Așa arată FSHD de aproape

Nici nu știu când am vizitat ultima oară acest lucru, dar, ca scuză, am avut multe alte lucruri. Deoarece scopul principal al literaturii mele este să le spun altora ce implică FSHD, voi discuta și despre starea actuală a F.

Fizioterapeutul nostru preferat relaxează mușchii încă aderenți ai lui F pentru o vreme, nu numai că se întinde, astfel încât mișcarea lui F a devenit și mai bună. Există o zi a săptămânii în care exersezi F timp de trei ore! Dar are cu adevărat rezultate, pentru alții este un fleac, pentru noi este mare. Într-o zi, de exemplu, întins pe o parte, a reușit să-și ridice brațul de pe coapsă până la față. Și acum două săptămâni, s-a retras în timp ce făcea baie (și de atunci). Își poate îndrepta spatele încovoiat pentru o clipă, iar asta necesită forță musculară. Divin, nu-i așa? Kinetoterapeutul face minuni și cu degetele, le poate îndoi și întinde suficient de bine, ceea ce face cu siguranță aderența lui F. mai bună. De asemenea, își tratează gâtul pe baza a ceea ce tocmai a învățat, astfel încât F poate întoarce capul, nu chiar încă, dar mult mai bine decât înainte. Poate într-o zi, se va întinde din nou pe burtă, așa cum a făcut recent în visul său. Și dacă deja visam, soțul meu s-a ridicat și a visat de mai multe ori. Formă, nu?

În a doua jumătate a lunii noiembrie, agenția ne-a scris că s-a constatat că F avea încă un handicap musculo-scheletic sever, astfel încât el va continua să primească prestații de invaliditate. Îmi amintesc încă că am depus actele în mai, decizia a fost luată în noiembrie, este și jumătate de an între frați. Chiar și ombudsmanul anterior al ABJH a instruit cu fermitate NRSZH să accelereze procesul, deoarece perioada de jumătate de an încalcă grav drepturile pacienților, așa că sunt încântat să raportez că nimic nu s-a schimbat. Nimic nu a fost schimbat!

Cu decizia și procura, am făcut jogging către municipalitate pentru a revendica taxa auto. Ca în aproape fiecare birou, aici au început să spună „nu e bine”. Nu intru în prea multe detalii, în cele din urmă a devenit o cerere de către grefier a unei opinii de către grefier și apoi documentul s-a dovedit a fi bun. „Nu știam că există vreun alt tip de dizabilitate”, mi-a spus el să justific, lucru pe care cu greu îl pot interpreta, dar este rezolvat și acesta este punctul.

M-am bucurat să citesc că împrumuturile publice pentru ajutoare medicale începuseră în cele din urmă, deși cu o întârziere considerabilă, dar Rocks a îndurat câteva luni, nu-i așa? De când ne-am izbit de această existență cu dizabilități, indiferența și cinismul celor responsabili a fost întotdeauna înfuriat teribil.

Pentru a ne întoarce la noi înșine, nu totul este frumos și bun pentru noi. Înclinându-mă zilele trecute, am căzut imediat în comă pentru un minut și m-am trezit din inconștiență doar cu F plângând. „Nu poți avea grijă de mine, nu mai poți avea grijă de mine”, a plâns el, și am șters lacrimile, m-am mângâiat pe față, am băut apă și tot ce aveam nevoie. Mai presus de toate, am fost liniștit că, dacă aș cădea, va exista doar cineva care să aibă grijă de mine. Da, sunt destul de asemănător cu somnambulii, dar nici măcar nu-l admir, deoarece am crescut încet F de patru ani. Am fost în serviciul nesfârșit de patru ani, trezindu-mă la timp alternativ noaptea timp de patru ani, dar nu pot dormi niciodată mai mult de două ore și jumătate la un moment dat, ci doar mai puțin, nu am avut viața mea de patru ani. DE 4 PATI DE ANI SUNT LAMNIT! Să nu-mi spună nimeni că este normal. Uau, când aud o persoană cu dizabilități spunând „trăiește o viață plină”, aș putea să-l omor. Bakker, dacă ar trăi într-adevăr o viață plină, nu ar fi invalid! Dacă te duc într-un plan foarte filosofic, trăiești într-adevăr o viață plină, propria ta viață. Doar că nu arată ca al lui. Nici membrii familiei sale. Știu și trec.

Nu s-a vorbit multă vreme de o pernă de perne sau de articole moi care să consoleze viața F. Când fizioterapeutul meu ne vizitează, de multe ori profit de ocazie pentru a-mi aranja activitățile în afara casei, cum ar fi Triunghiul Bermudelor din Piața Farmaciei-Poștă, o bancă, plimbarea câinilor și altele asemenea. Până atunci, trage și se întinde și, desigur, rotește F pentru aceasta. Recent m-am simțit bine cu ceea ce mi-a spus soțul meu după turneu. Iubitul nostru kinetoterapeut tocmai o întorsese în lateral, așezase cu grijă cele trei perne sub cap, își așezase mâinile și picioarele când F a spus: „Te rog, și câinele meu de pluș!” Fizioterapeutul a făcut ochii mari. Cu mult timp în urmă, ar fi putut întâlni un tip care se apropia de șaizeci de ani și care dormea cu un câine de pluș, dar văzând aspectul de neînțeles, F a măturat gândurile indecente ale kinetoterapeutului. El i-a spus că câinele de jucărie moale înlocuia de fapt o pernă, obișnuia să-și pună mâna antebrațului lângă față. Nu avem perne de o dimensiune și grosime care să se potrivească acolo, care să nu atârne de pat etc., deci este o soluție neobișnuită, dar dovedită. Așa că a întrebat și a primit ceea ce a cerut. Ar fi putut fi divin ca un om cuminte să plângă după câinele său de pluș, nu?