Așa arată FSHD de aproape

Am început al nouălea an de asistență medicală la mijlocul lunii februarie. La jumătatea lunii februarie 2011, F. nu a putut ieși din cadă - îi aud vocea îngrozită aproape acum - doar cu ajutorul meu. Așteptăm miracolul pentru al nouălea an.

M-am gândit să fac o mică poveste despre „ultimii opt ani” noștri.

Pierderea în greutate a început de la capăt, dar tot în toamna anului 2010. Soțul meu, care avea puțin peste 90 de kilograme, a început să urmeze diete și văd că a slăbit câteva kilograme în câteva luni. Am fost foarte fericiți pentru că nu știam - așa cum nu știam încă atât de multe - că a fost un debut spectaculos al unei boli genetice incurabile. Bineînțeles, el era acolo, avarul era sub mine tot timpul, doar că nu făcea nimic. Dar apoi!

Februarie 2011 a fost punctul de cotitură, am spus deja asta. Până la Crăciunul anului, frumosul meu soț înalt, inteligent și minunat se îmbolnăvise în pat. Până atunci pierduse vreo treizeci de lire sterline. Potrivit experților, trebuie să fi existat altcineva acolo, poate un fel de inflamație musculară, deoarece FSHD nu se caracterizează printr-o pierdere atât de bruscă și drastică în greutate. Nu vom mai ști asta niciodată. Orbirea temporară de două luni a venit înainte de Revelion, care, din fericire, a fost doar temporară. În 2012, din aproximativ șaizeci de kilograme de greutate corporală, F. a pierdut încet, dar am doar presupuneri despre întinderea sa, întrucât am putut să o măsur încă din toamna anului 2014. Ba chiar a mâncat să se mănânce trăgând în sus grilajul stâng al patului, o pernă mare de pe canapea de lângă el, sprijinindu-și brațul stâng pe el, pentru că nu putea decât să o folosească. Nu era încă nevoie de o masă reglabilă pe înălțime, așa că pe pat era o tavă mare (în picioare) și micul dejun. Încă putea să ridice cana de porțelan F și să-și pună mușcăturile în gură, să mai ridice puțin brațul, nu numai că se mișca orizontal. Ceașca din porțelan a devenit mai târziu grea pentru el și a trebuit înlocuită cu plastic. Brațul drept era deja mult mai slab, știm că boala avea o greutate excesivă, dar încă mai avea o mână de ținut cu medicul raionului. Ținea încă capul.

În primăvara anului 2011 încă mai lucra, și-a condus singur mașina, apoi vara fiica noastră l-a dus la muncă și l-a adus acasă. Vara, după un mic duce, a intrat într-o renumită instituție de reabilitare, iar când s-a întors acasă, a ajuns scaunul cu rotile electric. A fost și maceric, desigur, pentru că după ce au luat dimensiunile exacte, au adus mai întâi unul mult mai larg decât ceea ce ar fi fost bun pentru F. La sfârșitul verii, a venit în viața noastră un serviciu de asistență care a dus scaunul cu rotile F să lucreze dimineața devreme și l-a adus acasă devreme după-amiază. Îmi amintesc doar cu o inimă bună și astăzi, au fost foarte decenți. Pe vremea aceea, îmi plantasem și-mi plantam soțul de luni de zile, el nu mai avea puterea pe cont propriu. În decembrie, F și-a luat concediul anual, timp în care într-o noapte a adormit pe pat și apoi nu a mai putut sta niciodată în picioare. Aș fi putut să-l ridic, dar cu siguranță nu aș fi putut să mă mențin. Apoi a venit orbirea temporară, dar neglijăm asta acum.

Între timp, primăvara este aici și, ca o îmbunătățire a dispoziției, permiteți-mi să-mi fac o imagine corectă a ghiocei dintr-o grădină, care este puțin neglijată ca de obicei:

Apropo, ghiocei s-au deschis deja, acum zambilele și lalelele și narcisele și violetele încep să vină, zambila aduce deja flori ici-colo, uite:

Așa că patul nostru demontat s-a răcit liniștit sub streașină și l-am sunat pe fratele meu luni, uită-te la el. A venit marți, s-a uitat, s-a târât miercuri, s-a sudat, a fost întărit, a fost înșurubat și s-a înțepenit șase ore joi! era gata. Am luat vechiul nostru pat, care a devenit acum viabil, l-am pus laolaltă, l-am tras pe soțul meu pe o saltea și apoi am sunat compania să vă mulțumesc foarte mult, ei pot lua al lor, cel vechi este bun. Hopa, a sunat răspunsul, vor merge mâine la Nyíregyháza, adică vineri, așa că ne vor lua bucata închiriată doar luni. Nu am putut face mare lucru, dar nu doresc nimănui cele trei zile în care am trecut prin această linie. Acum erau trei paturi întinse în camera bolnavului și apoi nu era nimic în afara noptierei, nici măcar eu cu o cearșaf. Chiar și un biet kinetoterapeut abia putea să aplece F, era atât de puțin spațiu. Pe de altă parte, m-am dus la Triunghiul Bermudelor post-farmacie pentru a expira, așa că atunci când un bărbat a venit să livreze piesa închiriată de la noi, a aranjat-o împreună cu kinetoterapeutul nostru cu mâini aurii. Și din moment ce a devenit praf și mifene, kinetoterapeutul nostru a spălat rapid podeaua. La asta mă refer pentru acasă. Nebunie, nu. Acum spun unde altundeva am putea găsi o persoană atât de drăguță.

A, am început această scriere cu mult timp în urmă, timpul s-a epuizat, era primăvară și zambilele s-au deschis.

Uită-te la acest câine disperat! Dă-mi ceva de mâncare, te rog! Te rog te rog! Vă rog. Dar îmi împietresc sufletul și nu. Pe de altă parte, după ce ați pierdut 30 de kilograme, gustările delicioase pot reveni - sub control și considerație strictă. Asa de.

După drăguțul nostru câine bătrân, veniți o poză memorială - de asemenea veche. Scriu aici de atâta timp, să avem față.

Poza a fost făcută cu prietenii în urmă cu 33 de ani. Soțul meu și cu mine. Am călătorit, am mers la teatru, la operă, ne-am făcut prieteni, am gustat beri, o mulțime de cărți și altele asemenea. Un cuplu tânăr care, din fericire, habar n-are ce le mai așteaptă în afară de numeroasele bucurii. Oh bine. Am mai avut o altă viață.