Consecințele grave ale bolilor metabolice pot fi prevenite

Mi-a placut? Împărtășiți-l cu alții!

La Budapesta a avut loc prima conferință de metabolizare a Europei Centrale și de Est

Pentru prima dată, la Budapesta s-a desfășurat Conferința metabolică din Europa Centrală și de Est (I CEE Metabolic Roadshow). La conferință, specialiștii și dieteticienii din regiune au discutat cele mai recente recomandări profesionale ale fenilcetonuriei americane și europene și aplicabilitatea lor în regiune. Evenimentul a fost organizat de specialiștii Universității Semmelweis în pacienții metabolici congenitali, cu sprijinul Nestlé Health Science.

În Ungaria, aproximativ 400 de pacienți sunt afectați de fenilcetonurie, o boală numită PKU. Este o boală metabolică congenitală care este în prezent incurabilă, dar care poate fi controlată cu o dietă adecvată.

Această boală s-a aflat în centrul primei emisiuni metabolice din CEE, care a avut loc acum pentru prima dată. O nouă directivă privind fenilcetonuria a fost publicată recent în Statele Unite și mai târziu în Europa.

„Acest lucru este semnificativ, deoarece nu există o recomandare europeană unică pentru această boală metabolică până în prezent și diferitele recomandări naționale au fost foarte diferite”, a spus dr. Péter Reismann, Universitatea Semmelweis II. Este profesor asistent la Departamentul de Medicină Internă din Sz., Șeful comitetului profesional al conferinței.

„Una dintre pietrele de temelie ale tratamentului cu fenilcetonurie este recunoașterea problemei la nou-născutul afectat cât mai curând posibil și începerea terapiei în primele 10 zile de viață - pentru a realiza acest lucru, este crucial ca proba de sânge din secțiile nou-născute să ajungă la centrul de screening cât mai curând posibil ", a spus dr. Reismann. Peter.

Experții din Europa de Vest au fost implicați în principal în elaborarea directivei europene, motiv pentru care era important ca aceștia să fie revizuiți și de experții din Europa de Est. La evenimentul de la Budapesta, poloneză, cehă, slovacă și
au participat, de asemenea, medici și dietetici de frunte din țările baltice, iar scopul a fost de a vedea ce se poate adapta din noile orientări din regiunea noastră.

Pe baza celor spuse la conferință, se poate afirma că îngrijirea maghiară este considerată a fi foarte bine organizată în regiune, atât în ceea ce privește medicina pentru adulți, cât și medicina pediatrică, dar sunt necesare îmbunătățiri suplimentare pentru a respecta pe deplin orientările. Detectarea timpurie este cheia bolilor metabolice, deci un pas important va fi accelerarea livrării și analizei probelor de sânge prelevate. Conform orientărilor adoptate acum, ar fi important să începeți terapia până în a zecea zi, iar diagnosticul rapid este esențial.

Participanții la conferință au convenit, de asemenea, că trebuie să răspundă provocărilor lumii digitale, deoarece pacienții și rudele vor fi informați, vor face schimb de opinii și vor pune întrebări aici pe platformele online și pe platformele de socializare.

Conferința de metabolizare a Europei Centrale și de Est a fost lansată cu scopul de a crea o tradiție pentru ca experții din regiune să discute și să rezume în mod regulat experiențele și rezultatele lor.

Șeful comisiei profesionale a conferinței este Dr. Péter Reismann, Universitatea Semmelweis II. El a fost profesor asistent la Departamentul de Medicină Internă, iar Dr. János Bókay a fost medic șef clinic la Departamentul de Pediatrie, iar Dr. Petra Zsidegh a fost profesor asistent.

Este foarte dificil să urmăm de la naștere o dietă strictă, practic lipsită de proteine, deoarece suntem complet familiarizați cu alimentele, de ex. carnea, produsele lactate, anumite cereale și leguminoase nu trebuie consumate de pacienți. Din fericire, aproape toate alimentele ilicite de astăzi au versiuni reduse de proteine sau fenilalanină. Deci, există un produs de înlocuire a laptelui, există un înlocuitor de ouă, există tăiței speciali, puteți coace ingredientele potrivite pentru PKU-multe pâine comestibilă etc.

Cu toate acestea, aportul redus de proteine dintr-o dietă cu conținut scăzut de proteine ar trebui înlocuit cu alimente medicamentoase fără fenilalanină care conțin cantități adecvate din toate celelalte blocuri de proteine ale aminoacizilor pentru o creștere adecvată. Dacă pacienții nu sunt tratați sau nu urmează o dietă adecvată, abilitățile lor mentale și intelectuale se vor deteriora semnificativ, iar copiii vor dezvolta tulburări severe de dezvoltare.