Tratamentul epilepsiei cu un stil de viață cetogen

Nutriția ketogenică este acum un remediu foarte rar utilizat pentru epilepsie, pentru care a fost folosit la începutul secolului trecut. Odată cu dezvoltarea industriei farmaceutice, profesioniștii au încercat să vindece boala cu medicamente. Astăzi, din păcate, puțini oameni își tratează epilepsia cu diete, aproape doar cei care nu sunt afectați de droguri. După schimbarea dietei, însă, îmbunătățirea, cu câteva excepții, este imensă. În grupurile ketogenice maghiare, am reușit să urmărim una dintre luptele mamelor din ultimii ani, lăsând medicamentul fiicei lor, având menstruație prematură, apoi probleme menstruale și o cale fără crize către o soluție. Subiectul interviului meu a fost Edina Raffai, pe care am întrebat-o despre boala fiicei sale și apoi despre drumul accidentat către recuperare.

Cum și când a început epilepsia fiicei tale?

Epilepsia a început în 2014, când Petra avea șapte ani. Mai întâi a bâzâit în timp ce jucați o cartelă de memorie. Apoi a încremenit brusc și s-a uitat doar la sine. După 2 săptămâni, s-a pierdut în același mod în timpul mesei și apoi a tușit. Au fost toate câteva secunde.

Ce instrucțiuni ai primit de la medici chiar la început cu privire la nutriție?

La început nu mi s-au dat instrucțiuni cu privire la nutriție, dar chiar înainte de evaluarea EEG am fost informat că medicamentele mele vor fi ajustate și era sigur că el era epileptic, parând să fie în mișcare lentă. Medicul a mai spus că „am prins un pacient”. Nu a fost menționată nicio dietă și nutriție.

Nu erai sceptic cu privire la dieta ketogenică?

Medicii au susținut imediat dieta, sau a existat pe cineva pe care trebuia să-l convingi sau s-ar putea să trebuiască să treci la un medic din această cauză.?

Nu a fost nevoie să schimb medicii, dar doctorul a fost destul de surprins să primească cererea mea. El nu a putut face altceva, deoarece practic, imediat ce am urmărit filmul, am intrat în neurologie fără o dată și nu m-am conectat și mi-am pus întrebările, ideile. El mi-a susținut ideea, dar a sugerat totuși un nou medicament, pe care l-am respins. De atunci, dintr-un alt motiv, dar am schimbat medicii și sunt mulțumit de medicul nostru actual. Dieta ketogenică este susținută în mod specific.

Cât de curând ați văzut o schimbare?

Deoarece prima dată când am început dieta, am avut „numai” sindromul ESES cu dizabilități severe de învățare, am experimentat o schimbare foarte curând (câteva săptămâni), am reușit să ne reducem medicamentele și s-a îmbunătățit. ESES a scăzut de la 85% la 15% pe baza EEG. Comportamentul ei era calm și echilibrat, dar dieta suferea. Tantrele au dispărut. Nu au existat tantrumuri înainte de 2014, așa că cred că este un efect secundar al medicamentului, dar nu pot spune cu siguranță. Poate că boala în sine provoacă o astfel de schimbare.

tratamentul
Petra și Edina

Cum a reacționat fiica ta la noul tip de nutriție? Care a fost cel mai greu lucru de lăsat sau înlocuit cu altceva?

Cum s-au raportat familia și mediul tău la dieta ta? Erau fericiți că starea Petrei se îmbunătățea sau își păreau rău pentru că nu putea mânca totul ca alți copii?

O parte din familie a acceptat acest tip de leac, iar cealaltă parte a înțeles-o greu. S-au bucurat că starea sa s-a îmbunătățit și, de fapt, tratamentul dietetic în sine nu a fost considerat un lucru rău, dar, din păcate, până în prezent nu înțeleg cadrul strict în care ar trebui aplicat acest lucru. Membrii familiei îndepărtate nu văd lupta în sine sau nici măcar nu știu cât de importantă este pentru recuperare. De asemenea, am fost sfătuit că ar trebui să ascult sugestii medicale și să nu mă ocup de dieta, ci de alte opțiuni de tratament. Între timp, desigur, a existat medicamente, care nu au reușit și aproape întotdeauna ne-am înrăutățit. În astfel de cazuri, este destul de dificil să-i explic persoanei că simt și văd că doar dieta ketogenică ne îmbunătățește starea, deoarece nu văd în fiecare detaliu, nici măcar nu pot ști de ce se întâmplă.

