Viața fetelor măcelare.

Am avut atât de multe impulsuri în ultimele două săptămâni - pozitive și multe negative - încât m-am destrămat complet o săptămână. Am primit o mulțime de mesaje după postarea mea anterioară, cărora le mulțumesc din nou.

A început cu un fost coleg de clasă care a recomandat o dietă specială și o carte și un blog despre aceasta. Am început să citesc. Pe scurt, ideea este că unii cercetători cred că una dintre cauzele autismului - sau cel puțin cauza agravării stării - este o modificare a florei intestinale. În flora intestinală modificată, proliferează bacteriile oportuniste, care descompun anumite componente ale anumitor alimente în mod diferit, absorbind în cele din urmă substanțe toxice. Dieta propusă de carte reconstruiește o floră sănătoasă și, pentru a menține acest lucru, aveți nevoie de restricții foarte stricte pe parcursul vieții: fără lapte, brânză, cereale, zahăr, amidon (porumb, cartofi, orez), cofeină și aș putea lista mai multe. Stomacul mi-a zvâcnit imediat: ceruri bune, cum se poate realiza acest lucru în realitate! L-am aruncat chiar și apoi m-am învârtit în pat toată noaptea, așa că dacă l-ar fi ajutat cu adevărat pe Zsófi, ar trebui să încerce. Puteți citi despre dietă aici dacă sunteți mai interesat de subiect: www.gap-szindroma.hu

A doua zi, miercuri, l-am adus pe Zsófi acasă de la înțelept după-amiaza. Ploua, așa că am pornit ștergătorul. Săracul a spus imediat că „scârțâie, sunet rău”. La început nici nu am înțeles ce scârțâia, mi-a luat ceva timp să-mi dau seama că sunetul ștergătorului mă deranja, felul în care cauciucul scârțâia puțin pe sticlă. Nici nu mi s-a părut, dar i-a provocat o durere cumplită, a închis ochii strâns până la capăt, stând cu membrele tensionate. La semaforul roșu, m-am întors la el, i-am mângâiat piciorul, pentru care mi-a luat mâna și mi-a spus: „Ajutor!”. Nu l-am putut ține de mână mult timp, pentru că lumina a devenit verde, a trebuit să pun mașina în viteză. Mi s-a frânt inima, mi-a părut atât de rău. Cât de greu îi poate fi dacă acest zgomot îi provoacă un asemenea chin. Și cât de incredibil este să spui mereu când ceri ajutor pentru a „ajuta?” - după cum auzi de la noi într-o situație dată. Acum a spus-o bine. De îndată ce am ajuns acasă și am oprit ștergătorul, el a deschis deja ochii și a vorbit din nou. Sunt încă în viață, cu siguranță nu voi uita această călătorie de 20 de minute.

Joi a avut loc o prelegere despre autism în înțelept, am mers acolo cu bunicile mele. Vorbitorul (un psihiatru pentru copii) a citat persoane confidențiale cu autism în mărturisirile mele. Sunt foarte interesat de acest lucru, deoarece cred că așa pot înțelege mult mai bine ce se întâmplă exact în mintea fiicei mele. Timp de 2 zile am citit multe dintre scrierile lui Therese Joliffe și Temple Grandin. S-ar putea să doriți să mestecați aceste două nume. Ambele femei sunt grav autiste, dar au medici universitari. La început m-am gândit, oh, nici o problemă cât de bine s-au descurcat. Apoi mi-am dat seama cât de grele erau viețile lor și cât de dracu le era școala pentru ei. Am început să simt că situația era mult mai gravă decât credeam, ceea ce este, de asemenea, nepoliticos, deoarece sunt practic pesimist. (Sau poate mă pregătesc întotdeauna pentru cel mai rău din motive de siguranță și, dacă este cu un grad mai bun, este deja un rezultat pozitiv pentru mine.) Merită să citiți una sau două dintre aceste relatări, este foarte șocant de instructiv.!

Nu am putut dormi cu adevărat noaptea timp de 5 zile, tocmai m-am învârtit pe jumătate adormit în pat, gândul meu a fost că atunci Zsófi nu a avut șansa de a avea o familie, nu a mers la școala normală și a venit, dar a venit a fost rău pentru ea, tot a trebuit să-și încerce dieta. În timpul zilei când Adél dormea, am căutat articole științifice, încercând să aflu despre subiect. Am simțit o responsabilitate teribilă smulsă de la mine. Dacă am învățat atât de multe în viața mea până acum și tocmai am scris o disertație despre microbiologie, trebuie să decid dacă să-mi expun copilul la stresul suplimentar al dietei. Cu cât citesc mai mult, cu atât se înrăutățește. Între timp, Zsófi era deranjat de tot mai multe voci, unele care nu o deranjaseră până acum. M-am speriat că starea lui se agravează. Până la sfârșit de săptămână, fusesem un zombie din cauza lipsei de mâncare și a insomniei, complet neputincios. Adél are și el nevoie, el a fost așa, Zsófál a început și așa și, bineînțeles, m-am speriat teribil, oh, nu, va fi și el auti! Oricine citește acum acest lucru, probabil, va crede că sunt excesiv de combinat, exagerat de gândit. Dar cine nu ar face asta!?

Am inspirat adânc luni și am încercat să regândesc totul mai realist. Am vorbit cu fostul meu supraveghetor despre părerea sa de microbilog. Am ajuns acolo să încerc o dietă fără gluten și lapte. Acest lucru poate fi rezolvat în înțelepciune și nu o problemă atât de mare acasă, în zilele noastre totul poate fi obținut cu ușurință. Zsófi are din ce în ce mai nevoie. Acum mă deranjează, văd, de aceea mergem cu el la un gastroenterolog. Din fericire, cel care se ocupă de Adél îl ia și pe Zsófi și este foarte deschis față de lucruri. Sunt foarte curios. Dacă dieta nu va face diferența în câteva luni, nu o voi forța și voi accepta că nu cunoaștem cauza autismului și este gata. Ne concentrăm doar pe dezvoltarea lui Zsófi, cum să o ajutăm. Între timp, însă, trebuie să încerc asta, pentru că nu aș putea să mă uit în oglindă dacă aș rata o șansă care ar face viața lui Zsozsó mai ușoară.

Scriu despre Adele de mult timp. Își întoarce frumos burta, începe să-l sprijine cu mâinile și își poate ridica capul suficient de mult. El păstrează cu îndemânare jocul și mă bucur atât de mult că le pune în gură (Zsófi nu a luat nimic în gură până la vârsta de 18 luni!). El însuși este un farmec, o iubire și un miracol. Este atât de puțin monnistă și atât de recunoscătoare pentru fiecare minut pe care îl petrece cu ea. Îmi zâmbește și chicotește! Ieri am încercat să-i dau puțină piersică pentru prima dată. Nu-i plăcea prea mult, se încruntă și scuipă. Micuțul care a coborât a revenit o jumătate de oră mai târziu și a adus niște lapte cu el. A fost foarte nedemn toată după-amiaza, chestia asta nu i-a venit. Mâine voi încerca niște pulpă Sinlac pentru a vedea dacă îi va fi mai bine.