Niki, „vagonul orb”

Dacă veți ajunge la capătul pieței, va exista un OTP, apoi o florărie, apoi o cafenea și un mic magazin de genți. Vă vom aștepta între cei doi - spune Nikoletta Horváth și ea conduce totul nefiind supărată, cu greu poate explica unde ar trebui să mergem.

Nu vă înțeleg îndoielile, nimeni nu v-a mai adaptat calea.

Mergem în Szombathely, care oferă o priveliște răcoritoare, unde băieții au dreptate, fetele sunt drăguțe, vremea este perfectă și auzim destul de multe cuvinte germane pe străzi. Szombathely este locul de naștere al lui Nikoletta Horváth, autorul blogului VakVagány și proprietarul câinelui Lili.

Când ne întâlnim, colegul meu și cu mine ne aruncăm în același timp pe frumosul Labrador de 11 ani. Niki ne permite să ne supărăm, Lili nu mai este de serviciu. În ciuda câinelui care se luptă cu probleme intestinale, el și-a condus eroic stăpânul la întâlnire și este de pază lângă el în timp ce vorbim.

Niki, în vârstă de douăzeci și nouă de ani, este plin de distracție, umor strălucitor și optimism. Puteți spune, de asemenea, despre viața dvs. reciprocă râzând de o glumă intermediară.

A spus că a avut o copilărie fantastică, s-au iubit împreună cu părinții săi. Singurul lucru care a umbrit viața fetei agitate, cu os rău, a fost că a avut pneumonie de mai multe ori, a trebuit să se obișnuiască cu atmosfera spitalelor de la început.

„Primul șoc real din viața mea a fost pierderea bunicii mele. Aveam zece ani și, deși toată lumea a spus că un copil nu o purta atât de mult, din fericire, m-a pus complet pe podea. Părinții mei au muncit mult, așa că am petrecut mult timp cu el, eram aproape unul de celălalt, îi era teribil de dor.

Doar pentru a face față pierderii, Niki, în adolescență, a început să observe simptome ciudate în ea însăși. Avea o sete constantă, de nestins, iar întregul său corp era inundat de vânătăi și erupții cutanate.

„La început, medicii credeau că sunt diabetic”. Apoi s-a dovedit că nu, și apoi le-au spus părinților mei să nu se ocupe de asta, sunt sigur că beau mult, atât - spune el.

Niki nu dă vina pe profesioniști pentru că nu a recunoscut în timp cancerul său autoimun, sindromul Erdheim-Chester. (În această boală foarte rară, histiocitele înnebunesc, se înmulțesc anormal și atacă tot ceea ce merită. Aceasta înseamnă că corpul se întoarce împotriva sa.) Afectează aproximativ cinci sute de oameni - în majoritate mai în vârstă - din lume, fără cauze genetice, teribil de dificil de diagnosticat.

Niki avea deja treisprezece ani când a observat brusc că vederea ei perfectă anterior se deteriora. Vedea în continuare o pată.

„Am simțit că te uiți în soare”, ne explică el. Mama ei a dus-o la oftalmologie, unde medicul s-a adresat mamei lui Niki și i-a spus să-și ia copilul acasă și să o învețe să nu mintă. „Eu, care eram un tânăr activ, îmi plăcea să acționez, dar nu aș fi mințit niciodată despre boală. Mama mea l-a convins pe doctor până când a fost dispusă să o examineze mai atent. Ce nu pot spune, bărbia i-a căzut și și-a cerut scuze. A spus că nu a văzut niciodată așa ceva.

Calvarul a continuat apoi, cu o tumoare în creștere externă care crește în și din ochii lui Niki.

- Înainte de asta, am primit o cantitate uimitoare de suspiciune. Din cauza vânătăilor, au spus că părinții mei trebuie bătuți. Și viziunea mea deteriorată a fost considerată o exagerare a imaginației mele. Nu numai pentru mine, ci și pentru părinți, boala mea a fost un baston.

