Te țin de mână

  • INTRODUCERE
  • FORMULARUL DE ÎNSCRIERE
  • BOALA PARKINSON
    • TRATAMENTUL BOLII PARKINSON
    • ÎNTREBĂRI FRECVENTE
    • FACTORI DE RISC PENTRU BOLEA PARKINSON
  • VIAȚA CU BOALA PARKINSON
  • SFATURI UTILE
    • PENTRU PACIENTI
      • Publicații utile
    • PENTRU ÎNGRIJITORI
    • MUTARE
    • ACTIVITATI ZILNICE
    • MASĂ
    • LUCRU
    • CONDUCEREA UNUI VEHICUL
  • PE TERMEN SCURT
  • PROSPECT
  • SITEURI UTILE
  • PACIENTI;
    • ISTORIA ERZSIKE
    • ISTORIA ISTVÁN
    • ISTORIA LUI MARTIN
  • Galerie foto
    • Plimbarea Parkinson maghiară
    • Ziua Mondială 2015
    • Ziua Mondială 2016
    • Ziua Mondială 2018
  • BULETIN INFORMATIV
  • Anuar
  • A LUA LEGATURA

PE TERMEN SCURT

Ce înseamnă scurtarea efectelor?

simptomelor bolii

Gestionarea scurtării efectelor

Levodopa este piatra de temelie a tratamentului pe termen lung al bolii Parkinson. Cu toate acestea, efectul de îmbunătățire a simptomelor medicamentului poate scădea de-a lungul anilor. Pacientul observă o scurtare a efectului, astfel încât simptomele sale să revină înainte de următoarea doză. Scurtarea efectului poate provoca modificări legate de mișcare. De asemenea, este posibil să experimentați schimbări în gândire, emoții, percepții și bunăstare generală. De exemplu, este posibil să simțiți că simptomele Parkinson reapar sau se agravează înainte de a lua următoarea doză. O astfel de reapariție a simptomelor este o scurtare a efectului.

Ce ar trebui să fac dacă efectul medicamentului scade?

Dacă observați că efectul unui medicament utilizat pentru tratamentul bolii Parkinson este redus, spuneți medicului dumneavoastră cât mai curând posibil. Acest lucru se datorează faptului că, cu cât problema este recunoscută mai repede, cu atât va fi mai ușor să schimbați tratamentul.
Levodopa rămâne baza tratamentului pe termen lung al bolii Parkinson. Cu toate acestea, de-a lungul anilor, efectul său în reducerea simptomelor bolii Parkinson poate slăbi. Un fenomen numit scurtarea efectului poate apărea atunci când simptomele bolii revin înainte de administrarea următoarei doze. Când apare o scurtare a efectului, observați că mișcarea, mobilitatea, gândurile, sentimentele și percepția dvs. se schimbă, bunăstarea dvs. generală se schimbă.

Există diferite modalități de a îmbunătăți eficacitatea tratamentului cu levodopa. Acestea includ modificări ale perioadelor de dozare a medicamentelor, trecerea la o altă formulare de levodopa și suplimentarea tratamentului cu alte medicamente. Acestea includ inhibitori COMT și agoniști ai dopaminei. Cercetătorii lucrează constant pentru a îmbunătăți tratamentul tradițional cu levodopa și acum avem formulări noi și cu acțiune mai bună cu levodopa.

Pentru mai multe informații despre scurtarea efectului, descărcați broșură și nr. 4. broșură. în prospect.

Deși iau levodopa, am totuși simptome Parkinson. De ce?

