„Poate că fac o mare greșeală, dar nu mă consider bolnav”

Ultima miercuri a lunii mai este Ziua Mondială a persoanelor cu scleroză multiplă. Cu un elf, ne-am așezat să vorbim despre asta. Știe că este bolnav de 19 ani.

Scleroza multiplă este o boală autoimună inflamatorie a sistemului nervos central care poate produce simptome fizice, mentale și psihiatrice. Apare de obicei între 20 și 50 de ani și este de două ori mai frecventă la femei decât la bărbați.

- Nu sunt făcut din zahăr. Dacă aș primi acest răspuns de la Tünde la începutul conversației noastre, aș fi crezut că s-ar putea să te jignesc cu ceva. Dar la sfârșitul ședinței, îi zâmbeam doar. Am întâlnit un elf în Ziua Mondială a Sclerozei, într-o după-amiază ploioasă. Desigur, acest lucru nu este atât de surprinzător, deoarece a plouat aproape în fiecare după-amiază în aceste zile. Mai degrabă, neașteptatul a fost ceea ce a spus despre modul în care experimentează și procesează boala. Când am ajuns la sfârșitul conversației, ploua și chiar venea o furtună mare. M-am gândit la cât de multe șanse avem să ajungem la tramvai fără să ne îmbibăm cu pielea. Ei bine, aici a venit răspunsul clar al lui Tünde. Până atunci, știam deja că nu era din zahăr. De fapt.

Când am discutat despre întâlnire, el avea două prevederi. Nu veni la un fotograf și nu-i pot scrie numele. De aceea este atât de important?

„Pentru că nu vreau să trăiesc bolnav, nu vreau să fiu identificat cu această boală”. Ciudat pentru mine. Nu vreau ca cunoscuții mei să știe de aici ce-i cu mine.

M-aș deranja dacă îmi pare rău?

„Pentru că nu ne-am cunoscut până acum, nu sunt sigur, dar putem”. La rândul meu, asta mă supără când cobor pe stradă și mă holbez. Îmi sfid toate puterile. Știu că nu ar trebui să fac plajă, ci doar pentru asta. Nu trebuie să fiți nervos sau stresat, de atâtea ori pompa crește. Nu te limita la boli.

De când știi că ești bolnav? Este bine să folosești acest termen?

„Poate că am făcut o mare greșeală, dar nu m-am considerat niciodată bolnav”. De aceea nici nu sunt dispus să urmez niciun tratament medical. Desigur, nu recomand asta nimănui. Dar asta este viața mea și așa vreau să încep lupta împotriva sclerozei multiple. Am fost diagnosticat cu el în jurul anului 1997, dar am aflat abia în 2000.

Tünde are astăzi 44 de ani. Avea 21 de ani în 1997, când și-a orbit ochiul drept dintr-un moment în altul. A călătorit cu trenul împreună cu părinții și a fost convins că ochii îi fuseseră aprinși de aparatul de aer condiționat. A petrecut 12 zile în spital, a fost tratat cu steroizi și a avut dificultăți, dar și-a recăpătat vederea.

- Nu a fost perfect, nu a fost de atunci, dar văd. În acel moment, chiar am crezut că este o nevrită optică. Doamne, cât de prost am fost cu capul meu astăzi ...

Medicul său le-a spus părinților despre diagnostic, dar au fost de acord să păstreze rezultatul de la Tünde. Ulterior a aflat că medicul a insistat asupra acestei soluții. El a crezut că ar fi mai bine pentru Tünde să nu studieze mai mult, deoarece ar fi o sursă de stres pentru el. A avut două grade de atunci și este încă la facultate pentru a treia. Așa că și-a trăit viața mai mult, nu a avut simptome, până când 3 ani mai târziu, limba i-a amorțit într-o zi. A urmat o altă anchetă, pe care nu a abordat-o. A plecat într-un tur cu bicicleta și, când a venit acasă de acolo, au vizitat un medic străin, părinții l-au rugat să-i spună vestea.

„Părinții mei au ales calea aceea, nu au îndrăznit să stea în fața mea sau, mai bine zis, nu au știut cum să o spună. Eram foarte supărat, teribil de furios pe ei pentru că nu mi-a spus.

Cum au procesat ce s-a întâmplat cu fiica lor?

- Nu m-am gândit niciodată la asta până acum. Bună întrebare, acum am și o mică remușcare pentru că nu le-am pus niciodată. Tot ce văd este că mama a fost întotdeauna foarte rațională și, când s-a întâmplat acest lucru, s-a schimbat destul de mult. A devenit naturist. Situația tatălui a fost foarte interesantă: a fost o perioadă în care eram foarte obosit și mergeam la rezonanță magnetică. A venit și tata cu mine, dar nu ne-am spus că suntem rude. Și acolo s-a descoperit că au tendința de a transmite mai departe boala autoimună.

