Hemocromatoza și donarea de sânge

Ca urmare a multor ani de muncă și dialog, decizia OVS a fost adoptată în cele din urmă:

„În evaluarea adecvării donatorilor de sânge pentru hemocromatoză, OVSz
25.09.2017-va proceda după cum urmează:
Prezența unei mutații genetice responsabile de hemocromatoză nu este în sine un motiv de excludere, prin urmare, dacă persoana care solicită donarea de sânge indică în momentul examinării că a fost diagnosticată cu hemocromatoză, potrivit pentru donarea de sânge, dacă nu are diabet manifest, artropatie, afectare cardiacă sau pulmonară, leziuni ale pielii rezultate din boală, antecedente de accident vascular cerebral și toate celelalte cerințe de fitness. "

Mai multe țări din Uniunea Europeană (Anglia, Franța, Irlanda, Germania), precum și Australia, Canada, Statele Unite și altele, acceptă sânge din hemocromatoză, care este preluat de la cei afectați în scopuri terapeutice. Desigur, toate celelalte aspecte care se aplică unui donator de sânge „normal” se aplică și celor cu hemocromatoză: donațiile de sânge trebuie omise pentru boli, anumite medicamente și situații infecțioase. În acest caz, sângele din hemocromatoză nu trebuie utilizat. Dar dacă condițiile sunt îndeplinite, sângele hemocromatos este pe deplin potrivit pentru eritrocitafereză (se folosește doar masa de globule roșii fără nucleu: ADN-ul defect nu poate fi transferat).

Organizația noastră umbrelă europeană, EFAPH, se ocupă în mod regulat de țările care au reușit să obțină această acceptare. Donatorul de sânge, indiferent dacă este hemocromatotic sau nu, poate trăi cu fericita știință că și-a ajutat semenii. Avem, de asemenea, mai mulți membri care au fost donatori obișnuiți de sânge înainte ca implicarea lor în hemocromatoză să devină cunoscută. După ce au aflat certitudinea genetică, au fost respinși: nu mai puteau fi donatori de sânge. Deoarece știm că problema a fost deja rezolvată în mai multe țări cu asistență medicală mult mai dezvoltată decât a noastră, am încercat, de asemenea, să negociem cu OVS. Tratamentul hemocromatozei constă în sângerări. Cantitatea mare de sânge care se creează în acest mod este aruncată în loc să se reducă lipsa constantă de sânge. Acest sânge este potrivit pentru utilizare, așa că aruncarea cu adevărat este o risipă.

De asemenea, s-a obiectat mai devreme că aceasta nu este o donare voluntară de sânge, deoarece hemocromatoza este vindecată prin prelevarea de sânge din acesta, deci există un beneficiu. Bineînțeles, voluntariatul este complet în mâinile pacientului: puteți decide că sângele prelevat poate fi folosit de Sângele, dar vă puteți abține, de asemenea, să nu faceți acest lucru.

În 2013, l-am găzduit pe Dr. László Kalász la evenimentul nostru de Ziua Mondială, care a vorbit despre poziția organizației în numele OVSz. Apoi a provocat o dezbatere serioasă, fără rezultat. Ulterior, dr. Judit Várkonyi a apărut la mai multe evenimente OVS și a ridicat problema, de asemenea, în discuții personale.

În 2017, asociației noastre i s-a oferit ocazia de a apărea pe site-ul HáziPatika ca recompensă. Jurnalista Emese Szabó, care s-a ocupat și de donarea de sânge în națiunea maghiară, și-a ridicat capul când a venit vorba de cantitatea mare de sânge generată în timpul tratamentului bolii. Așa că a ocolit temeinic problema, a cerut opiniile mai multor hematologi independenți și în mod clar toată lumea a fost în favoarea utilizării sângelui. Credem că articolul formulat cu multă atenție a jucat, de asemenea, un rol important în faptul că OVSZ a realizat în cele din urmă că nu există contraargumente acceptabile. La 10 zile de la publicarea articolului, la următoarea audiere, a fost de acord să accepte (din momentul publicării) sângele celor care poartă gena hemocromatozei purtătoare de hemocromatoză, dar nu și boli complicate.