„Nouă din zece mor în el” - interviu cu supraviețuitoarea AVC Gabriella Sarkadi

Utilizăm cookie-uri pe site-ul web pentru a oferi cea mai bună experiență de utilizare în timp ce navigați în siguranță. Specificație

În Ungaria, o persoană moare de accident vascular cerebral la fiecare jumătate de oră. La fel de șocant este faptul că 80% dintre supraviețuitori nu sunt în măsură să își continue ocupația inițială, deoarece simptomele reziduale severe îngreunează viața de zi cu zi. THE accident vascular cerebral-22% dintre supraviețuitori nu vor putea merge, 32% vor fi deprimați, 12-18% vor fi afazici și doar 10% vor putea duce o viață normală.

Gabriella Sarkadi este una dintre norocoase și nu doar printre supraviețuitorii accidentului vascular cerebral: faptul că a supraviețuit și și-a revenit cu succes din accidentul său cerebral sever este un miracol medical fără exagerări. Asta, în parte, pentru că miracolul nu este suficient - a fost nevoie de multă muncă pentru ca Gabi să meargă la o cafenea din centrul orașului și să se așeze pentru a-și spune povestea astăzi. Pentru a-i ajuta pe alții, el a înființat Fundația Strokeinfo, care include acum cea mai mare comunitate de supraviețuitori din Ungaria. Vineri, ne-am așezat chiar în fața Clubului Supraviețuitorilor obișnuiți pentru a vorbi despre boală și despre lumea care se va răsturna după un accident vascular cerebral.

Nu contează dacă aveți un accident vascular cerebral sau un accident vascular cerebral

Accidentul vascular cerebral este denumit în mod obișnuit hemoragie cerebrală, dar este oarecum inexact, deoarece accidentele vasculare hemoragice sunt frecvente doar într-un procent mic din cazuri, 85% sunt accidente vasculare cerebrale datorate obstrucției ischemice sau cerebrale (tromboză sau embolie). Riscul de accident vascular cerebral este crescut de fumat, consum excesiv de alcool, stres, alimentație deficitară și lipsa activității fizice. Riscul de accident vascular cerebral include hipertensiune arterială, diabet zaharat, sindrom metabolic cu colesterol ridicat și obezitate, vasoconstricție cervicală asimptomatică sau fibrilație atrială. Cu testul rapid FAST (Face-Arms-Speech-Time), accidentele vasculare cerebrale pot fi ușor detectate și ajutorul apelat la timp poate salva viața.

Când ai un accident vascular cerebral?

Au trecut 13 ani acum, abia 36 de ani când s-a întâmplat. De fapt, el avea deja semne: în 2005 am fost la medicul general spunând că nu mă simt bine, mă durea umărul, că eram slab. Medicul de familie a stabilit că am pleurezie și a adăugat că probabil eram doar epuizată. A fost trimis la un cardiolog, dar nu a văzut nimic, iar apoi s-au referit la un neuropsiholog care a diagnosticat depresia de anxietate. După aceea, umărul meu încă mă durea, așa că am fost cu el să merg la un chiropractor - el l-a remediat destul de bine. În curând, însă, durerea a reapărut, așa că am cerut o altă întâlnire. Am ajuns prost în timpul tratamentului cu chiropractician și am fost dus în cele din urmă la spital. Până când ambulanțele au ieșit pentru mine, am leșinat. Apoi, timp de o lună, nici imagine, nici sunet.

Știu că este destul de obișnuit ca femeile să fie diagnosticate greșit de medicii de familie și să nu observe semnele unui accident vascular cerebral sau a unui atac de cord.

Așa este, foarte des se spune pur și simplu că este anxietate, depresie. De asemenea, este o problemă faptul că ginecologii nu atrag atenția asupra riscului de accident vascular cerebral la contraceptivele hormonale. Adesea, eșantionarea sângelui este omisă, de asemenea, înainte de a prescrie comprimatul antibacterian, deși acesta ar fi primul. De asemenea, au spus la American Travel Hospital și la Institutul Național de Reabilitare Medicală că contracepția ar fi putut fi și cauza, desigur că nu știu sigur. Poate că sindromul meu de picior neliniștit a fost în spatele lui, care este o tulburare de somn.

Gabriella (mijloc) cu grupul de accident vascular cerebral

Ce zone și funcții ale creierului sunt afectate de accidentul vascular cerebral?