Când Niki a început tratamentul oncologic cu steroizi, el nu putea vedea decât cifre, lumini. Mama ei și-a pierdut slujba pentru că și-a dedicat tot timpul fiicei sale și nicăieri nu a fost uitată că a fost plătită de boală de prea mult timp. Tatăl său a rămas singurul susținător de întreținere, lucrând zi și noapte ca mecanic auto. După avort spontan cu steroizi, Niki a primit chimioterapie timp de un an, cu cea mai puternică doză la sfârșit.

"În acest timp, și fraudei ne-au găsit." Unul a promis că îl va scoate în Elveția și va exista o soluție. El a turnat suflet nu numai în mine, ci și în părinții mei. Toate acestea pentru a putea ajunge la banii noștri.

Niki a absolvit școala primară ca student privat cu rezultate excelente.

„De asemenea, am vrut să încep ca student privat la liceu, deoarece părul meu abia crescuse după chimioterapie. Dar apoi m-am plimbat și nu a fost întotdeauna ușor ”, își amintește Niki, a cărei tumoare reapăruse la șaisprezece ani. Medicii au recomandat din nou chimioterapie și radiații, dar el nu a mai cerut-o. „Până atunci, în cele din urmă vorbeau cu mine, nu cu părinții mei, și am simțit că am destule cuvinte ca să refuz”.

Au încercat și naturopati și soluții alternative, dar și aici au întâlnit mulți fraudatori. Numai acupunctura și medicamentele unui medic chinez au ajutat oarecum bunăstarea tinerei fete.

- Mama aproape că a rămas fără stres, a fost ajutată de masajul medicului. Dar aici avem și una dintre cele mai proaste știri din viața noastră.

În timp ce fata era în camera de tratament, medicul chinez a ieșit la tatăl lui Niki, care aștepta afară. El a avertizat că este frumos să faci totul pentru fiica ta, dar ai grijă și de tine, pentru că are mai multe probleme decât Niki.

Bărbatul obosea până atunci, incapabil să mănânce, nimic nu i se potrivea. Familia știa acest lucru din cauza muncii și a tensiunii asociate bolii lui Niki. Până când au ajuns la medic cu problema, erau deja multe probleme. Timp de trei luni, tatăl lui Niki a murit de cancer de stomac metastatic.

„Noi doi am rămas acolo cu durere, mamă fără muncă”. Pe deasupra, chiar și fără bani. Plata pentru slujbele anterioare ale tatălui a fost estompată de majoritate.

Din această situație cele două femei s-au ridicat; și-au concentrat eforturile asupra soluției.

„Mama mea s-a dus să se curețe și să se îmbrace, și-a asumat slujbe cu care încă mă putea ajuta. Mi-a citit lecția, cărțile, m-a dus la școală. După moartea tatălui, nu am văzut nimic, nicio lumină. Dar a trebuit să găsim o soluție pentru a deveni mai independenți.

Niki a cerut apoi un câine călăuzitor adult. În schimb, a devenit un cățeluș alb de zăpadă, de opt săptămâni, kajla. Lili.

„Până la vârsta de un an, tot ce trebuia să fac era să socializez, să mă fac să mă simt confortabil printre oameni și să merg pe stradă. Lili era un adevărat os rău, a venit cu mine la liceu, unde a mestecat totul, a scurtat plantele și a distrat pe toată lumea în timp ce își scria disertația, spune Niki, adăugând că au fost cele mai bune două săptămâni din viața ei când se pregăteau pentru examenul orb din Budapesta. Peste jumătate de an sunt cam obișnuiți, încrederea este încă neîntreruptă, unul cu celălalt în toți. "Nu am avut un accident major de unsprezece ani." Cum am decuplat coloanele de câteva ori? Na bang - spune râzând Niki, care ne liniștește că facem asta uneori, chiar nu contează.

