Fata de 18 ani din Gárdony a avut o soartă șocantă

O licitație de caritate va avea loc joi, 12 octombrie, începând cu ora 18:00, intitulată Bogi pe Promenadă, în galeria Shopmark din Budapesta. Șapte pictori și-au oferit lucrările, încasările sunt oferite unei fete de 18 ani legate de un pat și familiei sale pentru a le ușura viața de zi cu zi.

A vizitat fetița extraordinar de destinată și părinții ei.

Ernő Horváth a lucrat ca fotoreporter timp de decenii, vizitând multe zone de război, riscându-și viața. De asemenea, și-a cunoscut partenerul de fotograf, Silvia, prin profesia sa. S-au străduit mult să-și nască fiica, care se numea April Boglárka. Cu toate acestea, fericirea lor a devenit în curând o preocupare: fetița avea 4 ani când a fost diagnosticată cu sindromul Marfan, ceea ce înseamnă că au fost diagnosticați cu slăbiciune congenitală a țesutului conjunctiv.

- Știam că, din cauza acestei înălțimi și miopii, știam că trebuie să ne ocupăm de ea, dar nu că boala ar putea provoca un stop cardiac brusc. La Bogin, acest lucru s-a întâmplat la vârsta de 15 ani în liceu, spune Ernő Horváth acasă. - Degeaba au încercat profesorii să-l resusciteze, a eșuat, până la urmă paramedicul l-a reînviat, dar până atunci creierul său era deficitar în oxigen.

După două luni, lacrimile s-au epuizat

Fetița a rămas în comă o lună și jumătate și a fost apoi reabilitată într-un spital timp de un an și jumătate. Totuși, în iulie anul trecut, el a fost repatriat pe motiv că nu se putea face nimic decât o îngrijire atentă. De atunci, părinții lui au fost alături de el în permanență, având grijă de Bogit acasă, care nu vede, nu se poate mișca și are doar o capacitate limitată de comunicare.

- El poate pronunța vocalele și am împărțit consoanele în trei grupuri, vom începe să le enumerăm și le va indica la scrisoarea corespunzătoare. Așa putem vorbi cu ea ", adaugă mama ei, Szilvia. Sunt însoțiți de un kinetoterapeut și un logoped.

Era un adolescent obișnuit, iubea filmele

Poate că tocmai a ieșit din linie cu creșterea lui înaltă. Potrivit tatălui său, cea mai mare problemă este că starea sa se agravează din cauza bolii. Interesul său a rămas, încă iubește filmele, preferă să le „urmărească” pe cele pe care le știe pentru că are o memorie vizuală a lor.

- Uneori reușim să vedem altul cu el, interpretăm pentru el ceea ce nu vede. Ascultă și cărți audio și noi îi citim. Este din ce în ce mai obișnuit să spui: hai să o lăsăm în pace, vrei să te gândești - spune Ernő.

Au rămas în necazuri pentru ei înșiși

Părinții ei au rănit cel mai mult că le-a fost dor de prietenii lui Bogi, nimeni nu îl vizitează. De asemenea, se simt lăsați singuri, oamenii nu pot, nu vor să înfrunte realitatea amară. Prin urmare, pe lângă cele materiale, cooperarea care se desfășoară la inițiativa Fundației Second Life înseamnă mult pentru ei spiritual. Potrivit lui Ernő, ar fi util și pentru ei dacă ar exista oameni care îl vizitează pe Bogit, i-au citit uneori, au petrecut ceva timp cu el, astfel încât el să nu fie doar cu părinții săi. La urma urmei, fetița este treaz toată ziua, înțelege, știe ce se întâmplă în jurul ei, pur și simplu nu poate reacționa ca alții.

- Am trecut prin războaie ca fotograf, am văzut cadavre, distrugere, mizerie și spun că nu a fost nimic în comparație cu asta! Știu că este un gând teribil, dar moartea este mai bună decât asta, deoarece este clară, definitivă. Bogi ne pune uneori întrebarea: ce a fost bine la readucerea la viață? Dar acum suntem, și un lucru este important pentru noi: să facem cât mai suportabil pentru copilul nostru ceea ce soarta a cântărit asupra mea.

Asistența este organizată de fundație

Fundația Second Life a organizat o expoziție și o licitație de caritate intitulată Bogi pe caleidoscop în districtul 19 al capitalei, în Galeria centrului comercial Shopmark de la Üllői út 201, unde puteți licita pentru patruzeci de lucrări începând cu ora 18:00 pe 12 octombrie, oferta inițială este de cinci mii de forinți. Tablourile oferite de pictorul Katalin Lunger și studenții săi pot fi vizualizate deja în galerie sau pe internet.

Rare modificări genetice

Sindromul Marfan afectează una din zece mii de persoane. Se bazează pe un defect congenital al cromozomului de origine genetică. Conform descrierilor, se presupune că mai mulți oameni celebri au suferit de această boală, deci există astfel de înregistrări ale lui Paganini sau ale președintelui Lincoln. La persoanele cu sindrom Marfan, o proteină numită fibrilină nu este produsă corespunzător din cauza unui defect al cromozomului corporal 15, care provoacă slăbiciune a țesutului conjunctiv. Poate lua multe forme și este de obicei asociat cu boli cardiovasculare.