Cursa contra cronometru pentru un băiețel

De asemenea, din ianuarie a existat un patron care ar susține transplantul de celule musculare, care costă o sută cincizeci de mii de dolari, sau treizeci de milioane de forinți, dar nu s-au făcut progrese în această privință de mult timp. „Știm de la vârsta de patru ani că Ricsike este Duchenne”, spune mama lui Andrea Szegediné Bakó. - Asta înseamnă că poți trăi până la cincisprezece sau optsprezece ani. Este necesar să știm că în asistența medicală din Ungaria este posibil să mori, nu să-ți revii. Aici, totul trebuie scos de la toți în ceea ce privește ce se poate face deloc, ce dietă, ce fizioterapie recomandă ... În cele din urmă am început să mă investiguez și am aflat că există un medic american care implantează celule musculare numit Peter Law. Cu această intervenție, putem câștiga ani pentru Ricsike. La propunerea directorului școlii, am lansat o strângere de fonduri, pe un cont secundar din cadrul fundației școlii, pentru a călători la Peter Law. În ianuarie, în urma unui articol din ziar, Péter Vermes a apărut în numele Societății Batthyány pentru a ajuta. Aș plăti pentru tratamentul lui Ricsi.

Vindecarea bolii ar fi aceea de a putea introduce o substanță (ARN mesager) în organism care declanșează producerea de distrofină. Există, de asemenea, cercetări în acest sens. „Nu pot să recomand ...” - a întrebat Péter Vermes - spune dr. László Aranka. „A spus că dacă îți dau o hârtie că acest tratament este bun, va costa milioane să vindeci copilul. Cred că banii milionarilor americani ar trebui cheltuiți pe metode mult mai corecte, nu pot sugera această intervenție; Nu l-aș recomanda propriei mele fiice sau nepoate. „Nu am văzut niciunul dintre copiii bolnavi, mi-ar plăcea să văd cum s-a schimbat starea lor după operație”, adaugă medicul. - În acest moment, cercetările ar trebui să se concentreze asupra modului în care boala este moștenită și modul în care producția de distrofină poate fi inițiată la pacienți. „Poate fi un tratament temporar și mulți spun că nu merită atâția bani”, a spus mama lui Imre Simon, Elizabeth, la telefon. „Dar gândiți-vă: cât de mult merită să cumpărați cinci ani de viață pentru copilul dumneavoastră”.?

În așteptarea ziarului, Simon Imike este dincolo de intervenție, dar situația lui Ricsi Szegedi este încă precară. Péter Vermes a spus prin telefon: vor face tot posibilul pentru a obține documentele necesare. Ádám Batthyány a întreprins tratamentul lui Ricsi Szegedi și, dacă ar fi convinși că această intervenție are o bază științifică justificată din punct de vedere medical, ar plăti suma solicitată. Aceștia așteaptă rezultatele investigațiilor de la Viena, pe baza cărora se pot face probabil pașii necesari. Andrea Szegediné Bakó este convinsă că tratamentul ar fi bun pentru Ricsi și, indiferent de opinia sa medicală, vrea ca fiul ei să o poată obține - dar nu vrea ca Societatea Batthyány să plătească în ciuda convingerilor lor. Doamna Áronné Harmatos, directorul școlii Lakitelek, a spus că, dacă niciun medic nu confirmă că tratamentul este adecvat și, prin urmare, patronii fac un pas înapoi, vor relua colecția în sub-contul Ricsi. Toată lumea este conștientă că transplantul de celule musculare este bun numai pentru timp, nu vindecă boala în sine. Cu toate acestea, cu un duce lung, timpul se scurge ...