Capete pierdute

Raport

Un părinte mediu vest-european are șanse de 73% să experimenteze autism înainte de vârsta de doi ani și niciun maghiar nu are șanse de 10%. Acest lucru nu este de obicei descoperit de către asistent sau pediatru: profesorul de grădiniță sau psihologul inițiază examinarea mult mai târziu, între 3 și 5 ani, adică atunci când copilul intră în comunitate. Dacă un părinte observă mai devreme că „ceva nu este în regulă”, de obicei nu poate auzi decât „acest tip” sau „apoi depășește” asigurările de la profesioniști.

"Ne-am dus la neurologie. Acolo doamna a spus că nu a văzut nimic anormal. Este un copil lent și leneș. Să așteptăm. Nu a fost până la doi ani. Apoi tot nu a mers, am început să devin nervos. Cât timp așteptăm? " - reamintește un părinte în cercetarea Asociației Naționale a Autiștilor (AOSZ), al cărui rezumat arată, de asemenea, că în multe locuri nu există screening profesional (există diferențe extreme între județe în ceea ce privește numărul de cazuri detectate) - și există cei care sunt complet lăsați în afara.

Înainte ca această dizabilitate să fie cunoscută pe scară largă, mulți oameni cu autism și-au trăit viața într-un mod pe care o mare parte din lumea exterioară nu l-a înțeles niciodată. În copilărie, a fost abuzat, ridiculizat, excomunicat, deoarece un adult nu a primit o educație utilizabilă sau a renunțat la toate locurile de muncă. O mare parte din acest lucru s-ar fi putut datora faptului că nu a primit o dezvoltare adaptată la starea sa, problemele sale nu au fost atenuate, ceea ce i-ar fi făcut mai ușor pentru el și pentru mediul său să trăiască împreună.

Dacă nu obțineți specialistul potrivit la timp, aceeași soartă vă așteaptă și astăzi. În plus, un diagnostic profesional în Ungaria nu este o garanție pentru cea mai bună îngrijire disponibilă astăzi. Nu în ultimul rând, pentru că diagnosticul special fatidic pare deseori subiectul unei chilipiruri.

Copii vitregi

Conform Legii educației publice, un copil are dreptul de a primi educație și formare adecvate abilităților, intereselor, abilităților sale, iar un copil cu nevoi educaționale speciale (cum ar fi cele cu autism) are dreptul de a primi îngrijiri pedagogice adecvate la starea lui sau a ei. Cu toate acestea, școlile nu sunt neapărat mulțumite de „nevoi educaționale speciale” și de aici începe șahul interesant.

Potrivit manualelor medicale, cauza autismului este că defecțiunea mai multor gene provoacă modificări în dezvoltarea creierului fetal și acest lucru duce la diferite tehnici de învățare și de cunoaștere. Cu toate acestea, în Ungaria este considerat oficial a fi autist, lucru afirmat de două forumuri profesionale competente. Dar acest lucru este reușit în aproximativ jumătate din cazuri: este adevărat că sistemul de diagnostic intern are doar două etape, dar este, de asemenea, suficient pentru a face ca unul sau două mii de copii să „dispară” între „etape” în fiecare an.

Dacă comparăm datele furnizate de Fondul Național de Asigurări de Sănătate și Sistemul Informatic de Educație Publică cu AOSZ, vedem că diferența este de 41-46 la sută pe an. În 2007, de exemplu, peste 2.700 de copii cu autism în vârstă de 3-18 ani se aflau în evidența sănătății, în timp ce doar 1.200 au apărut în grădinițe și școli. Diferența mare nu poate fi explicată prin particularități statistice sau alte diferențe de eșantion. Un lucru pe care îl putem presupune este că undeva cineva va „unge” cazurile: adică lipsesc autiștii pe hârtie sunt sănătoși. Dimpotrivă, acestea sunt „rezervate” ca fiind handicapate mintal și, în acest caz, ne putem găsi drumul în programele de învățământ special. Dar cine este bun dacă un autist nu pare?

Diagnosticul tulburării din spectrul autist se face de către un psihiatru infantil, iar „nevoile educaționale speciale” (SEN) sunt înregistrate de comitetele de experți și de reabilitare care examinează abilitățile de învățare. Potrivit părinților și diagnosticatorilor, este probabil ca calificările celor implicați să fie distorsionați, astfel încât aceștia să nu aibă deloc șanse de a intra în învățământul public (ceea ce le-ar reveni automat în temeiul Legii educației și a Constituției). Există un consens între membrii comitetului de experți, psihiatri și părinți că este extrem de dificil pentru acești copii să găsească o școală.

