Cui mama lui dă viață de două ori

V-AȚI SPORTAT CU NOI FEMEIE! Krisztina Vajkai (30 de ani) este o fată plină de suflare. Un om care este bine să fie în preajmă. De asemenea, s-a alăturat provocării sportive a Femeii Noi: a călărit cu noi. Cu toate acestea, Tinus a avut boli de rinichi de la vârsta de șapte ani. Terapia hormonală, dializa, transplantul: toate acestea sunt intervenții familiare. Pe drumul plin de spini, raza de speranță a fulgerat din nou: vor fi transplantate a doua oară! Și își ia rinichii nu de la nimeni, ci de la iubita sa mamă.

Relația ciudată mamă-fiică este a lor: prietenele celuilalt, sufletele pereche, complicii. Și vor avea în curând un corp „comun” - se pregătesc împreună pentru operația fatidică. Urmăriți povestea neobișnuită a unei fete neobișnuite care, cu puterea ei de voință fără precedent, este demnă să îi încurajeze pe alții să persevereze.

născut

"Vii la noi aproape de la spital, totuși ești într-o formă rapidă." Care este secretul tău?

- Ah, tocmai am avut o pauză de la medicina internă! A trebuit să mă culc pentru că am găsit din nou bacil urinar, iar acestea nu puteau fi expulzate decât prin perfuzie. Nimic serios. Au trecut cele șase zile de „tăcere” și deja m-am întors în grădină pentru a planta cu mama.

„Din câte știu, ați făcut împreună provocarea sportivă a Femeii Noi.” Cu parola „Ride with us”.

„Din păcate, nu a mers în fiecare zi, dar am făcut-o sincer”. Mama și cu mine ne pregătim pentru ceva mare: acum sunt sigur că îi voi lua următorul rinichi de la ea! Acest lucru îmi oferă o a doua viață, o șansă de a trăi ca oricine altcineva. Este important ca mușchii noștri să nu fie șchiopi, motiv pentru care avem nevoie de sport. Mama mea a primit recent un mic bico lemnos: chiar l-am încărcat pe Insta! De multe ori am plecat după dializă, moment în care a trebuit întotdeauna să mă forțez. De obicei, ne rostogolim, ne rostogolim până când întâlnim pe cineva cu care vorbim ca femeile. Apoi râdem și, în cele din urmă, ne oprim din nou, pentru că șa abia urmează. (Nume)

- Să ne întoarcem la început. Câți ani aveai când ți-a apărut boala?

- Aveam șapte ani când am fost diagnosticat cu lupus sistemic. Este o boală autoimună care atacă organele asociate - cel mai frecvent rinichii. În primul rând, pe fața unei persoane apare un eritem de fluture (o schimbare a pielii roșie, asemănătoare unui fluture - ed. Notă), iar pe piele apar proeminențe mici, solzoase, roșii aprinse. Provoacă oboseală și pierderea în greutate, am avut și febră mare. Părinții mei m-au dus la spitalul din Komárom, unde au urmat o serie de extrageri de sânge. Când nu mai știam cine sunt, au fost transportați cu ambulanța la Bratislava, spitalul pentru copii din Kramar. Aici mi-au făcut o biopsie, adică mi-au luat o probă de țesut din rinichi cu un ac. După aceea, a trebuit să mă întind pe spate cu un sac de nisip pentru a preveni sângerarea locului puncției. Am ajuns să petrec trei luni la spital: am primit tot timpul un tratament hormonal puternic. Acest lucru se datorează faptului că lupusul nu poate fi vindecat, poate fi încetinit numai cu medicamente cu un conținut ridicat de hormoni. Este o boală care afectează nouăzeci la sută dintre femei și, în multe, apare numai după naștere. Unii cresc până la vârsta de șaisprezece ani - eu, din păcate, nu am crescut. Până în prezent, iau mulți hormoni.

Nu vreau altceva decât propriul meu copil! Dar șansele de a rămâne gravidă sunt scăzute, deoarece imunosupresoarele perturbă echilibrul hormonal. Regulile sunt dure: dacă observă ceva anormal, încetează sarcina. Întotdeauna protejează viața mamei! Dar nici partenerul meu și cu mine nu vom respinge adopția, de fapt! De asemenea, sunt credincios în adopție.

- Un copil de șapte ani ar fi putut suferi traume mari: trei luni în spital ...

"De multe ori nici măcar nu am simțit că sunt în spital!" Și asta a fost datorită frumoaselor surori. Am păstrat fotografiile până astăzi pentru că îmi amintesc cu drag că m-am întors la spital. Apropo, la sfârșitul celei de-a treia luni, învățasem slovaca destul de bine, de fapt: acum împing destul de bine terminologia medicală. (Nume)

- Cum s-a schimbat viața ta de atunci?