A fost un accident vascular cerebral foarte sever provocat de tromboză. Mai târziu, când m-am întors pentru control, medicul a spus că 9 din 10 persoane vor muri din cauza unui accident vascular cerebral de această gravitate și că 1 din 10.000 din puținii supraviețuitori își vor reveni. Prin urmare, pentru mine vindecarea a fost și o responsabilitate: am simțit că, dacă aș fi fost binecuvântat atât de mult încât am supraviețuit acestui lucru, ar trebui să fac tot ce am putut pentru a mă recupera.

Când am fost dus la spital, nici măcar nu știau ce-i cu mine. Deoarece accidentul vascular cerebral a fost mult timp considerat o boală a bărbaților de vârstă mijlocie, nici măcar nu s-a emis ipoteza că o tânără femeie poate avea și accident vascular cerebral. Cealaltă problemă este că nu toate centrele de AVC din Ungaria erau echipate cu instrumentele de diagnostic adecvate - prin urmare a trebuit să fiu transferat de la Tétényi út la spitalul MÁV. Acolo am fost găsit a fi inevitabil. Am avut norocul să mă sune o ambulanță unde era un tânăr doctor care era hotărât să-mi salveze viața. La acea vreme, persoanele care primeau tratament în intervalul de timp de 3 ore erau considerate a fi recuperabile, până la acel moment eu treceam deja de ora a cincea.

Cum au fost primele câteva săptămâni după accident vascular cerebral? Cât de deteriorat mișcarea ta, vorbirea ta?

Respirația spontană a fost în primul rând o problemă. După ce au suferit o intervenție chirurgicală și i s-a îndepărtat cheagul de sânge, am fost pus în comă artificială și apoi, uneori, au încercat să-l scoată de pe ventilator pentru a vedea dacă aș putea deja să respir de la mine. A funcționat doar după zece zile. Am fost în secția de terapie intensivă atunci, dar amintirile mele sunt foarte vagi, deoarece am fost puternic sedat. A trebuit să reînvăț vorbirea și mișcarea. Deși accidentul vascular cerebral nu a afectat centrul vorbirii, organele care formează creierul necesare pentru a vorbi au fost, de asemenea, paralizate din cauza leziunii trunchiului cerebral.

Cum a început reabilitarea, care au fost primii pași?

Îmi amintesc când m-au dus la laringe, era un tânăr doctor care s-a uitat la colegul său mai mare și l-a întrebat: „Să-i spunem?”. Cel mai în vârstă a șoptit că nu. Nu aveam reflex faringian, nu mă duceam să înghițesc, eram hrănit cu un tub nazal, care era însoțit de pneumonie. Perspectivele mele nu erau bune.

Lucrările de reabilitare începuseră deja în spital, am fost întâi ocupat de un dirijor, de exemplu am început să învățăm să scriem. Amuzant, mi-am văzut literele perlate frumoase atunci, mai târziu, când m-am uitat înapoi, am fost șocat când am văzut că pe hârtie erau doar crăpături de greier. Când am vrut să descriu cum să le duc la toaletă, am fost absolut convinsă că am scris perfect acest lucru, dar ceea ce aș putea scrie acolo ... nu am putut vorbi deloc timp de o lună, și atunci când am vorbit prima dată, Abia puteam să înțeleg ce spuneam. Încă o lună, parcă aș avea un accent rusesc.

Fundația Stroke Info a ajutat supraviețuitorii din 2014

Acest lucru evidențiază problema cheie despre care vorbesc cei mai mulți supraviețuitori ai accidentului vascular cerebral este că se simt adesea închiși în propriul lor corp. Chiar dacă sunt complet intacte în interior, sunt pur și simplu incapabili să comunice în exterior.

Da. Simți că, atunci când comunici afară, este clar. Când un afazic spune, să zicem, „ursuleț de pluș a intrat în zmeură”, nu voia să spună, pur și simplu și-a întors creierul către ceea ce inventase în cap. Un atac de cord este o situație stresantă imensă pentru corpul nostru, de fapt o repornire completă. Este nevoie de mult timp pentru a șterge imaginea. Erau halucinați mult timp și era îngrozitor că nu puteam vorbi despre asta. A trebuit să-mi imaginez că totul a fost doar o glumă. Rudele mele stau toate pe hol, râzând, și îmi spun: „Dar asta este doar o glumă! Ieși, te așteptăm aici. ” Într-o noapte de muncă grea, m-am tras cumva în patul meu cu spaliere și am coborât ca să pot ieși la ei. Bineînțeles că m-am hotărât ca un sac de cartofi. Apoi, din fericire, medicul meu și-a dat seama că am halucinații și apoi a încercat să pună întrebări, să explice lucruri. Dar am crezut că vor să mă otrăvească cu droguri.

