Boli incurabile: care sunt perspectivele?

Pentru fiecare boală incurabilă, doar o stare relativ locuibilă poate fi menținută la același nivel: dar medicația face parte din viața acestor pacienți. Prin urmare, Fundația MOHA ar dori să atragă atenția asupra tratamentelor moderne!

O prelegere despre bolile hematologice rare a fost susținută de Fundația maghiară pentru pacienții cu oncohematologie, apoi participanții au trecut peste Podul Libertății cu umbrele roșii pentru a atrage atenția asupra tratamentelor moderne.

incurabile

În dimineața bolilor mieloproliferative a mielofibroză, trombocitemie esențială si policitemia vera-s-au ocupat.

Când se dovedește a fi incurabil pacientul

"Înfruntarea unui diagnostic este întotdeauna un mare șoc emoțional atât pentru pacient, cât și pentru rudă. Acest lucru este valabil mai ales în cazurile în care nici măcar numele unei boli rare nu sună familiar, greu de pronunțat, abia ortografiat ”- spune Ibolya Kéri, președintele MOHA.

Ce cauzează problema?

Problema este adânc înrădăcinată, până la capăt pentru a ajunge la o celulă stem. Această celulă este responsabilă de „programează „suma corespunzătoare producerea de celule roșii din sânge, trombocite și celule albe din sânge.

Dacă un defect apare din cauza unei gene mutante sau a unei mutații a unei gene, poate produce celule roșii din sânge necontrolate, care sunt altfel responsabile pentru transportul hemoglobinei. Cantități mari de sângerare dacă sunt prea puține dintre ele, acestea pot provoca o stare deficitară în oxigen.

THE trombocite sunt responsabili de coagularea sângelui, deci dacă produceți mult din el, duce la formarea de cheaguri de sânge, care poate provoca accident vascular cerebral sau tromboză, posibil embolie. Dacă, pe de altă parte, se produce puțin din el, atunci nu există nimic care să ne coaguleze sângele, așa este duce la hemoragie.

THE celule albe ei sunt responsabili pentru protejarea sistemului nostru imunitar, deci dacă acesta nu produce din el „în momentul atacului”, cu siguranță orice boală poate fi fatală. Dacă sunt într-un număr prea mare, atunci la rândul lor pot ataca și propriile celule, care la rândul său duce la boli autoimune și chiar leucemie.

La ce să te aștepți?

Vestea bună este că din acest an, a terapie țintită cu efect modificator al bolii îmbunătățește semnificativ calitatea vieții pacienților cu mielofibroză și le oferă un beneficiu de supraviețuire.

"Pacientii scapă de acele plângeri, care până acum și-au făcut viața de zi cu zi amară. De aceea am organizat plimbarea cu umbrelă roșie până la Podul Libertății pentru a atrage atenția asupra importanței accesului la terapiile moderne și asupra libertății pe care aceasta o poate aduce pacienților ", spune Ibolya Kéri.

O astfel de metodă este, printre altele interferon utilizarea sa nu afectează concepția, spre deosebire de colegii săi, astfel încât cei care suferă de o astfel de boală mieloproliferativă la o vârstă fragedă și doresc să aibă un copil, se recomandă. Ruxolitină și poate reduce sarcina tumorală și, eventual, și transformarea.

Consultați-vă medicul și urmați sfatul acestuia. În plus, cei care au fost diagnosticați cu orice boală mielofibroză, cel mai important lucru este că nu mai fuma imediat, fii atent la tensiune arteriala si nivelul zahărului din sânge -cu alimentație sănătoasă și exerciții fizice!