- Am fost la tratament hormonal mai întâi la fiecare două săptămâni și apoi în fiecare lună: de obicei petreceam o săptămână în spital. Am intrat luni, perfuzia a fost bandajată și am avut acul până vineri. Mi s-au administrat corticoizi pentru a-mi revitaliza rinichii! Mai târziu, în vremuri mai bune, era suficient să te culci doar o dată pe an. De asemenea, am smuls-o pe mama din familie cu boala, deoarece a fost acolo cu mine tot timpul. Tatăl meu a lucrat, așa că sora mea a fost îngrijită mai ales de bunicii mei. Îmi pare rău, fiindcă și ea era o fetiță, ar fi cerut mamei la fel de mult ca și mine. Tratamentele cu perfuzie au devenit de rutină în timp. Și am fost dat afară din gimnastică pentru că trebuia să-mi scutesc mușchii. Așadar, colegii mei au sărit înainte și înapoi, dar mi-a fost interzis.

- Înțelegi că este interzis?

- În nici un caz! Nu ți-aș putea spune de câte ori mama mi-a spus să nu transpir sau să mă îmbrac. Răceala este un risc mare la un pacient cu lupus! Nu aș putea să stau doar pe o piatră sau în cutia cu nisip!

- Au existat efecte secundare la tratamentul hormonal?

- Dacă un copil primește 60 mg de hormon pe zi, îi este foame în mod constant. Sarat, dulce: nu mi-a pasat ce a venit, ci doar. Tubular! Combinația mea preferată a fost carnea prăjită cu ridichi și, desigur, mi-a plăcut și ciocolata. Nici nu mi-a fost luat nimic pentru a compensa asta. Am intrat în spital ca o fetiță slabă și am ieșit ca o gogoșă pufoasă. Aproape că m-am rostogolit. Și primeam constant o altă doză de hormon. A.m Nu am avut nicio problemă cu acneea, a fost singurul lucru pozitiv.

- Dacă menționezi adolescenți: cum ți-ai purtat boala?

- În adolescență, am fost foarte supărat de ce trebuie să stau la spital în timp ce ceilalți se bucură de vacanța de vară. Încă văd în fața mea întrebându-mă pe mama de ce nu ar trebui să fac ceea ce fac ei! Biata mamă a plâns mult pentru mine: ar fi preferat să-mi fi luat boala. În timpul liceului - am fost la Selye Gymnasium din Komárom - eram în cea mai mare parte asimptomatică. M-am dus să mă distrez cu prietenii mei, dar nu puteam să beau niciodată alcool, iar fusta mini și pantalonii de șold erau excluse. Și crede-mă, mi-aș fi dorit să-l ridic! Cu siguranță ciripeau despre asta: de fapt, se întâmplă și astăzi. Părinții mei erau în mod constant îngrijorați de mine, telefonul meu sună mereu pentru a vedea dacă am luat un cardigan cu mine și când am ajuns acasă. Acest lucru a supraviețuit până în prezent.

- Nu ai plecat în vacanță?

- Lacurile naturale ne sunt interzise. Apa de mare este mai puțin periculoasă: am fost în Croația la vârsta de nouăsprezece ani, dar genunchii mi-au explodat, mi-au durut articulațiile. La zece zile după internare, s-a constatat că reumatism a ieșit. Din fericire, acest lucru poate fi controlat și cu hormoni.

- Când starea dumneavoastră a început să se înrăutățească?

- În vara anului 2011 am început brusc să slăbesc, lucru pe care, recunosc, am fost mulțumit de douăzeci și unu de ani, pentru că în câteva luni a devenit forma mea de vis. Nu credeam că este un simptom. Totuși, în decembrie, tremuram deja în cele mai groase pulovere. Doctorul tocmai a spus în nefrologie că îmi petrec vacanța acasă. Abia puteam merge pe jos în ianuarie, am ajuns din nou la spitalul din Kramara. Aici s-a efectuat din nou biopsia, care de această dată a durut brutal. S-a dovedit că rinichiul meu stâng era deja atât de bolnav încât rana de puncție sângera, nu lăuda! A fost nevoie de o intervenție chirurgicală pentru salvarea vieții. După operație, medicul mi-a strâns mâna și m-a felicitat că m-am trezit pentru că erau alte probleme.! Lupusul a reapărut, a urmat tratamentul hormonal, capul de gogoșă pufos și dializă pentru prima dată în viața mea. Dializa este un tratament de înlocuire a rinichilor care elimină deșeurile din organism, pe care rinichii pacientului nu le mai pot face, fără de care toxinele ar pătrunde în fluxul sanguin. Deci canula a fost implantată în camera de percuție toracică, un tub a aspirat și celălalt a returnat sângele purificat. Inițial, erau dializați zilnic, iar apoi puterea mea, pofta de mâncare, reveneau încet. A fost un mare calvar! Am pierdut o mulțime de prieteni, dar cei reali au rămas cu mine.

