"Apreciez ceea ce am!" - Astăzi este Ziua Mondială a Sclerozei Multiple

Tünde Bodor nu a făcut o diferență atât de mare în viața sa: carantina a fost în mare parte aceeași în timpul situației virusului ca înainte. Are nevoie de ajutor majoritatea timpului, dar când poate, se mută. Au trecut încet 30 de ani de când a fost diagnosticat cu SM. Cu ocazia Zilei Mondiale a Sclerozei Multiple, am vorbit cu o femeie care, datorită perseverenței sale, mai poate merge.

Tündi se simte norocos că a fost diagnosticat cu scleroză multiplă în 1994, dar a fost asimptomatic până în 2004. El trăiește cu o formă de prognostic lent al bolii, așa că a avut o deteriorare moderată de-a lungul anilor. A absolvit profesorul de canto și muzică, dar după un timp a trebuit să renunțe la predare, deoarece mediul fără bariere al școlilor de muzică nu-i permitea să se miște liber.

astăzi

Cum a ieșit la iveală boala ta?

- În vara anului 1994, am avut o problemă de vedere, puteam vedea televizorul vag cu un singur ochi. A început o lungă investigație, apoi am fost trimis la neurologie, unde am primit în cele din urmă diagnosticul: sunt pacient cu SM. Până în prezent, ei nu știu exact ce o provoacă, dar credința generală este că este o boală autoimună, ceea ce înseamnă că sistemul imunitar al organismului se întoarce împotriva sa. Interesant este că nu am intrat în panică când am aflat știrea, chiar dacă am citit o serie de manuale, totuși nu mi-a fost frică. Întrucât sunt o persoană destul de clovn, pot spune, de asemenea, că este posibil să am minimizat problema, de exemplu, mergând până la extrem, chiar dacă uneori abia (literalmente) o vedeam din oboseală. Dar cred că această calmitate a contribuit la faptul că am rămas asimptomatic timp de până la 12 ani.

Ce s-a întâmplat în acel an?

- Atunci s-a născut fiica mea mică, Rubina. Tocmai împingeam căruciorul când am observat că imediat ce am obosit, problemele mele de vedere au reapărut. Mă bucur că încă își amintește că a putut trăi fără ajutor; trebuia să mergem cu bicicleta, să facem drumeții sau să nisipăm împreună pe locul de joacă. În cele din urmă, a venit momentul în care mișcarea mea a început să se deterioreze. Până în prezent, încă mai pot merge, deși încet, alunecând picioarele pe podea și lipindu-mă de balustradă, nu am nevoie de un scaun cu rotile în interiorul casei. Cu toate acestea, venirea și ieșirea afară este necesară dacă vrem să ajungem undeva în viitorul previzibil (râde).

- De la cine ai luat asta?

În ceea ce privește acceptarea, Tündi nu a avut nicio sarcină ușoară, inclusiv cercul său de cunoscuți și el însuși.

"A existat un mare șoc în rudenie și mai multe persoane m-au întrebat de la cine am avut boala atunci când nimeni din familie nu a avut-o?" Ceea ce, desigur, este o concepție greșită, deoarece nu este un virus. M-a provocat și, de fapt, încă are dificultăți în a accepta situația până în prezent, de exemplu, mă răzvrătesc cu încăpățânare împotriva ei. Multă vreme, familia mi-a mestecat urechea pentru a avea o balustradă în apartament, dar am protestat până la capăt. Există o barieră astăzi, dar acum vor să-l convingă să folosească scaunul de toaletă ridicat, împotriva căruia lupt și eu. Nu îi voi lăsa să mă împiedice cu aceste ajutoare și apoi să le folosesc dacă trebuie. Îmi place să aleg calea mai accidentată în loc de cea simplă, deoarece succesul pe care îl experimentează merită toți banii pentru mine. Una dintre rudele mele în vârstă m-a implorat să stau mult timp pe scaunul cu rotile, deoarece așa ar fi mult mai ușor, dar știam că odată ce vei intra în el, ar fi foarte greu să ieși. Nu vreau să mă simt confortabil și de aceea fac tot posibilul.

Cum îți trece ziua?

„Carantina nu a făcut o diferență atât de mare în viața mea, mai ales zilele mele merg în același mod. Deși nu sunt internat, nu mă pot ridica singur din pat, am nevoie și de ajutor pentru a începe ziua. Dimineața ajunge asistentul personal, care se îmbracă, exercită și pornește aparatul de masaj limfatic, care este necesar împotriva edemelor. Cele două cele mai neplăcute concomitente ale bolii sunt incontinența și congestia limfatică; ambele sunt sarcini serioase, dar cu exercițiile zilnice pot menține un nivel bun. Este foarte important să-mi lucrez zilnic mușchii vii.

După-amiaza, mama sau fiica mea ajută, astfel încât sarcinile să fie împărțite. Vreau să pun atât de multă povară celor dragi cât este absolut necesar, așa că am solicitat o asistentă. Sunt membru al corului Nu renunțați la evanghelie, am fost la o repetiție de cor online în timpul carantinei, dar încet încet încep oportunitățile personale, ceea ce aștept cu nerăbdare, celelalte lipsesc.

„Trebuie să vedem de ce cineva poate fi recunoscător”

Când îl întreb ce atrage forța din viața de zi cu zi, spune că apreciază ceea ce are.

„Când ajung la toaletă, va fi un„ pelerinaj ”pentru mine, sunt într-o luptă fizică constantă cu corpul meu. Există momente în care mă lovește o slăbiciune mai mare, așa că mă umple întotdeauna de o mare fericire când sunt - în comparație cu mine - plin de forța mea. Acum, de exemplu, mă bucur că mă pot ghemui la peretele nervurat. Trebuie să vedem de ce ar trebui să fim recunoscători, sunt pentru lucrurile pe care încă le pot face. Oricum, am citit o mulțime de scrieri de auto-perfecționare pe net despre cum pot să cunosc și să mă îmbunătățesc mai bine. Și acestea confirmă doar că pot aprecia ceea ce am. Unii chiar mă invidiază.

De asemenea, puteți găsi aceste articole interesante: