Acasă

Președintele SUA Eisenhower a suferit și el, iar astăzi cântăreața Anastasia împărtășește încă soarta a aproximativ 15.000 de pacienți maghiari Crohn. Cea mai frecventă boală Crohn de origine necunoscută, care se dezvoltă la o vârstă fragedă, îi lovește în mod neașteptat pe cei afectați, care de atunci au viața întreagă răsturnată. Pacienții și rudele lor au mărturisit despre modul în care pot trăi cu diagnosticul.

„Nouăzeci și nouă la sută dintre oameni nu au nicio idee despre ce este asta. Preferatul meu este „Ești pacient cu crom? Pentru că și eu sunt sensibil la crom ”, a spus el. Atunci îi descriu și le spun în câteva cuvinte ce este. Cei mai mulți uită imediat că data viitoare când o iau de la capăt ”, a glumit Melinda cu boala ei. Crohn (numit după un internist american) este o boală inflamatorie intestinală incurabilă, care, odată recunoscută, trebuie învățată să trăiască de atunci.

Deși boala în sine nu este ereditară, predispoziția este încă ereditară, afectând cel mai frecvent copiii și tinerii. Simptomele includ de obicei pierderea semnificativă în greutate, dureri abdominale severe și crampe, diaree și febră recurentă. Motivul pentru aceasta este că sistemul imunitar nu își recunoaște propriile bacterii din flora intestinală, atacându-le, ducând la leziuni intestinale. Inflamația din intestin poate provoca îngustări și aderențe și, în unele cazuri, poate duce la artrită sau simptome ale pielii. Starea pacientului este fluctuantă: perioadele de ameliorare sunt urmate de perioadele de recidivă din cauza stresului fizic și mental.

„Viața mea de la optsprezece ani s-a întors pe dos. După ce am trecut prin operații și am ajuns în sfârșit acasă după o jumătate de an bun, a trebuit mai întâi să-mi dau seama că corpul meu nu va fi așa cum era. Am destul de multe cicatrici, mai mari sau mai mari, datorită tăieturilor chirurgicale, și a trebuit să trec spiritual din amintirile cumplite pe care le-au provocat operațiile, pentru a uita durerea. În al doilea rând, acceptați și înțelegeți ce implică această boală: ce poate și ce nu poate face. Învață să trăiești cu ea. A durat foarte, foarte mult, dar în cele din urmă a reușit ", a spus E. Melinda, acum în vârstă de douăzeci și opt de ani, despre boala ei.

Urme ale bolii Crohn pe un CT

Foto: Wikipedia Creative Commons/Samir

Mama are doar una

Cei doi fii ai lui Agnes sunt, de asemenea, bolnavi de Crohn, cei mai în vârstă de peste 20 de ani au dezvoltat boala, dar pe baza simptomelor, mama a recunoscut din timp despre ce era vorba. A fost supus unei intervenții chirurgicale și de atunci a fost asimptomatic. Pe de altă parte, Gábor, copilul mai mic, a suferit mult. „Totul a început de parcă copilul nu ar fi fost bine, nu putea mânca, a slăbit, i-a durut stomacul. Avea doisprezece ani când l-am dus prima dată la medic ”, spune Ágnes. Când s-a pus diagnosticul, mama nu a putut înțelege mult timp despre ce este vorba. „Doctorii au continuat să vină și să plece și nu am înțeles, am dat din cap. Sau am citit publicația despre boală de trei sau patru ori, când a venit șocantul conștientizare că este incurabilă. Am început să cercetez boala tot ce am putut. Am tot căutat de ce se putea vindeca. Chiar dacă știu că este incurabil, îl am și acum în cap ”.

Chiar și minorul de atunci Gábor și-a pus întrebarea pe sine și mamei sale: de ce eu? „A venit criza spirituală. Copilul meu și-a dat seama că nu mai poate să-i ia pe medici sau ace și acum se va sinucide. L-am ținut sub monitorizare telefonică constantă, toată lumea l-a monitorizat întotdeauna, oriunde s-a dus ”, a spus Ágnes. Apoi, din fericire, starea lui Gábor s-a îmbunătățit, a urmat școala în mod corespunzător. Al doilea val al bolii a început în liceu. S-a agravat din ce în ce mai rău, au mers din spital în spital, băiatul a fost hrănit cu mașina. „Nu era niciun tub în spital care să nu fie în el”, și-a amintit mama. La fel ca ceilalți pacienți cu Crohn, scenariul obișnuit a avut loc în viața lui Gábor: în timpul anilor de boală, inflamația sa a fost tratată cu steroizi, a avut complicații care trebuiau operate și, în cele din urmă, întregul colon a fost îndepărtat. După operație, s-a spus că nu mai erau pacienți în intestin, dar asta nu însemna că a fost vindecat, deoarece putea recidiva în orice moment din cauza stresului.

