Diabet

Jurnalul Fundației pentru Diabet (ISSN 1586-4081)

Jurnalul Societății Maghiare de Hipertensiune (ISSN.

Acasă »Junior» Diabet Junior 2015 »Articole» Îngeri cu șapte puncte

Despre cartea Seven-Pointed Angels am scris acum un an în coloanele Diabetes Junior. De asemenea, am oferit fragmente dintr-o publicație în care părinții mărturisesc despre șocul copilului lor de a deveni diabetic.
Următorul interviu a fost realizat în urmă cu un an, în Ziua Diabetului 2014, cu mama care a jucat un rol cheie în crearea publicației. Copilul ei, Hunor, nu mai are șase, ci șapte ani, dar orice altceva este la fel de relevant în conversația de astăzi ca acum un an.

Ildikó Lévai este mama unui băiat diabetic. Mii de mame cresc copii cu diabet în Ungaria. Cu toate acestea, nu este neobișnuit în viața lui să schimbe modul în care familia își vede abordarea față de diabet și să-și subordoneze propria viață. El participă activ la lucrările primului club de diabet pentru copii din țara din Gyula, județul Békés, la Centrul de îngrijire a diabetului în copilărie din spitalul Pándy Kálmán. Dar să nu alergăm atât de departe înainte, să-i spunem lui Ildikó propria poveste.

- Pentru că îți pasă, pe lângă faptul că îți crești băiețelul.?

- Spitalul are o echipă - un diabetolog, un dietetician și o asistentă - care ajută la îngrijirea copiilor și educarea părinților. Abia recent mi-a devenit clar că sunt un fel de legătură între echipa de diabet și părinții mei. Deși comunicarea dintre ei este foarte bună, ei se deschid mai repede către mine, colega lor.

De un an și jumătate, practica a fost că, de îndată ce un copil cu diabet proaspăt este internat la spital, medicii ne spun și intrăm în secția de terapie intensivă, contactând părinții receptivi de la care pot trage puteri pentru a se deplasa pe. Echipa de diabet, dr. Hajdúné, cu ajutor peste medie și mărturie a unei umanități uriașe, Condusă de Katalin Nagy, dar sfatul și viziunea unei persoane în același pantof care se confruntă cu aceleași probleme contează foarte mult pentru părinte. Și când vine vorba de ceea ce fac, trebuie să menționez o fundație - Fundația Diabolo pentru Copiii cu Diabet - din care sunt membru al consiliului. Am absolvit PR și management, lucrând ca ofițer de presă. Cu toate acestea, diabetul mi-a rescris viața și astăzi nu cred că mă voi întoarce la această profesie. Acum sunt acasă și îmi caut pâinea făcând gemuri pentru diabetici. La nivel de hobby, am început asta cu mult timp în urmă, astăzi îmi oferă libertatea de a fi acasă și de a-mi împărtăși timpul cu mine.

- A fost publicată o carte sub auspiciile fundației, intitulată Îngeri cu șapte puncte, a cărei editor ești colaborator. Unul dintre obiectivele cărții este de a atrage atenția asupra diabetului infantil și de a reduce discriminarea împotriva copiilor cu diabet. În volum, 33 de persoane își povestesc propriile povești. De ce ai simțit nevoia unui astfel de volum?

„Ne-am propus să scriem propria noastră poveste cu părinții cu care interacționăm zilnic. Cartea este un fel de „carte de mulțumire”, ca semn al recunoștinței noastre față de echipa medicală și de asistență medicală a îngrijitorului pentru diabet pediatric al spitalului Pándy Kálmán, care monitorizează soarta, siguranța și sprijinul copiilor noștri. În același timp, cu cartea, vrem să le ușurăm celor din colegii noștri - când au trecut primul șoc și pot citi în lacrimi - care s-au dovedit a fi diabetici cu privire la copilul lor. Cele 33 de povești din volum demonstrează că putem oferi o viață deplină și unui copil cu diabet.

Există, de asemenea, persoane care au fost diabetice de 30-40-50 de ani, au o sănătate excelentă și demonstrează cu propriul destin că este posibil să ai un copil cu diabet, să-ți construiești o carieră și să duci o viață plină. Acești oameni nu au avut încă acces la instrumente moderne, cum ar fi o pompă de insulină, spunând cum seringile erau fierte duminica seara. Acesta este și un mesaj pentru noi: să învățăm să apreciem instrumentele moderne și realizările tehnice de astăzi.

- Scrierea este uneori cea mai bună metodă psihologică. În acest caz, nu este un lucru rău să ne amintim de ceea ce a trecut odată familia?

- Descrierea poveștii a cauzat catharsis la aproape toată lumea, deoarece am retrăit în fiecare secundă a săptămânilor, lunilor trecute sau a perioadei inițiale dificile de diagnostic. Plângem din nou și râdem de el alternativ, deoarece acum vedem ce s-a întâmplat cu un alt ochi. Ultima poveste este descrisă de mama unui băiețel de 3 ani și jumătate care a fost găsit diabetic cu doar 3 săptămâni înainte ca cartea să intre în presă. Aici putem experimenta un ton foarte dramatic, deoarece ei văd doar dificultățile și obstacolele, sarcinile de rezolvat.

- Nu am vorbit încă despre povestea familiei tale: cum ai acceptat că copilul tău era diabetic?

- Nu poate fi bine primit. Știam că este ceva în neregulă și când doctorul a venit cu diagnosticul și a spus: Mama, nu te speria, primele trei secunde au fost un șoc. La urma urmei, ce crezi atunci? Trebuie să existe o mulțime de probleme și ar trebui să leșinați. Mi-a trecut prin cap care era cu siguranță o tumoare. Când a declarat că băiețelul meu era diabetic, am fost aproape ușurată că era „doar” diabetic. Nu vreau să jignesc pe nimeni cu acest lucru, dar știm foarte bine că poți trăi cu el. Este adevărat cu multe compromisuri, dar poate fi.

Ne-am întors acasă de la spital două săptămâni mai târziu și am știut că trebuie să renunțăm la multe lucruri, că avem nevoie de o schimbare completă a stilului de viață. Desigur, la început mi-a fost frică de fiecare lucru mic, mă obișnuiesc încet să nu mai intru în panică dacă nu văd copilul din jurul meu timp de trei minute, deoarece nu se poate întâmpla nimic cu terapia bine adaptată. Soțul meu s-a obișnuit cu gândul mai încet. Multă vreme a căutat răspunsul la motivul pentru care a acuzat lumea. Cu toate acestea, ne-am întărit reciproc și am tras consecvența: am obținut această soartă, trebuie să rezolvăm această sarcină.

„Hunor, fiul tău mic, are șase ani și a suferit diabet în urmă cu trei ani”. Cum a primit-o? Cum a procesat-o?

"Are deja diabet respirator, dar nu a fost întotdeauna așa." Am fost și la un psiholog, așa că drumul pe care l-am ajuns până aici a fost destul de accidentat. A existat o perioadă în care a existat o schimbare de tun timp de trei ore și toată lumea din familie avea nevoie de un sedativ. La acea vreme, de la Hunor se spunea adesea că vreau să fiu așa cum eram. Era foarte greu să suporti cu dinții încleștați fără lacrimi.

Lupta nu s-a terminat niciodată. De la grădiniță până la alegerea școlii, trebuie să luptăm pentru noi înșine în toate domeniile vieții, trebuie să facem tot mai mulți pași, dar nu trebuie să ne retragem! Nu avem de unde să ne retragem.