Pe măsură ce timpul trece și boala se înrăutățește, eficacitatea medicamentelor utilizate pentru tratamentul bolii Parkinson scade și pot apărea noi simptome care nu răspund la tratamentul dumneavoastră. La debutul bolii Parkinson, când simptomele sunt relativ ușoare, terapia cu agonist dopaminergic poate fi utilă singură (inclusiv în monoterapie). Levodopa este necesară pentru agravarea ulterioară a simptomelor.
Deși levodopa este eficientă în ameliorarea simptomelor bolii, eficacitatea acesteia scade după mulți ani de tratament. Există perioade în care reducerea simptomelor, inclusiv tremor, rigiditate și încetinire, nu mai este continuă. Acest fenomen se numește scurtarea efectului atunci când medicamentul reduce aceste simptome doar pentru o perioadă mai scurtă de timp. Când simptomele sunt reduse în mod eficient prin tratament, aceasta se numește perioada „pornită”. Când simptomele reapar, aceasta se numește perioada de „oprire”. Așa se dezvoltă „fenomenul on-off”. Pot apărea alte anomalii ale mișcării, inclusiv mișcări involuntare induse de medicamente numite diskinezie. Acum există mai multe opțiuni pentru tratarea simptomelor.

Cercetătorii cred în prezent că complicațiile rezultate din tratamentul standard cu levodopa pot fi legate de următorii factori:

O altă modalitate eficientă de a crește și echilibra nivelurile de levodopa este suplimentarea tratamentului cu inhibitori DDCI sau COMT, care reduc defalcarea levodopa și astfel îmbunătățesc efectele terapeutice ale levodopa.

Pentru mai multe informații despre opțiunile de tratament, descărcați broșură din meniul Prospect.

Cum acționează levodopa?

Deoarece dopamina în sine nu pătrunde în creier, este administrată sub formă de levodopa (L-Dopa), care poate intra în creier și poate fi transformată acolo în dopamină. Levodopa se administrează de obicei sub formă de tablete sau capsule.

Levodopa este foarte eficient în afectarea majorității simptomelor bolii Parkinson. Au trecut mai bine de 30 de ani de la descoperirea sa și este încă unul dintre preparatele esențiale pentru tratamentul acestei boli. Marea majoritate a pacienților beneficiază de tratament cu levodopa. Dacă boala nu răspunde la levodopa, acest lucru poate indica faptul că nu este o boală Parkinson tipică, ci o boală asemănătoare bolii Parkinson și că sunt necesare mai multe studii medicamentoase. Levodopa începe să descompună anumite molecule numite enzime din organism înainte de a intra în creier. Acest lucru reduce cantitatea de medicament care intră în creier la locul de utilizare.

Două enzime joacă un rol important în descompunerea levodopa: dopadecarboxilaza periferică (DDC) și catecol-O-metiltransferaza (COMT). Inhibarea acestor enzime poate preveni descompunerea levodopa, astfel încât aceasta să fie disponibilă în cantități suficiente în creier pentru a reduce simptomele bolii Parkinson mai eficient. Din păcate, eficacitatea tratamentului cu levodopa a scăzut de-a lungul anilor.

Îmbunătățirea comunicării cu medicul

Comunicarea clară între medic și pacient este esențială pentru orice boală. Acest lucru este valabil mai ales pentru bolile cronice, cum ar fi boala Parkinson, în care medicul trebuie să știe chiar despre cea mai mică modificare a stării pacientului, deoarece aceasta este baza pentru care pacientul să primească cel mai bun tratament.

Poate părea destul de evident pentru medic și pacient că comunicarea dintre ei ar trebui să fie clară. Dar sondajele arată că acest lucru nu este întotdeauna cazul.

Un sondaj recent efectuat în SUA la 300 de pacienți cu boală Parkinson avansată a relevat îngrijorări majore cu privire la levodopa. Mai mult de opt din zece (83%) au fost, în general, mulțumiți de terapia cu levodopa. Dar cea mai mare preocupare a lor cu levodopa, mai mult de jumătate dintre pacienți (55%), a fost așa-numitul.

Scurtarea efectului apare atunci când doza de medicament utilizată pentru tratarea simptomelor bolii Parkinson nu mai durează timpul obișnuit. Aceasta înseamnă că pacientul trebuie să ia următoarea doză mai devreme pentru a-și ameliora simptomele. Simptomele scurtării efectului pot apărea în mișcări și mobilitate, gânduri, emoții și bunăstare. Perioada în care medicamentele ameliorează simptomele este numită de mulți o perioadă bună (starea „Pornit”), iar o perioadă în care mișcarea lor este nesatisfăcătoare se numește perioadă „proastă” (starea „Dezactivat”).

