Copilul nostru a devenit diabetic

Bence avea trei ani și jumătate când viața familiei Bubenkó s-a schimbat complet peste noapte. Părinții lui nu ar fi putut ghici nimic, pentru că Bence era la fel ca și colegii săi sănătoși. Apoi băiatul, care fusese menajeră de multă vreme, pipăie din nou noaptea, plângându-se de o sete mereu chinuitoare și de o mâncărime implacabilă a pielii. Părinții l-au dus în curând pe băiat la medicul pediatru, care le-a spus că valoarea glicemiei de 18,6 măsurată în studiu este sugestivă pentru diabet. Băiatul a fost dus săptămâna trecută la secția de terapie intensivă, unde medicii i-au ajustat nivelul de insulină.

Convulsii insidioase

Bence este în prezent tratat cu insulină umană, care trebuie administrată la o anumită oră în fiecare dimineață și seară. Băiatul urmează o dietă strictă, iar părinții săi calculează câte grame de carbohidrați poate consuma la o masă de exact șase ori pe zi. Pentru a menține starea băiatului stabilă noaptea, cina lui poate conține doar carbohidrați cu rupere lentă, pentru că dacă insulina umană i-ar scădea glicemia în timpul nopții, el ar cădea în comă și ar fi eliberat o singură „bombă de zahăr” în ficatul i-ar putea salva viața.

Trebuie acceptat, de exemplu, că o persoană trebuie să-și înjunghie propriul fiu mic
Foto: Miklós Teknős

Diabetul de tip 1 este o boală autoimună incurabilă care poate produce convulsii severe. Acestea sunt, de asemenea, deosebit de insidioase, deoarece simptomele apar doar atunci când nivelul zahărului din sânge al pacientului a scăzut drastic și, prin urmare, nu este posibil să acționăm la timp.

„A fost o tranziție teribilă către noul mod de viață al lui Bence”. I-a fost deja dezvăluit fiului nostru din spital că viața lui nu va fi niciodată la fel ”, spune Beáta, mama băiețelului. - Trebuie să ne îndeplinim sarcinile cu acuratețe mecanică, iar spontaneitatea nu mai este posibilă în familie. De exemplu, dacă vrei să mergi la cinematograf, trebuie să planifici programul cu atenție în avans, pentru a nu merge prost, menționează mama. Familia poartă apoi o trusă de prim ajutor, insulină, un telefon cu senzor și alte ajutoare necesare într-un rucsac.

Nopți critice

În ultimele unsprezece luni de la dezvăluirea bolii lui Bence, părinții au cunoscut momente în care trebuie să acorde o atenție specială stării fiului lor. Cu toate acestea, nopțile pot deveni ușor critice oricum, deoarece schimbarea vremii, ploaia, vântul și mai ales luna plină pot avea un efect foarte dur asupra copiilor diabetici de tip 1. Părinții lui Bence știu deja impactul pe care îl va avea fiecare schimbare, dar cât de puternice vor fi aceste efecte poate să nu fie previzibil. În acest caz, părinții monitorizează vigilent starea băiatului.

Înainte ca Bence să fie eliberat din spital pentru prima dată, medicii le-au spus părinților săi în detaliu ce să aibă grijă de boala băiețelului lor. Cu toate acestea, mama lui nu-și amintește ce s-a spus în aceste conversații, pentru că, după cum spune el, nici măcar nu a fost acceptat în acel moment că starea fiului lor era definitivă. „Am fost în negare”, recunoaște Beáta.

- Ca robot, îți faci treaba și încerci să înveți cum să folosești instrumentele atunci când faci ce. Trebuie să puteți accepta, de exemplu, că o persoană trebuie să-și înjunghie propriul copil - mama menționează una dintre sarcinile care îi sunt deosebit de dificile. „M-am trezit dorind ca spitalul să nu se termine, pentru că nu știam cum vom putea rezolva noi înșine toate astea aici, să avem grijă de copiii noștri împreună”, recunoaște Beáta, dar adaugă că atunci când au ajuns acasă, nu au făcut-o, povestea, trebuia rezolvată.

