Concentrați-vă pe sensibilitatea la făină

Ungaria face parte din noul proiect „Interreg Central-Europe” finanțat de UE, intitulat Focus IN CD, adică „Focus on Coeliakia”.

Scopul proiectului este de a oferi îngrijire inovatoare, centrată pe pacient pentru pacienții celiaci, prin validarea beneficiilor unei rețele din Europa Centrală care cooperează strâns, potrivit unei conferințe de presă comune, joi, la Spitalul de Copii Heim Pál și Asociația Națională a Glutenului. Avocați sensibili. Inițiativa va servi, de asemenea, ca exemplu pentru îngrijirea pe tot parcursul vieții a altor pacienți cronici în viitor, adunând și folosind toate cunoștințele și experiența pe care partenerii de proiect o au despre pacienții celiaci.

Boala celiacă nu este o alergie, ci o boală autoimună, cauzată de proteina găsită în cereale, gluten, la indivizii predispuși genetic. Boala afectează 1-3 la sută din populația europeană, dintre care 80 la sută încă trăiesc fără un diagnostic corect, și costă mulți bani pentru sistemul de sănătate. Consecințele unei boli nerecunoscute pot fi complicații grave și boli asociate. Pacienții pot fi restabiliți și menținuți pe o dietă strictă, fără gluten, pe tot parcursul vieții.

Țările care participă la proiect sunt Slovenia, Croația, Italia, Germania și Ungaria - sistemele lor de sănătate și asistență socială sunt diverse și diferite, nu în ultimul rând din cauza situațiilor lor economice foarte diferite.

Desigur, există și diferențe în modul în care pacienții celiaci trăiesc viața de zi cu zi a pacienților cronici - în cazul nostru cu dificultatea durează în medie 6-10 ani pentru a pune un diagnostic corect. Boala se poate dezvolta la orice vârstă și poate fi diagnosticată la orice vârstă - astăzi, majoritatea cazurilor noi sunt adulți și chiar vârstnici. Astăzi, rata de detectare a bolii este de 15-20%, ceea ce înseamnă că doar unul din cei opt pacienți celiaci a fost recunoscut. Acest lucru se datorează și faptului că testele de laborator specifice celiacului pot fi comandate doar de specialiști, deși situația ar fi mult îmbunătățită dacă boala ar fi suspectată. primul test de screening ar putea fi efectuat și de un medic de familie - adică ar putea juca cu adevărat rolul de „gatekeeper”.

Acest lucru ar fi, de asemenea, necesar, deoarece calitatea vieții pacienților nediagnosticați este mai mică decât se aștepta și, ca urmare a procesului autoimun din corpul lor, apar complicații grave și boli asociate - osteoporoză, boli tiroidiene, afecțiuni gastrointestinale etc.). - se poate dezvolta. Din câte știm, boala nu are terapie medicamentoasă, dar nu conține gluten - alimente esențiale pentru pacienții celiaci (amestecuri de făină fără gluten, pâine și produse de panificație și paste uscate)., TVA este de 18%, comparativ cu 5% pentru medicamente și furajenivel.

THE Asociația Națională pentru Advocacy of Gluten Sensitive People (LÉOE), ca partener într-un proiect care reprezintă pacienții cu boală celiacă, va avea sarcina de a disemina cunoștințele, de a promova proiectul și de a trezi „conștiința” societății. Desigur, în colaborare cu toți partenerii de proiect, avem obiective comune, cum ar fi crearea și promovarea unui program de formare online pentru a ajuta la formarea profesioniștilor din domeniul sănătății.

Deoarece boala celiacă este de fapt o boală cronică care nu are medicamente și care trebuie trăită o viață întreagă, pacienții înșiși au un rol major de jucat: ca indivizi care progresează de la apariția simptomelor prin capcanele diagnosticului corect până la adoptarea o dietă fără gluten pe tot parcursul vieții. Și în acest proces lung, ajutorul și partenerul lor nu sunt altele decât asociațiile create și operate de pacienți.

Inițiativa internațională, introdusă acum cu sprijinul UE, își propune să dezvolte și să testeze noi modele inovatoare de servicii de sănătate pentru a recunoaște și gestiona această boală cât mai eficient posibil. Proiectul este condus de municipalitatea Maribor, alături de 3 parteneri croați și 2-2 sloveni, germani, italieni și maghiari din Ungaria. Centrul Coeliakia al Spitalului Heel Paul si Asociația Națională pentru Promovarea Persoanelor Sensibile la Făină participă la el. Costul total al proiectului de 30 de luni, care a început la 1 iunie 2016, este de 1.885.000 de euro.

Centrum este unul dintre puținele locuri din Ungaria unde, specializate în pacienți cu celiaci, cercetarea, îngrijirea, controlul și sfaturile dietetice se concentrează pe îmbunătățirea vieții pacienților cu boală.

Proiectul este dincolo de dificultatea contractării, adică Interreg Europa Centrală Primarul orașului Viena și primarul partenerului principal, orașul Maribor, au semnat deja acordul de subvenționare. Aceasta a fost urmată de semnarea Acordului de parteneriat, iar inițiativa depășește primul eveniment, denumirea oficială „Kick-off meeting”, care a avut loc la 26 septembrie 2016 la Maribor.