„Încă nu este clar până astăzi ce face acest lucru să se întâmple. Există mulți factori care pot intra în joc. Pe de o parte, anumite contexte genetice, pe de altă parte, problemele nutriționale, alimentele utilizate de industria alimentară modernă și diverse substanțe chimice pot duce, de asemenea, la boală ”, a declarat Ágnes Szilvás, un gastroenterolog despre boala Crohn. „În plus, anumiți factori de stres, precum relațiile sau problemele la locul de muncă, îl pot afecta și la fel ca și un sistem imunitar slăbit. Nici unul în sine, dar sunt necesari mai mulți factori pentru dezvoltarea acestuia. ”

Boala poate afecta întregul tract gastrointestinal de la cavitatea bucală la rect, iar severitatea diferitelor locuri și inflamații afectează simptomele și stațiile prin care pacientul trece de-a lungul vieții sale. Medicul a spus că rezultatul fatal nu mai este obișnuit în aceste zile, dar pacientul are nevoie de îngrijire constantă, deoarece complicațiile trebuie observate la timp. Potrivit lui Ágnes Szilvás, numărul pacienților cu Crohn crește de la an la an, probabil din cauza factorilor de mediu nefavorabili.

Este greu de învățat

Fiul lui Ágnes a absolvit școala OKJ și a fost admis la facultate anul acesta. Învățarea nu a fost ușoară până acum, Gábor a abandonat școala pentru un total de trei ani. Când sănătatea i-a permis, a intrat, dar practic era studentă, Ágnes a ajutat-o acasă și a venit la ea un profesor privat de matematică și germană. „Profesorii de la școală au înțeles, dar au avut mai degrabă probleme cu colegii de clasă”, a povestit Ágnes despre perioadă. „A făcut-o pentru primul an, dar pentru că a renunțat după aceea, au uitat. După un timp, lecția nici nu a fost trecută. A învățat din notițele mele și, în cele din urmă, a absolvit. ” Punctul culminant al ultimilor șapte ani a fost balul: „dintr-o dată toți elevii au apărut și copilul meu s-a remarcat din mulțime pentru că ceilalți l-au luat de gât”.

Viki, de asemenea, un pacient cu Crohn, a raportat o absolvire la fel de dificilă. „Doctorul tocmai s-a angajat să mă facă să merg la controale în fiecare luni. Acest lucru a însemnat că, în calitate de absolvent al liceului, aș putea să stau luni în ultimele două ore, să iau un tren la Budapesta și apoi să mă întorc acasă, să învăț în tren a doua zi ”, a spus Viki despre pregătire. Victoria, mai în vârstă decât el, a refuzat să renunțe la dificultăți. „Vreau să mă simt rău cât mai puțin posibil. Am parcurs cinci ani de universitate, am obținut două diplome, lucrez de anul trecut. Pe lângă boala mea, nu mi-am neglijat niciodată cea mai mare iubire, chiar și dansul popular ”, a spus el.

Cu toate acestea, indiferent de munca pe care pacienții Crohn nu o pot prelua, la fel au fost și cei care au fost concediați din serviciile bancare sau de ospitalitate din cauza bolii lor. Pe de altă parte, Melinda se poate spune că este norocoasă: „Șefii mei imediați știu despre boala mea. Am sunat deja de câteva ori dimineața devreme că nu puteam intra la muncă din cauza crampelor care nu voiau să dispară sau a diareei nesfârșite. Din fericire, ei înțeleg, până acum mi-am luat o zi liberă sau mi-am rezolvat schimbul prin schimb ”, a explicat el.

„Mi-a fost frică de viitorul meu copil”

Părțile interesate spun că starea lor actuală este foarte influențată de mediul familial și de prieteni. „Echilibrul și calmul sunt cele mai importante în această boală. Trebuie să găsim ceva în viața noastră pe care să îl putem folosi pentru a ameliora tensiunea pe care am pus-o asupra noastră. Temerile legate de boală trebuie eliberate, deoarece cu cât ne ocupăm mai mult de ea, cu atât ne va fi mai ușor să ne îmbolnăvim ”, spune Erika.

Mai mulți au raportat că declinul lor se datorează unei crize de dezintegrare sau de confidențialitate. "De fiecare dată când starea mea se înrăutățea, aveam o problemă de relație", a explicat Andrea, care a constatat, de asemenea, că partenerul ei nu putea suporta povara bolii. Vrea să trăiască și eu mă lupt aici, în timp ce el este hrănit cu o perfuzie. de treizeci și trei de lire sterline. „a căzut în bulgări”. A spus Bettina, care de atunci a fost mamă a doi copii. Nu au existat complicații în timpul sarcinii, dar a putut să nască doar un împărat și să nu alăpteze.