A fost o perioadă foarte dificilă și a fost complet diferit să trăiești din interior decât se putea din exterior. Una dintre prietenele mele mi-a spus că plânge când a vizitat OORI și a văzut cât de lent eram. Fiica mea de zece ani mi-a spus, de asemenea, retrospectiv cât de îngrozitor a fost să mă vezi într-un scaun cu rotile în timp ce saliva îmi picura. Asta poate fi cu adevărat îngrozitor din exterior.

Ați spus că doriți cu adevărat să vă recuperați și, de fapt, mergeți încă la cursurile de reabilitare până în prezent. Aceasta înseamnă că reabilitarea post-AVC nu se termină niciodată?

Desigur, acest lucru nu poate fi oprit. Starea unei persoane se poate deteriora foarte repede dacă nu acordă atenție, nu se menține. Trebuie să merg la reabilitare în Csepel o dată pe an, cam ca o tabără de antrenament: întreaga zi este programată cu diferite clase, precum fizioterapie, perfuzie, exerciții de relaxare. Dar merg la yoga în mod regulat, îmi exercit gâtul și umerii. Aceasta este o muncă grea și, ca supraviețuitor și lider al ONG-urilor, îmi pare foarte rău că acest lucru nu este susținut cu adevărat de stat. Voi merge curând la comitetul de reduceri, unde bineînțeles că vor vedea că sunt bine, nicio problemă ... Dar ce probleme am și cât am făcut pentru a ajunge în acea stare, ei nu mai știu . Aș fi putut, de asemenea, să stau pe canapea, așteptând recuperarea. Să spunem că este important să adăugăm că, deși există cu adevărat cei care nu vor să fie vindecați, există și cei care nu pot. Acest lucru se datorează faptului că accidentul vascular cerebral poate afecta și zonele responsabile de motivație, astfel încât pacienții vor fi complet nemotivați - chiar și pentru recuperare. Apoi, există, de asemenea, un aspect extrem de social, care este cine își poate permite reabilitarea. Dar mi-am dorit foarte mult să mă vindec pe măsură ce îmi veneam în fire, eram foarte pozitiv în legătură cu asta.

Foto: Fundația Strokeinfo

Tocmai pentru că a fost un miracol că ai supraviețuit?

Nici nu știam asta de mult! (râde) După cum a spus Einstein, nu știam că este imposibil, așa că am făcut-o. Nu știam detaliile, pur și simplu am acceptat situația. De atunci, apropo, am învățat acest lucru cu fundamentul: trebuie să acceptăm starea în care ne aflăm, împreună cu faptul că acest lucru nu înseamnă că acest stat este permanent și este pentru totdeauna.

În legătură cu accidentul vascular cerebral, de obicei vorbim despre simptome fizice, deși mulți supraviețuitori sunt afectați de depresia post-accident vascular cerebral. Din punct de vedere spiritual, ai experimentat accidentul vascular cerebral?

Da, aceasta este o problemă foarte frecventă și gravă, deoarece accidentul vascular cerebral ne inversează radical viața. Din fericire pentru mine, s-a evitat, nu am avut suișuri și coborâșuri, am reușit să fiu foarte pozitiv în ceea ce privește recuperarea tot timpul. De asemenea, a ajutat ca surorilor să le placă când fiica mea a venit la mine, mi-au legat o eșarfă la gât pentru a acoperi urmele unei laringectomii. Cred că și ei au văzut pe mine că îmi doresc cu adevărat. Există un exemplu pe care îl spun mereu: nu aș putea sta mult timp în picioare, de exemplu, cineva trebuia întotdeauna să-l tragă. Apoi, odată ce am decis să mă așez corect. Am încercat, nu am reușit. Apoi din nou și a eșuat. Am încercat fiecare zi binecuvântată timp de două săptămâni și, dacă a eșuat, mi-am spus că nu sunt probleme și apoi mâine. Și după două săptămâni a reușit.

De ce ai decis să faci o fundație pentru supraviețuitorii accidentului vascular cerebral?