Ai scris de mai multe ori că nici fiica ta nu consumă îndulcitor. Nu prefer deloc niciun îndulcitor. Ați observat o schimbare pe care s-ar putea să o legați de lăsarea îndulcitorilor?

Petra a început să tremure în decurs de jumătate de oră de la mâncarea deserturilor îndulcitoare. La început l-am folosit corect cu mai multe linguri din ele. Alți copii cu epilepsie nu aveau nimic în neregulă, dar Petra tremura. Starea sa s-a îmbunătățit mult odată cu plecarea, dar totul a fost un proces lent. S-a îmbunătățit mai ales în ceea ce privește convulsiile. Comportamentul său în timpul dietei a fost și este în regulă. Astăzi folosesc glicină minimă pentru îndulcire. Trebuie să-mi imaginez acest lucru punând un mocha sau două linguri într-un tort festiv pe care toată familia îl mănâncă. Prefer să o aromez cu suc de lămâie și 85% ciocolată neagră, și eu folosesc puțin din ea.

Mi-ai spus odată că ai intrat într-un restaurant de fast-food și fiica ta a ajuns literalmente la podea de la mirosuri. Detergenții, eventual parfumurile sau orice alt parfum vă pot afecta starea sau doar mirosul alimentelor?

Vederea și mirosul alimentelor pot declanșa, de asemenea, o criză epileptică. Odată ce ne-am dus la un restaurant de fast-food pentru apă, eram deja la o dietă ketogenică. Când am fost la coadă, Petra a început să se grăbească și a trebuit să o prind ca să nu se lovească singură. O altă mamă a scris că și-a văzut copilul văzând această reclamă de fast-food la televizor și a avut această criză. Petra s-a repezit la început de mâncarea fierbinte. Nu am experimentat nimic ca parfumul parfumurilor sau al parfumurilor.

Întrucât cresc mereu nutriția familiei, a copiilor, aș face asta și acum. Familia ta apropiată, dacă nu o dietă ketogenică, dar ce s-a schimbat în mesele tale? Ce urmezi dieta Petrei și ce nu poți renunța?

Eu și soțul nostru urmăm o dietă ketogenică fără lapte. Uneori mâncăm la fel ca Petra, dar nu complet. De aceea prepar aceleași feluri de mâncare, uneori cu o rată diferită. Fiul meu, pe de altă parte, este un caz dificil, incapabil să renunțe la nimic și critică constant mâncarea.

Nu mănâncă multă pâine, o jumătate de kg de pâine îi este suficientă timp de 1 săptămână, dar refuză să renunțe la garnituri. Zahăr, prăjituri cu făină, pe de altă parte, nu le fac pentru el, dar el mănâncă totuși o mulțime de lucruri dăunătoare. Anul acesta va avea 18 ani, nu mă mai ascultă.

Viața este plină de capcane dacă ne cufundăm în confortul vieții promovat de lumea occidentală. Nu recunoaștem ce este bine și ce este rău. Spun de multe ori că îi sunt personal recunoscător corpului meu obez că a spus că ceva nu este în regulă. Oamenii sunt diferiți, nu suntem la fel și mai devreme sau mai târziu, dar realitatea ne lovește pe toți și ori ne trezim sau nu. Există cei care au „doar” probleme minore, unii care învață multe prin boala copilului lor. Învățarea nu începe și nu se termină la școală, este întreaga noastră viață de învățare, trebuie doar să vedem și să auzim semnele și să obținem tot ce este mai bun din toate.

Puteau citi despre lupta unei mame care a aflat că fiecare mic detaliu contează și se luptă cu forțe supraomenești pentru a recâștiga sănătatea fiicei sale. În nutriția ketogenică, nu ar trebui să vedem o dietă, ci restaurarea sistemului, care s-a deteriorat de-a lungul câtorva ani, sănătatea corpului nostru și posibilitatea de a duce o viață plină. Gândiți-vă la câte tipuri de medicamente iau chiar și persoanele considerate sănătoase din cauza problemelor lor simple, de zi cu zi.

Îmi doresc multă sănătate, succes în continuare și complet fără droguri cât mai curând posibil, Petran și Edina au multă perseverență, deoarece eforturile ei sunt mult, mult mai mari decât oricine altcineva care nu „dă” zahăr sau făină copilului ei „doar ”Pentru a menține sănătatea.

Fotografii: Edina Raffai

Articolul nu poate fi clasificat ca o propunere terapeutică vindecătoare. Toată lumea ar trebui să acționeze în acord cu medicul lor și să se consulte cu medicul înainte de a face orice modificare.