Maternitatea a avut, de asemenea, un efect bun asupra lui Ildiko, acum în vârstă de cincizeci de ani. „Am primit cel mai mare sprijin de la părinții mei, dar acum copiii mei sunt de asemenea foarte de ajutor, dacă mă simt prost, pot ajuta și ei. Dacă aș fi bolnav, nici nu aș putea prepara un ceai, darămite să am grijă de doi copii, o gospodărie sau o muncă ”, a recunoscut Ildikó. Andrea, în schimb, nu vrea să aibă un copil, se teme că va moșteni tendința în copilul ei.

"Tu o mănânci!"

„Uneori mă deprime pentru că deschid frigiderul și nu mai vreau nimic pentru că mănânc aceleași arome tot timpul. Dar atunci îmi spun de obicei să termin isteria, poți trăi cu ea ”, a spus Viki despre dieta strictă. Cu toate acestea, Agnes refuză să-l afecteze pe fiul ei. „În fiecare zi gătesc pentru el, dacă nu există nicio problemă, atunci orice. Am aruncat imediat lista pe care am primit-o de la dietetician. Mananca! Ar fi fost restrânși la un nivel atât de mare încât să nu poată mânca nimic. Această rigoare ar fi fost lipsită de sens dacă nu ar avea nimic în neregulă cu el ”, a argumentat el. Agnes a fost abordată de mai multe ori de pacienți și de familiile lor, ceea ce face ca fiul ei să aibă o greutate bună. „Treizeci și șapte de lire sterline au ieșit din spital și am luat înapoi șaizeci și cinci de lire sterline la controlul de șase săptămâni. I-am spus că nu fac nimic, ci doar îi dau de mâncare. Dacă nu i se potrivește bine, oricum nu o va mânca ".

Andrea, pe de altă parte, pune prevenția pe primul loc și jură după reguli. „Dacă atunci medicul meu sau cineva mă va informa la timp să trăiesc diferit de acum înainte, viața mea ar fi diferită astăzi. Le spun fiecărui pacient nou eliberat să urmeze o dietă specială fără țigări și alcool ”, a declarat el.

Unora le este mai ușor dacă mediul lor este conștient de dieta lor, dar mai multor oameni nu le place să vorbească despre asta. „Nu-mi place să fiu legat de dietă. Toată lumea crede că dieta este posibilă numai pentru pierderea în greutate. Desigur, primesc și de multe ori că nu am nevoie de dietă. Este greu să spun așa ceva, pentru că nu vreau neapărat să împărtășesc cu nimeni de ce am nevoie de o dietă. De obicei lovesc lucrurile cu ceva, dar în interior mă enervez ”, a spus Viktória. „Nimeni altcineva nu știe despre Crohn: nu este un secret, dar nici măcar nu mă laud cu asta. Dacă oferă mâncare, o voi împinge cu sensibilitatea la lactoză sau, mulțumesc, nu vă întreb. Datorită naturii sale, funcționarea intestinelor noastre nu este oricum un subiect social oricum ”, spune Melinda.

Foto: Wikipedia Creative Commons/Nephron

Dieta este, de asemenea, strâns asociată cu schimbarea imaginii corpului, acesta este primul lucru pe care oamenii îl observă la un pacient. „Ceea ce m-a purtat mult a fost slăbiciunea mea și atitudinea oamenilor față de asta. Nu am fost niciodată supraponderal în viața mea, aveam cincizeci de lire sterline înainte de boală, nu mult mai mult în timpul sarcinii și apoi am slăbit brusc până la patruzeci de lire sterline, m-am mutat în jur de treizeci și cinci după operații. În acest moment, sunt deja compromis pe patruzeci și cinci de mile și am acceptat de-a lungul anilor. Desigur, nici mediul meu nu mi-a ușurat slujba, toată lumea ar putea spune doar, Doamne, cât de slab ești, de ce nu mănânci? A spus Ildikó, care a recunoscut că a fost o luptă psihologică dură.

„Cum poate fi tratată chiar și această boală? În primul rând, trebuie să renunțăm la de ce și să acceptăm că da, eu sunt bolnavul lui Crohn ”, a explicat Erika, care a fost învățată de boală cum să observe partea pozitivă a lucrurilor. Potrivit Victoria, acceptarea este soluția: să nu cauți motive, să nu blestemi soarta. Să încerc să fii fericit, mulțumit, complet.