Niki era fericită pentru Lili și nu voia să facă față propriei boli. A urmat un curs de jurnalism OKJ de doi ani și apoi s-a înscris la comunicare la universitate.

„Am vrut să fiu doctor în diabet, dar acest lucru este imposibil datorită vederii mele”. A doua opțiune pentru scris a fost să tricoteze cel mai bun. Unii oameni au spus că ar trebui să fiu asistent social, așa cum a făcut o altă fată nevăzătoare, dar nu știam ce să fac, nu înțelegeam legătura - râde Niki.

Când s-a înscris la facultate, a fost brusc ridicat de mass-media. Toată lumea admira faptul că în învățământul superior avea deficiențe de vedere. Niki nici nu a înțeles asta, pentru că nu simțea că este așa ceva și nu voia să bea în fața pielii ursului. Deși ar fi putut să o facă, a trecut ulterior un examen de stat excelent.

"Dar nu am postit pentru că nu m-am ocupat de boală". Deveneam din ce în ce mai slab, abia putând merge dintr-un colț în altul. Mai târziu am început să mă înec, nu am primit aer, nici nu mi-a rămas nici mâncare în mine.

La două mii doisprezece era deja atât de rău încât plutea între viață și moarte.

„Plămânii îmi erau plini de apă, rinichii mi s-au oprit și s-a dovedit că aorta abdominală și venele mele, în general, erau atât de înguste încât nu era de mirare că nici măcar nu puteam merge. Să spunem doar că de fapt mor. Am stat în medicină internă trei sau patru luni. Din nou, a durat mult până s-a dovedit că acest lucru a fost cauzat și de boala mea de bază. Este în oasele mele, în vene, mi-a distrus tiroida și o parte din creier.

Niki primește tratament artificial de cinci ani și face dializă. Mama ei, așa cum spune ea, este pe deplin integrată și lucrează în medicina internă, unde Niki zace foarte mult.

Văd că este deja foarte deranjant să vorbim atât de mult despre boala lui, așa că trecem la subiectele relevante. Pe lângă blogul de succes VakVagány, el scrie și pentru un ziar județean și susține prelegeri motivaționale. Acest lucru este amintit și de o femeie în vârstă care îl întreabă pe Niki în timpul conversației noastre când începe spectacolul ei de weekend.

Niki a devenit și un mare sportiv. Nu numai că merge cu bicicleta tandem, ci și se învârte, iar acum se antrenează de patru ori pe săptămână.

- M-am ingrasat mult din hormoni si putina miscare, aceasta afectiune a devenit de nesuportat. Am tras linia și am slăbit.

Deci, putem spune că viața lui Niki este acum pe drumul cel bun. Dar, desigur, nu este atât de simplu. După cum spune el, mulți invidiază câți prieteni, susținători, cititori are.

- Da, dar când mă îmbolnăvesc noaptea, pot alerta doar câțiva oameni. Nu este întotdeauna ușor, trebuie să recunoști asta. Au fost momente când am închis, mama a luat telefonul pentru mine, nu am vrut să vorbesc cu nimeni. Dar, din fericire, am frecat întotdeauna linia depresiei, nu am căzut în ea. Întotdeauna spun asta în prelegerile mele. La început, nu te duci niciodată să vezi binele în lucruri. Au fost cei care s-au plâns: a încercat să devină pozitiv în privința lucrurilor timp de două zile, dar nu a plecat. Ce două zile? Nimic timp de două zile. Timp, timp, timp și cel mai greu: răbdare și hotărâre. Nu poți merge fără ea.

Și acum Niki trebuie să-și amintească din nou de ceea ce îi sfătuiește pe ceilalți. Compania sa loială, Lili, se luptă nu numai cu digestia ei, ci și cu cancerul. Au fost operați și toată lumea speră că optimismul care îl caracterizează pe Niki îi va copleși cu acest nou obstacol. Împreună, la fel cum merg pe străzile pietruite în fiecare zi. Mereu împreună.