Ce tratamente primiți?

„Nimic, refuz totul de la început”. Am mai spus, refuz să mă consider bolnav. Când am mers la prima facultate, problemele mele s-au înrăutățit. Am fost atât de amețit, încât vărsăturile au venit cu o mică mișcare, încât nu puteam decât să stau nemișcat. Ei bine, atunci nu am refuzat injecția antiemetică. Viziunea mea dispăruse din nou. Mi s-a injectat totul pentru a face ca aceste simptome să dispară. Dar atât de mult. Doctorul a spus că, dacă nu se întâmplă nimic serios timp de 15 ani, nu se va întâmpla. Și cam așa este.

Dar ce este grav?

- Cred că dacă nu suport. Au fost momente când aproape am atins acest nivel și îmi amintesc că nu puteam merge la un examen scris o dată, deoarece nu puteam să țin stiloul. Dar nici la doctor nu m-am dus. Experiența mea a fost că, dacă starea mea se schimbă, apar așa-numiții schubs, adică se simt mai rău, prefer să mă odihnesc acasă, să nu merg la facultate și, în două săptămâni, sau cel puțin să încep să mă îmbunătățesc semnificativ.

Nu vezi un doctor azi? Nimeni nu îți verifică starea?

- Nu. Tatăl meu m-a convins să folosesc cel puțin un băț, deoarece echilibrul meu nu era perfect. Datorită dificultății de a ridica picioarele, am continuat să cad. A început acum doi ani. Trag puțin piciorul drept acum, nu celălalt, nu am nicio problemă cu asta. Dar refuz să merg cu un băț. Sunt convins că nu voi fi în scaun cu rotile, starea mea nu se va deteriora.

Când am convenit unde să stăm să vorbim, el a spus că nu contează, pentru că urma o dietă specială și cel mult doar bea apă. Nu a cerut apă acum. De ce?

- Pentru a patra lună la rând, am încercat să urmez protocolul autoimun. Pot mânca foarte puține lucruri, multe alimente și ingrediente sunt interzise. Se spune că această terapie este bună pentru toate bolile autoimune. Se va dezvălui dacă acesta este cazul. Am puțină incontinență acum, așa că, dacă nu trebuie, nu beau într-un loc public.

Cum se folosește o dietă specială?

„Terry Wahls este un medic canadian care a suferit de aceeași boală ca mine, doar că el era la pat. El a dezvoltat această dietă când a încercat deja toate terapiile medicamentoase și nu a folosit nimic. Astăzi merge cu bicicleta și aleargă. Eu chiar cred în asta.

Ce nu poți mânca? Sau mai bine zis, ce să mănânci?

- Urmăm reguli similare mesei paleolitice, dar puțin mai stricte. Puteți mânca semințe acolo, nu noi. Nici noi nu putem bea lapte, să spunem Paleos, făina este exclusă. Poate că este permisă făina de nucă de cocos, dar nici nu trăiesc cu asta, nu am mai mâncat deloc carbohidrați de un an și jumătate. Bulionul fără aditivi și bulionul gătit timp de 12-24 ore sau mai mult sunt foarte importante în terapia noastră. Nici noi nu mâncăm zahăr, dar mâncăm legume, fructe și carne.

Ce ai gătit ieri?

- Pulpă de curcan cu usturoi și rozmarin și varză fiertă. Varza mi-a fost făcută de mama mea. A lăsat semințele de chimen pentru că nici eu nu pot să le mănânc. Oricum, nu gătesc în fiecare zi, doar duminică suficient pentru a fi suficient pentru o săptămână.

Simțiți deja schimbarea?

- Simt ceva, dar nu vreau să strig.

Prietenia, iubirea este determinată de starea lui?

- Am avut un tip pe care nu l-am spus. Nu toată lumea trebuie să știe asta. Majoritatea prietenilor apropiați știu, dar nu toată lumea din familia mea, de exemplu.

Trăiește într-o relație?

- Soțul meu, nu am copii. Întâlnesc un băiat, dar depinde de mine să spun unui bărbat că am unul.

Elf a spus că mersul ei era limitat în multe privințe. Merge la serviciu cu transportul public în fiecare zi, trebuie să meargă mult de la casă până la prima gară. Face distanța un minut mai rapidă și mai ușoară de la dieta specială. El își întâlnește adesea prietenii, ei merg unul la altul, merg la teatru, la cinematograf. Chiar a dansat cu câțiva ani în urmă, n-ar fi întreprins-o astăzi. „Deocamdată”, adaugă el. El a spus în repetate rânduri că nu este exemplul său de urmat, supravegherea medicală și fizioterapia pot fi importante, dar vrea să se vindece singur. Aceasta este viața și decizia sa.