„În afară de răniții grav-cumulativi, celălalt grup ursuz aparține persoanelor autiste", spune Gábor Petri, membru al personalului AOSZ. „Știrile lor sunt proaste și, în ciuda standardelor mai înalte, este tipic că nu sunt acceptate sub orice pretext. nu există o educație adecvată pentru ei, așa. " Toate acestea sunt confirmate de un membru al personalului anonim al unui examinator psihiatric pentru copii, care spune că discriminarea este puternică chiar și în cadrul educației speciale sau al grădinițelor și școlilor speciale: dacă se constată că un copil este autist, nici măcar nu este văzut, ar fi trimis doar în altă parte.

Sarcina comitetului de experți este de a găsi cea mai ideală școală care are, de asemenea, dreptul de a înscrie studenți SNI. Dar reconcilierea multor aspecte este adesea imposibilă: nu există adesea nicio școală în district care să se angajeze să educe elevul „în afara liniei” sau, dacă există și există, nu există mulțumiri pentru asta. „Cea mai mare problemă este plasarea celor care, deși trăiesc cu autism, sunt deosebit de inteligenți", spune profesorul de educație specială Tamás Õszi. „Nu pot intra într-un grup separat deoarece există cazuri de dizabilități intelectuale mai severe. Dar nici școala majoritară nu este potrivită pentru a le găzdui. "

În astfel de cazuri, este obișnuit ca relația dintre elevi să nu dureze mult. Fie părintele vede că instituția nu este adecvată, fie consiliul îi convinge că „copilul va fi mai bun acasă”. Mulți devin studenți privați și chiar mai izolați, iar îngrijirea lor este o povară pentru sistemul social - un părinte rămâne în mod regulat fără muncă.

Conflictele de interese duc adesea la obligarea unui comitet de experți să adapteze diagnosticul la caracteristicile sistemului școlar prin suprascrierea originalului cu implicarea părintelui sau modificarea conținutului acestuia „în cooperare” cu psihiatrul emitent.

„Avem mari probleme, avem un copil care trebuie trimis la o școală auxiliară cu un IQ de o sută patruzeci", spune un intervievat psihiatric pentru copii. „Și apoi„ expertul ”spune că Iisus, Iisus, eu nu poate face asta, ergo va înșela și va scrie un F70 copilului (întârziere mintală ușoară conform Clasificării Internaționale a Bolilor - ed.), deși el nu crede că nici noi nu gândim, nici copilul, nici părintele, așa că într-un caz bun este clar pentru toată lumea că acest lucru copilul nu este cu handicap mental, altfel nu poate fi plasat într-o clasă mică supravegheată de un profesor de educație specială. "

Părinții tac din realitate de multe ori chiar înainte de școală, ceea ce la rândul său înseamnă doar că educatorul nu are idee de ce copilul se comportă ciudat și își pierde din ce în ce mai mult răbdarea. Ca să nu mai vorbim de colegi. „Grupul contemporan poate fi foarte crud: tachinarea, provocarea, tachinarea sunt obișnuite, dar se întâmplă și ca persoana să fie convinsă pentru încălcarea regulilor, lucruri interzise”, spune Anna Balázs, șefa Fundației Autism.

Au drepturi

Un elev cu autism ar avea nevoie de îngrijiri specifice pe care le-ar putea primi nu numai într-o instituție de învățământ special construită, ci într-un grup special într-o școală tradițională și chiar într-o clasă complet medie. Majoritatea oamenilor, totuși, nu ajung nicăieri: sunt într-un fel strânși în sistemul de învățământ, unde primesc foarte des „integrare fragilă”, adică educatorii fără idei sunt „lăsați să stea pe ultima bancă” sau se deplasează printre persoanele cu dizabilități mintale. „Studenții nu ies din școlile de educație specială în așa fel încât o liceu, un colegiu sau o universitate le-ar putea atrage atenția, dar unele persoane cu autism ar avea șanse mari să facă acest lucru dacă li s-ar oferi o bază adecvată”. spune Gábor Petri.

Desigur, acest lucru nu este adevărat pentru toți copiii cu autism, deoarece este o tulburare a sistemului nervos cu spectru extrem de larg. Doamna Tamás Őszi vede că au dreptul la integrare, dar toată lumea trebuie testată pentru a vedea dacă îi place și suportă situația socială contemporană. „Dacă da, ai șansa să te conectezi, dar dacă suferi între oameni, nu-l forța”. Procesul ciudat este însă că, dacă un copil nu se poate adapta „în sus”, el sau ea va fi „împins” la oportunități - pur și simplu pentru că dizabilitatea intelectuală este un fenomen bine cunoscut, cu suficient spațiu și un număr mare de profesioniști, în timp ce primul antrenament pentru autism are doar un an. a început în învățământul superior maghiar.