Profesorul Abraham Lieberman, director al Fundației Naționale Parkinson și profesor de neurologie la Universitatea din Miami, a realizat acest sondaj. Potrivit acestuia, „Majoritatea persoanelor care primesc terapie cu levodopa sunt mulțumite de scurtarea efectului”. El a adăugat, totuși, că „Rezultatele ulterioare ale sondajului au arătat că pacienții erau mai puțin îngrijorați de mișcările excesive involuntare (diskinezii) cunoscute ca efect secundar comun al terapiei cu levodopa”.
În schimb, un sondaj efectuat pe 400 de neurologi americani și specialiști în Parkinson a arătat că medicii erau mult mai preocupați de diskinezii. Mai mult de jumătate dintre experți au evaluat dischinezia ca fiind cea mai mare problemă cu tratamentul cu levodopa și doar 30% au considerat că scurtarea efectului este principala preocupare.

Care este cea mai mare preocupare cu tratamentul cu levodopa?

Profesorul Lieberman avertizează că, deoarece mulți medici trăiesc în concepția greșită că levodopa este mai probabil să provoace diskinezie decât alte medicamente, aceștia tind să întârzie utilizarea acestuia. Timp de patruzeci de ani, levodopa a fost cel mai bine cunoscut ca „etalonul de aur” pentru tratarea bolii Parkinson. Majoritatea pacienților sunt tratați cu levodopa într-un anumit stadiu al bolii lor. Pacienții se tem cel mai mult de a scurta efectul, deoarece acest lucru le poate face viața de zi cu zi foarte dificilă.

Paul, care locuiește în Portugalia, a spus: „Când am un efect de scurtare, nu-mi pot folosi picioarele - acestea devin foarte slabe. Discursul meu va fi, de asemenea, mai liniștit. Scurtarea efectului are un efect distructiv. Asta înseamnă că nu mă pot deplasa dacă simt că apare o posibilă scurtare a efectelor ", a adăugat el.

Lui Paul nu-i place să apară în public când se află într-un moment prost (starea „Off”) - ceea ce îi face viața foarte dificilă, deoarece lucrează ca traducător și cântăreț. Îngrijorările legate de scurtarea impactului îl vor împiedica, de asemenea, să meargă în capitala portugheză, Lisabona. „Frica mea de a scurta impactul mă împiedică să fac o mulțime de lucruri pe care altfel le-aș face. Însăși ideea de a-mi scurta impactul în centrul Lisabonei mă împiedică să încerc să mă îndrept deloc spre oraș ”.

Paul este conștient de consecințele scurtării efectului, deoarece soția sa, Irma, care este profesor de artă, este, de asemenea, forțată să locuiască cu Parkinson. „Uneori mă scufund atât de mult în munca mea, încât uit să iau următoarea doză de medicament. Când va veni perioada proastă (starea „Dezactivat”), voi fi supărat pentru că știu că a fost vina mea. Încep să tremur teribil - în special mâna mea dreaptă. ”

O comunicare mai bună îmbunătățește, de asemenea, recunoașterea scurtării efectelor!

Medicii adesea subestimează importanța scurtării efectului, deoarece persoanele cu boala Parkinson fie nu își raportează problemele, fie nu își vizitează medicul la un moment nepotrivit (starea „Off”). Când merg la medic, sunt de obicei în stare perfectă („Activat”). M-am dus la medic o dată și am spus că nici măcar nu arătam că am Parkinson ”, a explicat Paul.