Mama și cu mine am crescut de-a lungul anilor: ea este a doua jumătate a mea. Îi spun totul, merg la el în fiecare zi. Cel mai recent, de exemplu, a introdus contrabandă în spital pentru mine. În ianuarie, când am prins o nefrită acută, el a venit la noi și m-a privit toată noaptea de parcă aș fi avut cinci ani.

- Dar acum ești mai bine spiritual, nu-i așa?

- Da! Și iubirea m-a găsit și pe mine. Cred că Roman mi-a fost trimis de bunul zeu. Ne-am întâlnit acum cinci ani pe un site de întâlniri online. Am trăit atât de multe împreună. Avem un mic apartament împreună și trăim la fel ca orice alt cuplu.

- Povestește-ne puțin despre primul tău transplant ...

- Am părăsit spitalul în 2012 ca pacient cu dializă acută! A trebuit să mă împac cu ideea că dializa ar face parte din viața mea. Acum șase ani, într-o zi de mai, telefonul meu a sunat pentru a găsi un donator pentru mine. Pe vremea aceea, eram pe lista de așteptare de ceva vreme, în timp ce mama mea mergea și ea să vadă dacă îmi poate da un rinichi. Am acceptat imediat transplantul și am fost operat. Am primit noul meu rinichi de la un donator mort - și, din păcate, nu a funcționat așa cum ar trebui să fie de la început. Zuzana Žilinská, președinta Societății de Transplant, a declarat că acest rinichi este deja atât de lent. Între timp, conform protocolului, am luat imunosupresoare pentru a-mi suprima sistemul imunitar și a preveni expulzarea rinichiului meu transplantat de corpul meu. Am prins toate infecțiile tractului urinar existente și am avut și două nefrectomii vara trecută. Asta înseamnă că a trebuit să-mi scot rinichii vechi.

- De ce era necesar?

- Cât de împovărătoare din punct de vedere financiar sunt aceste numeroase tratamente?

- Sunt pensionar cu handicap de la douăzeci și doi de ani, până atunci am reușit să ieșim, dar până atunci nu primisem niciun sprijin. Nu a fost ușor pentru părinții mei, dar nu s-au plâns niciodată: cred că am moștenit duritatea de la ei. Îmi pare rău că sora mea a primit mai puțin pentru că banii s-au dus la medicamente. Din fericire, am reușit să găsesc un loc de muncă în vechea casă din Csallóközaranyos, unde sunt flexibili cu mine. Fac muncă administrativă și îmi place: suntem o echipă foarte mică, mama și „cercul” lucrează și de acasă.

Pot spune atitudinea de susținere a tuturor celor din familie: tatăl meu, sora, cumnatul, nașii și bunica sunt, de asemenea, oameni binecuvântați.

„Viața te pune la încercare în fiecare zi, totuși zâmbești”. Ce mai faceți?

"Dacă m-aș sprijini în sabie în fiecare zi, nu aș mai fi mult aici!" În fiecare dimineață îi mulțumesc Bunului Dumnezeu că am puterea să mă trezesc - și că există oameni atât de minunați în jurul meu. Desigur, sunt zile în care pantofii cu zăpadă sunt plini de toate. Acesta este momentul în care cineva îți aduce mereu în minte. Când am început să merg la dializă, nu mă puteam privi în oglindă. Nu mi-a plăcut - și acest lucru, din păcate, este și astăzi. Faptul că partenerul meu mă iubește mă ajută foarte mult să mă accept. Îmi spune în fiecare zi cât de frumoasă arată și cât de mult iubește persoana care sunt! Ieri, de exemplu, a spus el, nu ar vrea să fiu cincizeci de lire sterline pentru că sunt perfect pentru el la șaptezeci și unu. Când am împlinit treizeci de ani în ianuarie, le-am spus celor dragi că nu cer un cadou! Mai degrabă, colectați amintiri și experiențe împărtășite pe care le putem aminti mult timp și pe care le putem râde de cele mari. Frica este un consilier rău, am învățat deja. Oricum, dacă boala mea nu ar fi venit, nu aș mai fi cine sunt acum. Poți arăta așa.

- În sfârșit, dacă ai putea trimite ceva cititorilor noștri, ce ai spune?

- Aș dori să vă atrag atenția asupra importanței transplantului! Mulți oameni mor în fiecare an doar pentru că nu ajung la masa de operație la timp. Dr. Žilinská și colegii ei au creat un site de informare numit Sedem životov. Un total de șapte organe pot fi transplantate: cel mai frecvent este rinichiul, urmat de ficat - iar majoritatea așteaptă inima. Am un puternic sentiment de misiune, vreau să promovez transplantul: pur și simplu nu am găsit încă o cale. Sau le-aș spune chiar să meargă periodic la proiecții. Avem o singură viață și sănătate!