„Vin din ce în ce mai mulți copii care au fost concediați după câteva luni pentru că nu au putut fi tratați", spune Tamás Őszi. „Printre altele, nivelul de interferență al spectrului depinde de modul în care se comunică, de cât de mult se poate preda. Dar este clar că abilitățile lingvistice, inteligența și bazate pe personalitate, ar putea fi incluși și mai mulți copii dacă profesorii ar fi gata să facă acest lucru. Nu ne putem baza pe clase speciale, sunt puține, pot conta pe o mână unde aș lăsa copilul meu acolo cu o inimă calmă dacă aș fi o mamă îngrijorată. Lucrători, pur și simplu nu au posibilitatea de a se îmbunătăți. "

Transmițătoare de probă

„Dă-i mamei”, „Sărută mama”, „Te iubesc”: cărți cu astfel de inscripții pe peretele școlii de dezvoltare a Fundației Autism te vor ajuta să navighezi în lumea socială. Copiii au propriul „panou de alegere” pentru a arăta ce vor. Pictogramele mici explică faptul că mașina mică trebuie împinsă, nu oamenii. Pe un birou mic, o inscripție mare, colorată, „Când ai terminat, spune-mi că am terminat”.

Altele similare ar trebui făcute într-o școală tradițională, astfel încât acești elevi să se potrivească. „O persoană autistă nu se poate identifica cu regulile noastre, dar îi putem oferi un sistem special de sprijin în care nu este atât de anxios, nu este pus în pericol și poate exista în pace cu mediul său”, spune Anna Balázs. Nu se poate nega că toate acestea necesită energie suplimentară din partea educatorului, deoarece acești copii trebuie să fie comunicați diferit, în câteva propoziții simple. Expresiile ambigue, ironice, pline de umor, abstracte ar trebui evitate, iar înțelegerea ar trebui să fie ajutată de obiecte și figuri picturale. "Este trist, dar majoritatea profesorilor nu sunt dispuși să se abată de la metodele lor obișnuite, acordă atenție cuiva altfel. Degeaba părinții s-ar angaja să facă ajutoare, astfel încât profesorul să le dea doar, precum autocolante de recompensă. Sau, de exemplu, rearanjați zilnic sala de clasă. Vă rugăm doar să lipiți o fotografie a copilului mic pentru a-și găsi întotdeauna propria masă, pentru că asta este important pentru el. Acestea sunt cereri minime și chiar dacă asta nu funcționează. "

În plus față de propriii elevi, școala primară condusă de fundație are grijă de mai mulți copii cu învățare integrată: după-amiază, dezvoltă abilități sociale și de comunicare și cognitive în grup și individual, sporind independența. În grupurile de patru sau opt persoane, aproape toată lumea este educată aici. Copiii învață să urmeze instrucțiunile, să aștepte cu răbdare rândul lor și să lucreze cu colegii lor.

„Avem o sarcină dublă, deoarece trebuie să învețe la fel ca un copil obișnuit, dar și să se adapteze la mediul social. Scopul este de a-i echilibra pe cei doi la maturitate, pentru că în zadar cineva devine chiar profesor de medicină: dacă el nu vă puteți conecta la mediul înconjurător, veți fi nefericiți ", spune doamna Tamás Őszi.

„Trebuie să acceptăm că trebuie făcute compromisuri, nu este posibilă reformarea completă a întregului sistem instituțional și instruirea tuturor profesorilor”, recunoaște Gábor Petri. Să parcurgă sute de kilometri pe zi de dragul unei instituții incluzive. fii ideal dacă toate nivelurile sistemului școlar tradițional au fost deschise și educate în mod optim pentru acești copii și munca lor a fost susținută de echipe mobile de experți - deoarece există exemple de succes în străinătate. "

Există o mulțime de idei, metodologia este, de asemenea, disponibilă, dar guvernul ar fi putut cumva să fi uitat de acest grup timp de doi ani, deoarece în februarie a acestui an a fost forțat să modifice Programul Național pentru Handicapuri din 2007, care deja le abordează. În plus față de o sumă mai mare a taxelor pentru asistență medicală, un model de educație pentru adulți și o strategie de ocupare a forței de muncă, documentul menționează, de asemenea, necesitatea îmbunătățirii sistemului instituțional de îngrijire, asigurarea dezvoltării educației și dezvoltarea unui sistem de criterii de calitate. Termenul limită a fost 31 mai 2010.

(Autorul este angajat al revistei Crossroad.)

Fragmentele anonime ale interviului provin din studiul intitulat „Diagnosticul autismului și practica maghiară de calificare” (Réka Vályi, Tamás Verdes).