Irma a fost de acord: „De obicei, vedem un medic când suntem în starea„ Pornit ”, așa că ne vede întotdeauna în cea mai bună formă. În astfel de cazuri, uităm să menționăm cum este să fim în starea „Dezactivat” - atunci când avem durere sau alte probleme. ”

Anette Brown, expertă în boala Parkinson în Marea Britanie, a explicat că atât pacienții, cât și profesioniștii din domeniul sănătății pot contribui la problema comunicării. „Persoanele cu Parkinson au multe simptome pe termen scurt și nu știu despre care să vorbească. Experții nu pun întotdeauna întrebările corecte sau identifică probleme care indică o scurtare a impactului. ”

O modalitate de a îmbunătăți comunicarea dintre medic și pacient este de a utiliza un chestionar pentru a ajuta la identificarea anomaliilor, inclusiv a scurtării efectelor. Într-un studiu realizat de Centrul de Cercetare Parkinson Muhamad Ali, cunoscut și sub numele de fostul campion mondial la boala Parkinson, a fost elaborat un chestionar de scurtare de către un grup de lucru format din experți în boala Parkinson, pacienți și asistenți medicali, cu ajutorul Asociației Europene Parkinson (EPDA) a îmbunătăți. Chestionarul de control pune întrebări despre diferitele simptome de scurtare a efectului - inclusiv simptome motorii (legate de mișcare), cum ar fi tremurul și încetinirea mișcării, și simptomele nemotorii (fără motor), cum ar fi tremurul. schimbări de dispoziție și anxietate.

Studiul a constatat că chestionarele pacienților au fost mult mai exacte în identificarea scurtării efectelor decât evaluările clinicienilor: 57,1% dintre pacienți au putut găsi scurtarea efectelor, comparativ cu doar 29,4% în opinia tradițională a medicilor. Rezultatul sugerează în mod clar că recunoașterea scurtării efectelor poate fi îmbunătățită prin utilizarea chestionarului.

WO card

„Ofer tuturor pacienților Parkinson o scurtare a chestionarului pentru a afla dacă au probleme și primesc și răspunsuri de la ei despre comportamentul lor, activitățile zilnice și alte simptome posibile”, a spus profesorul Lieberman. El a considerat acest lucru important, deoarece pacienții sunt uneori tensionați în timpul consultațiilor cu medicul lor și uită să menționeze unele dintre problemele lor.

Tratamentul eficient al simptomelor bolii Parkinson cât mai mult timp poate juca, de asemenea, un rol important în îmbunătățirea calității vieții pacientului și reducerea problemei de scurtare a efectului.

Optimizarea tratamentului bolii Parkinson

Tratamentul eficient al simptomelor bolii Parkinson cât mai mult timp poate juca, de asemenea, un rol important în îmbunătățirea calității vieții pacientului și reducerea problemei de scurtare a efectului.
Fabrizio Stocchi, profesor de neurologie la Institutul Roman de Neurologie (IRCCS), a remarcat: „Dacă am putea face nivelurile de levodopa mai constante, am putea preveni scurtarea efectului. Acest lucru ar reduce sarcina asupra pacienților și ar îmbunătăți calitatea vieții acestora. „Creșterea nivelului de levodopa mai constant ar preveni creșterea fluctuațiilor motorii și, de asemenea, ar reduce riscul de diskinezie, un efect secundar comun al terapiei cu levodopa”, a adăugat el.

Aproape jumătate (42%) dintre cei chestionați la persoanele cu boală Parkinson ar dori ca efectul tratamentului cu levodopa să dureze mai mult.

Profesorul Lieberman a fost de acord: „Dacă efectul levodopa ar putea fi prelungit fără creșterea semnificativă a diskineziei, aceasta ar aduce beneficii mari pacienților”.

Referințe

1. Lieberman, A., Vijay, M. Utilizarea levodopa de cea mai mare preocupare pentru pacienții cu PD. A 56-a ședință AAN; 2004

2. Poewe, W., Wenning, G. Levodopa în boala Parkinson: mecanisme de acțiune și fiziopatologie a eșecului târziu. În: Jankovic, ed. Tolosa. Boala Parkinson și tulburări de mișcare. Vol 8. ed. A 4-a. 2002: 104-115.

3. Koller, W. Credințe și practici ale medicului în terapia cu levodopa pentru PD: Rezultatele unui sondaj național din SUA (Prelude Study); EFNS; 2004.

4. Stacy M. și colab. 2004, Tulburări de mișcare (tipărit)