Asociația Maghiară PKU

Cum este atunci când o mamă trebuie să decidă să-și asculte inima sau mintea când copilul ei vrea să guste o gură de ciocolată? Sau se luptă cu bunicii zi de zi pentru că ei cred că „puțina carne nu poate face rău”? În adolescență, rezistați ofertelor de patiserie parfumate ale bufetului școlar? Sau când, ca adult într-o relație serioasă, trebuie să-i spui partenerului tău că are șanse de 50% să aibă un copil sănătos? Aceste provocări nu sunt neobișnuite printre PKU-uri și multe dintre viețile lor.

ASOCIAȚIA UNGARĂ PKU

Ce este fenilcetonuria (PKU)?

THE fenilcetonurie (PhenilKEtonUria) o rară tulburare metabolică congenitală care împiedică corpul uman să descompună alimentele proteice în mod normal. Această boală este o tulburare ereditară a conversiei unuia dintre aminoacizii care alcătuiesc proteinele, fenilalanina (prescurtată ca phe), pe baza unui deficit enzimatic, care are ca rezultat niveluri anormal de ridicate de fenilalanină în sânge. Fără tratament, nivelurile ridicate de phe afectează grav sistemul nervos.

Tratarea PKU: O DIETĂ PRIN O VIAȚĂ!

Fenilcetonuria și alte boli metabolice congenitale nu pot fi vindecați, dar special, în urma unei diete pe tot parcursul vieții cu conținut scăzut de proteine PKU și alți pacienți congenitali metabolici se bucură de o sănătate mentală și fizică perfectă.

Alimente interzise: (bogat în proteine sau fenilalanină): carne, produse din carne/lapte, produse lactate (în funcție de toleranță, 1-2 linguri de smântână, smântână permisă)/ouă/gelatină/ciocolată, pudră de cacao, marțipan/leguminoase uscate, semințe oleaginoase, soia, produse din soia/Produse din cereale: făină, crupe, pesmet, fulgi de cereale, muesli, fulgi de porumb, pâine tradițională, produse de patiserie, paste, biscuiți, napolitani/aspartam, pastă de dinți îndulcită Nurasweet (E-951), băuturi răcoritoare ușoare,

Acestea pot fi consumate în cantități măsurate, calculate: Fructe, conserve, compoturi/Legume și legume/Gemuri, gem/Produse dietetice cu conținut scăzut de proteine / Înghețate

Pot fi consumate în cantități aproape nelimitate: miere, zaharuri, uleiuri vegetale, bomboane acre, apă minerală, ceai, dextroză (lista nu este prea lungă!)

Istoria asociației

Data înființării Asociației Maghiare PKU: 27 octombrie 1990. O mică mână de comunități au călătorit la Budapesta cu intenția de a îmbunătăți viața copiilor lor PKU într-un mod organizat, civic, facilitând procurarea de alimente pentru dieta lor specială.

Obiectivele asociației incluse în Actul Constitutiv:

Construirea unei comunități de asistență reciprocă este în primul rând o PKU (fenilcetonurie) și alte congenitale pacient metabolic printre părinții copiilor.

THE PKU-s și alte congenitale asigurarea reprezentării intereselor pacientului metabolic în toate domeniile (nutriție, aprovizionare cu alimente dietetice, îmbunătățirea condițiilor sociale etc.).

Pentru părinți și copii cursuri și tabere organizare și organizare.

THE Pacient cu PKU și alt metabolism congenital ajutând nou-născuții și familiile lor.

Construirea de relații internaționale cu organizațiile europene de fenilcetonurie.

Construirea de relații și cu organizații și companii de asistență medicală.

Programele noastre includ sprijin pentru achiziționarea de alimente, tabere regulate pentru tineri și bătrâni (inclusiv brutării, demonstrații de produse, organizarea de programe educaționale), programe comunitare (brutării, sărbătoarea lui Moș Crăciun, Ziua Copilului, carnaval etc.). Ne informăm în mod regulat membrii sub formă de publicații informative, colecții de rețete și pe paginile revistei PKU.

Bursa de studiu Lajos Szabó: Bursa poate fi solicitată de o persoană cu o boală metabolică congenitală cu statut de student activ, cu o instituție de învățământ superior (universitate/colegiu) sau o școală secundară (școală secundară/școală profesională) din Ungaria. Scopul său este de a ajuta câștigătorii în progresul lor academic, creând astfel modele și modele pentru ambii membri ai comunității congenitale a bolilor metabolice și societatea în ansamblu.

În ce formă poate primi Asociația Maghiară PKU:

- taxa de membru (în prezent, 5000 HUF/an)

- impozit 1%, alt sprijin financiar (Numărul nostru fiscal: 19662594-1-42)

Asociația Maghiară PKU

Președinte: Péter Kovács

contact: Barbara Bakos (tel.: 30/30 493-77-38)