Dacă lupți, s-ar putea să supraviețuiești

Sute de pacienți mor în fiecare an din cauza hepatitei C (molia ficatului), deși din 2014 există un medicament care garantează o vindecare completă pentru 95% dintre pacienți. Cu toate acestea, întrucât tratamentul costă 15-20 milioane HUF per pacient, compania maghiară de asigurări de sănătate ar putea finanța doar între 1.500 și 1.800 din cei 4.000 de pacienți înregistrați. (După o negociere reușită a prețurilor în ianuarie viitoare, în principiu, toți pacienții vor avea acces la tratament.) Până în prezent, pentru a se încadra în bugetul de 6 miliarde de dolari, pacienții au fost „la coadă” și doar cei cu vârstnici, 2- 2, Tratamentul cu interferon de până la 5 milioane s-a dovedit a fi ineficient.

Tamás Bereczky a intrat într-un labirint confuz din Ungaria cu privire la tratamentul infecției cu hepatită C (VHC) acum trei ani, după cum spune el. Când s-a dovedit că, pe lângă HIV, era și infectat cu virusul hepatitei C, era disperat deoarece VHC este una dintre principalele cauze de deces la persoanele care trăiesc cu HIV. „Știam că infecția cu VHC poate fi vindecată acum cu ușurință, dar și că medicamentul său este scump și, în cadrul securității sociale maghiare, este disponibil doar într-o măsură foarte limitată pentru pacienții foarte serioși.”

În țara noastră, după diagnosticul de VHC, pacientul este introdus în așa-numitul registru al hepatitei (HepReg). Această evidență este gestionată de specialiști și de asigurătorul de sănătate. Toate informațiile despre pacient și starea acestuia sunt înregistrate aici. Ordinea în care pacienții primesc medicamente este determinată de câte puncte au obținut, adică cât de răi sunt, infecția cu HIV, depresia, cicatrizarea hepatică avansată sau ficatul gras măresc scorul. Decizia finală cu privire la tratament este luată de Comitetul de terapie împotriva hepatitei. Acest organism este format din hepatologi, infectologi, cercetători hepatici și doi reprezentanți ai organizației pacienților.

- Vara trecută, când mi s-a dezvăluit boala, aveam 48,5 puncte. Deși acest lucru a indicat deja leziuni hepatice avansate, ar fi trebuit 60 de puncte pentru ca tratamentul meu să înceapă - își amintește Tamás Bereczky.

După cum spune el, pe baza statutului său, a fost clasat pe locul 357 pe listă. Apoi, în vara anului 2016, a existat un cadru pentru tratamentul a 60 de pacienți pe lună pentru recuperare completă. Adică ar fi trebuit să fie mult mai bolnav pentru terapie, dar nu a putut să o aștepte din cauza infecției sale cu HIV, nu a putut să o riște. A început imediat să caute opțiuni de tratament. Avantajul a fost că a lucrat ca activist pentru tratamentul HIV timp de 10 ani.

- În primul rând, am vrut să mă asigur că am trecut prin toate oportunitățile din Ungaria. La urma urmei, mi-am plătit întotdeauna contribuțiile de asigurări sociale în mod corespunzător. Își amintește. "Dar am lovit ziduri foarte curând." Specialistul în îngrijirea pacienților infectați cu HIV și VHC nu a fost deloc examinat, o asistentă i-a spus să nu se entuziasmeze, mă prind, alții sunt mult mai bolnavi și nici măcar nu primesc tratament.

Tamás Bereczky și-a schimbat stilul de viață mai întâi.

- Am încetat complet să beau, am încetat să mai consum droguri, să petrec, am slăbit și am început să fac sporturi mai intense. Între timp, căutam în permanență opțiuni alternative de tratament. Am contactat cluburile de achiziții din „epoca eroică” a HIV din Londra și Moscova și am evaluat dacă ar putea călători în India, unde medicamentele generice pot fi achiziționate la o fracțiune din prețul inițial. În India, guvernul, invocând interese de stat și epidemiologice, a luat protecția legală originală a produsului de la producător și fabrică medicamentul în sine în fabricile sale de producție generice.

În cele din urmă, la recomandarea unui prieten din Budapesta, s-a adresat unui alt hepatolog, care la examinat în cele din urmă la clinica unui spital mare care tratează în principal consumatorii de droguri. El a oferit că, dacă va reuși să primească medicamente, va ajuta la monitorizarea tratamentului. Cu descoperirile sale, el a cerut ajutorul unui cunoscut hepatolog german și a cerut o a doua opinie. În cele din urmă l-a îndreptat către activistul pentru tratament Giten Khwairakpam, care ajută medicamente generice în Europa de Est și Asia Centrală de ani de zile pentru a-i ajuta pe cei care au nevoie să primească medicamente. Prețul medicamentului produs în India pentru el la acel moment era de 1.050 USD, inclusiv transportul. Prețul medicamentului original pe care furnizorul de asigurări de sănătate îl pune la dispoziția pacienților din Ungaria este de aproximativ 80.000 de dolari.

„Medicul hepatic care m-a examinat a scris o rețetă pentru ingredientele active pe numele meu, pe care am trimis-o prin e-mail către Giten împreună cu informațiile și adresa mea personală. Am transferat apoi suma către numărul de cont furnizat. Pachetul era la Budapesta patru zile mai târziu. Ca o surpriză finală, s-a dovedit că, deși nu există taxe, se plătește 27% TVA pentru medicamentele importate pentru uz personal. Astfel, costul final a crescut cu 85.250 HUF suplimentar, sau aproximativ 307 USD.

Odată ajuns medicamentul, a început să îl ia și s-a dus la controlul specialistului, care a aflat trei luni mai târziu că și-a revenit, virusul dispăruse din corpul său.

„De atunci, am ajutat peste 40 de pacienți cu tratamentul”, spune Tamás Bereczky.