Acești maghiari sunt chiar trageți de ramură: o boală scumpă, o dietă costisitoare

Dintre unguri, numărul persoanelor sensibile la gluten este de 150-200 mii, iar LÉOE, Asociația Națională a Reprezentanților Sensibili la Făină, organizează un program pe scară largă pentru ei. Scopul principal al evenimentului este de a sensibiliza publicul și de a oferi instruire interactivă pe tema sensibilității la gluten.

Boala celiacă (sensibilitatea la gluten) este adesea o boală autoimună recunoscută târziu și deseori greșită, care poate afecta 1-2% din populația maghiară. Asociația Națională a Avocaților Sensibili la Gluten lucrează de 30 de ani pentru a facilita viața de zi cu zi a celor afectați. O serie specială de programe intitulată „Coeliakia 30” va fi lansată la această rundă aniversară.

Acceptarea unei boli cronice pe tot parcursul vieții - condiție - și menținerea cerințelor stricte prescrise de un medic, cooperarea continuă, participarea la examinări regulate este stresantă fizic și mental, chiar dacă terapia este eficientă.

Din câte știm, boala nu are terapie medicamentoasă, singurul tratament eficient este o dietă strictă fără gluten și un stil de viață pe viață. La subiecții netratați sau ca urmare a unui tratament inadecvat, pacientul are complicații grave și boli asociate - osteoporoză, boli hepatice, infertilitate, boli tiroidiene, tumori maligne gastro-intestinale etc. - se poate dezvolta.

Val de moda nociv

În ultimii ani, a devenit la modă la nivel mondial, iar „sensibilitatea la gluten” care este predominantă și în discursul public este mai dăunătoare decât este utilizată de pacienții cu boală celiacă cu adevărat! Industria alimentară și ospitalitatea văd adesea doar afaceri bune, o bază de clienți în creștere și niveluri de preț mai ridicate în introducerea și recomandarea ofertei „fără gluten”. Acești producători și furnizori, ai căror adepți „de modă” sunt în primul rând publicul lor țintă, nu se gândesc la pacienții cu adevărat afectați și diagnosticați pentru care o dietă strict fără gluten este terapia pentru restul vieții lor, adică aceeași ca și pentru alte medicamente cronice. boli.tablete zilnice sau insulină!

În plus față de cele de mai sus, LÉOE, o organizație care reprezintă interesele pacienților celiaci, consideră că este o sarcină foarte importantă să atragă atenția factorilor de decizie asupra efectelor adverse ale bolii asupra sănătății mintale și a dificultăților situației socio-sociale. a celor afectați și a familiilor lor.

Sănătatea este scumpă

Povara financiară asupra familiilor afectate este, de asemenea, mult mai mare, este suficient să ne gândim că gospodăria nu ar trebui să folosească făină de grâu sub prețul de 200 HUF/kg, ci amestecuri speciale de făină de peste 1000 HUF/kg, chiar și pentru a furniza întregul familie! Societatea are o contribuție foarte limitată la aceasta (creșterea indemnizațiilor familiale pentru copii și Reducere PIT plătitori de impozit pe venitul personal) și grupuri semnificative rămân fără sprijin financiar sau în natură, ajută pensionarii și studenții adulți din facultate și universitate.

Nu în ultimul rând, este extrem de nedrept faptul că conținutul de TVA al alimentelor speciale fără gluten - care este singura terapie reală pentru pacienții diagnosticați - este de 18 și 27 la sută, comparativ cu conținutul de TVA de 0 sau 5 la sută al medicamentelor care pot fi dat pentru alte boli! Asociația pregătește, de asemenea, o propunere specifică de compensare a TVA pentru alimentele de bază cumpărate fără gluten, care va fi transmisă agențiilor și factorilor de decizie competenți.

Ce putem învăța?

Experiența de 30 de ani - adunată în timp ce trăia cu boala - este acum pusă la dispoziția societății.
Atragem atenția pacienților laici, a membrilor familiei și a părților interesate, precum și a profesioniștilor din domeniul sănătății asupra curriculumului online gratuit, cuprinzător și actualizat și a aplicației privind dezvoltarea, diagnosticarea, tratamentul și îngrijirea pe tot parcursul vieții a bolii celiace al proiectului FOCUS IN CD Interreg Europa Centrală.
Instruire cu privire la condiții sigure de „ospitalitate fără gluten” pentru toți furnizorii de servicii și instituțiile de învățământ care o necesită.
Disponibilitatea unui sistem european unificat care promovează protecția și informarea consumatorilor și sprijină producția de alimente sigure și controlate fără gluten, pe care le punem la dispoziția companiilor alimentare din Ungaria ca membru maghiar al Asociației Societăților Celiace Europene.
Conectați-vă cu organizațiile europene și mondiale ale pacienților celiaci și cu baza de cunoștințe pe care o gestionează.
Reprezentarea intereselor în fața autorităților și instituțiilor interne și europene.
Luați măsuri eficiente împotriva furnizorilor și organizațiilor care furnizează informații necredibile.

Seria de programe

Întâlniri cu pacienții, educație și schimb de experiențe.
Prezentarea alimentelor și serviciilor fără gluten (Expo, târg, expoziție).
organizarea de conferințe, prelegeri (cu vorbitori tematici).
Pregătirea și educarea specialiștilor (în instituțiile de învățământ secundar și superior).
Informarea instituțiilor naționale.
Contactați autoritățile locale.
Apel la propuneri (de exemplu, scrierea disertațiilor, compilarea liniilor de meniu fără gluten, pregătirea materialelor educaționale etc.).
Informarea producătorilor fără gluten, creșterea siguranței producției de alimente fără gluten, sprijinirea producției de produse inovatoare.
Participarea și apariția la evenimentele, evenimentele sportive și expozițiile partenerilor noștri profesioniști.

Modulul „De la boala celiacă la pacienți” constă din 4 capitole, inclusiv câteva lecții, în limba maghiară.