Heartbreak: Zente, un copil de un an și jumătate care se luptă cu o boală gravă, are nevoie de 700 de milioane de tratamente

Cel mai drag prieten al lui Zente este cățelușul său, Fruzsi, care a fost paralizat după o intervenție chirurgicală la coloana vertebrală/Foto: Alexandra Pinczés - Szasza Photo

zente

Bükkösd - Krisztina Tóth (36) și copilul ei, Zente, în vârstă de un an și jumătate, care sa născut cu o tulburare genetică gravă numită SMA, adică atrofie musculară a coloanei vertebrale, aleargă într-o cursă împotriva timpului.

Starea băiețelului poate fi îmbunătățită semnificativ de medicamentul cel mai scump din lume, dar poate fi administrată doar celor afectați până la vârsta de doi ani, astfel încât familia are la dispoziție o jumătate de an pentru a colecta suma necesară pentru tratament și pentru a duce copilul la doctor.

Zente a fost diagnosticat la vârsta de cinci luni cu cel mai sever tip de boală, SMA de tip I. În astfel de cazuri, copiii nu au de obicei vârsta de doi ani, deoarece atrofia musculară afectează nu numai mușchii membrelor, ci și pe cei necesari pentru înghițire și respirație. Cu toate acestea, potrivit lui Krisztina, Zente este un băiețel extrem de puternic, nu are încă nevoie de suport pentru respirație și este capabil să mănânce singur.

„Se diferențiază de contemporanii săi prin faptul că rămâne în urmă în dezvoltarea mișcării: nu poate să se târască pe patru picioare, să se ridice, așa că ei manevrează într-un scaun cu rotile acasă”, a început mama lui Blikk. - În mai, a fost aprobat un medicament numit Zolgensma în America, care costă aproape 700 de milioane de forinți. Eu și soțul nostru încercăm să strângem bani pentru ea ", a continuat Krisztina.

Krisztina Tóth ar face totul pentru băiețelul ei, soțul ei și ea încearcă să strângă banii necesari în timp/Foto: Pinczés Alexandra - Szasza Photo

Terapia genică introduce un virus în corpul copilului care corectează defectul genetic care provoacă SMA1. Este o terapie cu perfuzie unică, dar pentru moment poate fi administrată doar pacienților mici până la vârsta de doi ani. Zente scapă de vârstă în jumătate de an, de aceea este atât de important să obțineți banii de care aveți nevoie pentru terapie cât mai curând posibil, parțial pentru că rulează o pagină de Facebook Zente - SMA 1 Baby unde vă puteți găsi numărul de cont dacă puteți ajuta.

- Asigurarea de sănătate nu susține în prezent tratament pe care copiii îl pot primi doar în Statele Unite pentru moment. Sperăm că peste șase luni va fi permisă în Europa. Starea lui Zente ar fi îmbunătățită semnificativ de către medicament, indiferent de ce alte terapii ar mai fi necesare A spus mama, care a mai dezvăluit că fiul ei are și un tovarăș în familie, câinele Fruzsi, paralizat temporar după operația sa la coloana vertebrală. Micuțul teckel se plimbă și el într-un scaun cu rotile, mergând la o sală de sport pentru câini în fiecare săptămână pentru a se ridica în picioare poate cu Zente într-o zi.

Există patru grade de severitate

Boala are patru forme de severitate. SMA I.: Simptomele apar de obicei încă din primele luni, pacientul nu poate sta singur și mușchii respiratori sunt paralizați înainte de vârsta de doi ani. SMA II.: Ei trăiesc până la adolescență, dar nu învață să meargă. SMA III.: Nu este fatal, dar pacienții sunt forțați într-un scaun cu rotile după un timp. SMA IV: Simptomele slăbiciunii musculare apar la vârsta adultă.