre lungii ani de luptă împotriva bolii care îi afectează trupul și sufletul, scleroza multiplă, atacul de cord, descrie experiențele feroviare ale tinereții sale, ale prietenilor săi, succesele și conflictele reporterului media, în un cuvânt toată viața lui. Se gândește la sine: „Sunt atât de bogat cizelat de necazuri fizice și psihice, încât dacă nu aș fi atât de ambivalent și uneori nu aș putea face o glumă - dacă nu altceva, umor negru sau autoironie - din propria mea mizerie, a trecut mult timp…"

Cu gândurile sale, ne oferă puterea de a găsi o cale de ieșire din necazurile noastre, de a lupta pentru mâine, chiar și în momentele pe care le credeam fără speranță. „Se înfășoară cu o hotărâre furioasă și, deși devine din ce în ce mai greu, se simte totuși fericit, deoarece ciripitul cicadelor, mirosul picant al copacilor și plantelor, sunetul păsărilor, căldura soarelui, toate le evocă când el și soția sa erau în Grecia. A mers. Mișcările sale nu erau încă legate de durere și de omiterea controlului neuronal. Atunci te simți din nou liber. Cele două roți se mișcă înainte cu o voce care răcnește cu libertate de mișcare, lăsând în urmă un simptom în vârstă de douăzeci și șapte de ani și nu se uită niciodată înapoi, chiar și atunci când turnurile bisericii din Maroslele apar în depărtare. ” Continuați să mergeți înainte pentru următorii douăzeci de ani, Nicholas, chiar înainte, cu aceeași hotărâre, voință și dragoste tenni

M-am gândit cui aș recomanda acest volum. Recomand pacienților noștri - și nu doar cei cu scleroză multiplă, ci toți pacienții - pentru că nu sunt singuri în suferința lor, să adune forță pentru lupta lor zilnică. Recomand medicilor și asistenților medicali să se confrunte cu lupta zilnică a unui bărbat cu îndoieli și sentimente profunde. Aceeași luptă o duc și pacienții noștri, la ale căror paturi discutăm în fiecare zi despre posibilitățile ramificate-umflate ale căii spre vindecare. O recomand feroviarilor pentru că pot citi povești gustoase din lumea stațiilor mici (și mari) care par puțin mai îndepărtate. Recomand actorilor mass-media: cum să editați un program de educație pentru sănătate de înaltă calitate, recunoscut și iubit de mulți, cu muncă conștiincioasă și dăruire. De fapt, o recomand tuturor celor care sunt curioși de lumea sinceră a unei persoane simțitoare care a trecut prin multe suferințe.

9. Blogul Hannei sau pisica lui Schrödinger

Nicodem Vanda
232 de pagini, Editura Minerva, 2015.

Autorul a fost diagnosticat cu scleroză multiplă în urmă cu câțiva ani, o boală inflamatorie acută care apare în special la femeile tinere. Vanda a fost paralizată în lateral, și-a pierdut vederea într-un ochi și a suferit atât de mult încât l-a rugat pe tatăl ei să plângă: ucide-o. Dar a învățat cum să se ridice, să continue, să trăiască. Și a început să scrie despre tot ceea ce face parte din viața unei tinere femei.

10. În umbra morții

Zsolt Késely
112 pagini, Publio Publisher (ediție privată), 2016.

M-am născut la Miskolc în 1970, unde am crescut și am mers la școală. Mai târziu, viața și destinul au ajuns la Budapesta și au servit ca ofițer de poliție timp de douăzeci și cinci de ani. De aici m-am retras și motivul pensionării mele este scleroza multiplă. Această boală este o boală incurabilă, al cărei antidot este încă lucrat până în prezent. De asemenea, sunt voluntar pentru un program pilot la o mare companie farmaceutică străină. Medicamentul este eficient și funcționează. Astăzi, sunt complet autosuficient și îmi trăiesc propria viață. Nu sunt legat de un pat sau de un scaun cu rotile și nici nu mai trebuie să folosesc un baston. Am descris ce am făcut și cum am trecut prin aceste schimbări pentru a-i determina pe colegii mei pacienți să tragă forță din aceasta. În plus, povestea este instructivă pentru orice persoană sănătoasă și curioasă.