Totul a început cu un prieten care m-a îndemnat să scriu povestea mea sau să colectez alte povești similare, deoarece ar putea ajuta foarte mult și pentru alții. Dar m-am gândit imediat că mai avem nevoie de un fel de organizație, așa că am putea ajuta cu adevărat. Fundația Stokreinfó a fost înregistrată oficial în vara anului 2011 - trebuiau urcați câțiva munți înainte de a putea fi înființată.

Care a fost obiectivul tău principal? Crearea unei comunități pentru supraviețuitori?

Am întotdeauna un fluturaș atât de mic, cu sloganul pe el: „Există vreo problemă cu nava? Nu plăti cu sânge! Să o rezolvăm împreună, cu inimă și rațiune! ” Unul dintre principalele obiective a fost acela de a accentua informarea și prevenirea. Pentru prima dată, am avut un site web pe care am încărcat singur conținut. Apoi am făcut o listă în care am adunat toate instituțiile neurologice, de accident vascular cerebral și de reabilitare din Ungaria. În 2014, ne-am dat seama că un grup în care supraviețuitorii s-ar putea conecta între ei va fi de asemenea util. Acest grup online a existat de atunci, acum avem 3.000 în el și primim o mulțime de feedback pozitiv. Există, de asemenea, rude în grup, își pot oferi sfaturi și sprijin spiritual reciproc. Și la Clubul de supraviețuitori ai accidentului vascular cerebral, vă ajutăm să construiți o viață post-accident vascular cerebral cu sfaturi practice și exerciții de relaxare, indiferent dacă este vorba de muncă sau de sănătate mintală. Dar organizăm și tabere de reabilitare - aceasta va fi a treia oară în acest an!

În prezent, faceți fundația singur, fără niciun sprijin de stat. Acest lucru este ciudat dacă ne uităm la câte cazuri de accident vascular cerebral există în Ungaria ...

Nu cred că oamenii ne cunosc încă atât de mult. Este posibil ca grupul nostru de pe Facebook să fi ajuns la mai mult, deoarece este cel mai mare grup pe temă de accident vascular cerebral. Problema este că nu mai am energie să mă ocup de marketing. Anul trecut, am lansat un program pentru a găsi voluntari și a face cunoscută fundația, dar în lipsa banilor, toți sunt foarte dificili.

Supraviețuitorii accidentului vascular cerebral

Accidentul vascular cerebral al lui János Kulka a făcut cunoscut conceptul de afazie în toată țara și, probabil, accidentul vascular cerebral a devenit și un subiect mai des întâlnit. Nu ați simțit efectul acestui lucru?

Sincer, nu. Într-adevăr, conceptul și experiența afaziei au ieșit în prim plan, cauza sa, accident vascular cerebral, este mai mică.

Care credeți că sunt lucrurile pe care ar trebui să le știe toată lumea despre accident vascular cerebral?

De exemplu, există un test rapid acasă, care este foarte util. Unul dintre voluntarii noștri a venit cu BAKI - Vorbire - Fată - Facultate - Apelați respondenții de urgență la timp - acronim pentru modelul englezesc FAST (Face-Arm-Speech-Time): cei mai importanți pași sunt de a controla vorbirea, fie că este vorba de formarea cuvintelor este dificil, dacă vorbirea este unsă și atunci îi cerem persoanei să zâmbească și să vedem dacă gura se lăsă pe o parte. La braț, asigurați-vă că unul dintre cele două brațe ridicate coboară față de celălalt. Dacă oamenii ar învăța acest lucru, ar fi fantastic. Dacă problema a apărut deja, contactați-ne. Încercăm să ajutăm, de exemplu, planificăm un magazin online unde instrumentele să poată fi cumpărate în pachete, astfel încât rudele să nu fie nevoite să se deranjeze cu achiziționarea lor. În Ungaria, accidentul vascular cerebral este principala cauză a dizabilității. Mulți dintre ei mor în ea, dar chiar și viața supraviețuitorilor se schimbă radical. Este important ca rudele persoanelor care au suferit un accident vascular cerebral să fie conștiente să aibă răbdare cu supraviețuitorul, să nu fie certate dacă ceva nu merge la el. Trebuie sprijinit și apoi se poate prăbuși - acasă. Să încercăm să-l tratăm astfel încât să nu aibă altceva de făcut decât să se vindece.