Aleargă o cursă contra timp pentru Oliver

Pe 29 decembrie, se vor împlini doi ani de când Olivér Katona din Perenya s-a născut cu o naștere sănătoasă, fără probleme, care se ridicase deja la prima zi de naștere, se plimba în apartament și avea doar câteva săptămâni în afară de a începe să meargă pe jos. . Oli merge la gimnastică și înot de la vârsta de șapte luni, s-a bucurat de toate formele de mișcare, a avut mult succes. Mama sa, Imre Viktória, a observat pentru prima dată declinul său de mișcare:

concurează

„Băiețelul nostru s-a ridicat din ce în ce mai puțin, dar la început nici nu s-a gândit că ar putea exista o problemă serioasă în fundal. După cea de-a 15-a lună de vaccinare, a devenit clar că ceva nu era în regulă, deoarece nu a rezolvat exercițiile așa cum făcuse înainte în turneu. Kinetoterapeutul a sugerat gimnastica Dévény, unde am fost trimiși la un examen neurologic: sa dovedit că reflexele din membrele inferioare nu puteau fi declanșate și că șoldurile îi erau slabe. După câteva săptămâni de examen spitalicesc, s-a pus diagnosticul: SMA II., Atrofie musculară a măduvei spinării. Este cauzată de afectarea neuronilor mobili din măduva spinării, care are ca rezultat agravarea treptată a atrofiei musculare și, în majoritatea cazurilor, paralizia completă a mușchilor, inclusiv a mușchilor respiratori.

Debutul simptomelor bolii poate varia de la naștere până la vârsta adultă tânără, se disting patru tipuri și, cu cât apare mai devreme, cu atât este mai gravă evoluția sa. Incidența SMA este una din 10.000. Toate cele 35 de persoane sunt purtători, transportatorii sunt asimptomatici. Există o problemă atunci când doi transportatori se întâlnesc, acesta este și cazul nostru: în acest caz, există o șansă de 25 la sută să se nască un copil cu SMA, 50 la sută ca copilul să poarte boala și 25 la sută că un copil complet sănătos va veni în lume - explică Viktória, care a citit multe despre boală împreună cu soțul ei, Róbert Katona.

Róbert Katona, Viktória Imre și Olivér: Ne-am dat sufletele și oamenii au răspuns cu inima lor
Foto: Borbála Zergi

Disperarea familiei a fost în curând înlocuită de dorința de a face acest lucru. Este o mare avere faptul că în mai puțin de două luni, pe 3 august, ar putea începe tratamentul cu Oli. O injecție terapeutică numită Spinraza este prima opțiune din lume pentru menținerea sau, în cel mai bun caz, îmbunătățirea stării. Medicamentul este, de asemenea, unul dintre cele șapte medicamente cele mai scumpe din lume: tratamentul costă aproape 140 de milioane de forinți în primul an. Oliver este dincolo de primele patru tratamente (reaprovizionare cu proteine) și va continua să aibă nevoie de o altă doză la fiecare patru luni până la sfârșitul vieții pentru a-și menține și îmbunătăți starea. Tratamentul este supus unor reguli stricte, permis NEAK. Acum statul finanțează injecțiile, dar pe o scară de mișcare, conform unui sistem de notare, copilul lor trebuie să prezinte dezvoltare pentru a primi și următoarea. Pe lângă boala lui Oliver, aceasta este o povară uriașă pentru întreaga familie, spune Victoria, care are speranță împreună cu soțul ei:

- Din fericire, Olivér s-a îmbunătățit mult în ultimele luni, datorită tratamentului, fizioterapiei regulate, înotului, reabilitării (Zalaegerszeg, Spitalul de copii Buda) și ajutorul altor profesioniști. Ne simțim foarte norocoși, deoarece am primit mult ajutor de la început de la familia, prietenii și profesioniștii noștri. Și a fost un mare luptător, vesel, echilibrat, mai puternic, mai iscusit și mai activ. Dezvoltarea constantă, atenția și ajutoarele adecvate sunt esențiale pentru a permite medicamentului să fie încorporat în mod corespunzător în corpul dumneavoastră și, în același timp, pentru a preveni scurtarea articulațiilor și a deformărilor, cum ar fi scolioza.

Părinții se simt într-o cursă cu un singur lucru, în timp. Au creat o fundație, Împreună pentru Oliver! numit.
- Scopul principal al fundației este recuperarea lui Oliver. În cadrul acestuia, achiziționarea de ajutoare medicale adecvate, neacceptate, cum ar fi scaunul cu rotile manual și dispozitive de întârziere a scoliozei, participarea la pregătirea de urgență (respirație și nutriție), crearea unui mediu adecvat de acasă, asigurarea deplasării la sala de sport, reabilitarea sunt foarte scumpe.

Deoarece tratamentul este inaccesibil pentru o familie maghiară medie, așa cum suntem noi, trebuie să fim pregătiți și pentru ca statul să retragă fondurile pentru tratament, spune Viktória, care recunoaște, de asemenea, că a fost nevoie de mult efort pentru a stabili fundația. în fața lor. „Pentru noi a însemnat foarte mult că Intersport a apărat și cauza noastră. Poate cel mai bun mod de a descrie ceea ce am experimentat în timpul serii este să spun că ne-am dat sufletele, deoarece Oliver este și cel mai sensibil punct din cauza bolii sale - iar cunoscuții, prietenii și străinii au răspuns cu inima lor. Am primit mult ajutor, nu am fost deloc pregătiți pentru asta - mama se referă la cooperarea arătată la gătitul caritabil la sfârșitul săptămânii trecute și la sprijinul a peste trei milioane de forinți. Povestea noastră a fost făcută publică nu numai pentru a căuta ajutor financiar pentru recuperarea lui Oliver, ci și pentru a atrage atenția cât mai multor persoane cu privire la SMA și prevenirea acesteia, care poate fi testată cu sânge genetic.

Datorită partajării online, li s-a oferit și o altă oportunitate de a-și sprijini băieții. Anul acesta, pentru prima dată, la Szombathely va avea loc un concert caritabil Advent. Programul are patru opriri: biserica mănăstirii, Palatul Episcopal, biserica Sf. Quirin și catedrala au adunat și colectează donații pentru Oliver Katona de la trupa și comunitatea de glorificare New Chance New Chance, având încredere că donația monetară va fi ajută-l pe băiețel să-și revină cât mai curând posibil, pentru a-și reveni.

Data viitoare, duminică, la ora 14:00, în biserica salesiană, apoi sâmbătă, 22 decembrie, la ora 15:30 în catedrală, pot face caritate pentru Oliver. Părinții sunt foarte recunoscători pentru oportunitate. Băiețelul lor a participat anul trecut la un concert.

- Concertul este frumos, și lui Oliver i-a plăcut foarte mult: a aplaudat după fiecare piesă, deși nu v-am atras atenția asupra lui. De asemenea, am dori să îl luăm cu noi pentru următoarele două ocazii, este adevărat că sunt multe de făcut în perioada premergătoare Crăciunului. În plus față de vaccinări, consultații și gimnastică zilnică, participăm în prezent la un antrenament de weekend la Budapesta, unde putem învăța de la unul dintre cei mai renumiți fizioterapeuți, experți SMA, care au ajutat sute de familii SMA în ultimii 30 de ani . Sperăm că veți răspunde și la numeroasele noastre întrebări.