Părinții copiilor cu diabet de tip 1, dacă nu au un senzor special, sunt obligați să se trezească noaptea, deoarece există un interval de timp critic în fiecare seară, când un copil bolnav poate cădea în comă. Înainte de a achiziționa senzorul, părinții lui Bence s-au trezit, de asemenea, de mai multe ori pe noapte pentru a verifica starea băiețelului lor. Bence a trebuit să fie trezit de două ori între 11 dimineața și 4 dimineața pentru a-și măsura glicemia. Până în prezent, ambii părinți au pus alarma pe telefonul lor pentru a privi cel puțin copilul noaptea pentru a vedea dacă totul este în regulă.

Bence a „intrat” acum în existența diabeticilor, dar la început a fost foarte greu să te obișnuiești să nu poți mânca ceea ce își dorea și când voia. „Dacă vrem să ne păstrăm băiețelul în viață, el trebuie să mănânce”. Nu există așa ceva ca „Nu mi-e foame acum”, Beáta o spune în adevărul drastic, spunând că acesta este poate cel mai greu lucru cu care un copil se obișnuiește.

Astăzi, există o mulțime de produse care pot fi consumate de diabetici, așa că Bence poate mânca ceea ce dorește, dar, desigur, mesele au devenit mult mai scumpe pentru familia Bubenkó. Potrivit tatălui băiatului, Csaba, faptul că fiul său mic este diabetic înseamnă în total mai mult de o sută de mii de forinți pe lună. Aceasta include costul meselor pentru diabetici, senzorul, emițătorul și telefonul mobil necesare pentru aceasta, ace, medicamente și o serie de alte ajutoare necesare pentru tratarea bolii și a complicațiilor acesteia.

Rutina copiilor diabetici necesită, de asemenea, o atenție constantă, deci de mai multe ori un părinte renunță la muncă. Prin urmare, guvernul va permite acum părinților copiilor cu diabet de tip 1 să aibă dreptul la o indemnizație de îngrijire la domiciliu pentru copiii cu diabet de tip 1, pe baza unei evaluări individuale.

Am nevoie de un specialist aici

Cu toate acestea, Beáta și Csaba au fost mai mulțumiți de anunțul că guvernul a anunțat pregătirea profesioniștilor care vor putea ajuta în grădinițe și școli, astfel încât părinții în cauză să poată lucra în siguranță în timp ce copilul studiază.

„Vrem ca Bence să fie cât mai mult în comunitate posibil, la fel de sigur ca ceilalți copii și să poată duce o viață normală în ciuda bolii sale. Acest lucru înseamnă mult mai mult decât sprijin financiar. Nu vrem ca statul să plătească pentru ca unul dintre noi să fie acasă cu copilul. De aceea, ne-am bucura pentru el dacă în curând un asistent pedagog instruit corespunzător în ovi și școală i-ar putea acorda atenție - spune Csaba.

Părinții sunt, de asemenea, încântați să audă că suportul TB pentru senzor, emițător, așa-numita pompă de insulină și accesoriile aferente va fi ridicat uniform la 98% anul viitor. „Va fi cu adevărat un ajutor semnificativ pentru familiile copiilor diabetici”, spune tatăl.

Oricine îl întâlnește pe Bence nu ar spune că este bolnav. Băiețelul plin de viață și comunicativ s-a jucat la fel de mult ca orice copil de o vârstă similară când am fost acolo. Cu toate acestea, știe exact ce se întâmplă atunci când unul dintre părinții ei merge să-i măsoare glicemia.

Astăzi, băiatul recunoaște aproape întotdeauna fără dezacord inconvenientele asociate diabetului de tip 1. Cu siguranță nu va depinde de Bence să poată trăi o viață plină în viitor.